Spør eksperten: Hvordan du kan tale for deg selv med endometriose

Innhold

• 1. Hvorfor er det viktig å ta til orde for deg selv hvis du lever med endometriose?
• 2. Hva er noen spesifikke tider du måtte trenge for å tale for deg selv? Kan du gi eksempler?
• 3. Hva er noen nyttige nøkkelferdigheter eller strategier for selvadvokat og hvordan kan jeg utvikle dem?
• 4. Hvilken rolle spiller tilstandsforskning i selvadvokat? Hva er noen av favorittressursene dine for å forske på endometriose?
• 5. Når har du møtt de største utfordringene når det gjelder å leve med endometriose og selvadvokat?
• 6. Hjelper det å ha et sterkt støttesystem med selvadvokat? Hvordan kan jeg ta skritt for å utvide støttesystemet mitt?
• 7. Har du noen gang hatt selvadvokat i situasjoner som involverte familie, venner eller andre kjære, og beslutningene du ønsket å ta om din tilstand?
• 8. Hvis jeg prøver å tale for meg selv, men jeg føler at jeg ikke kommer noen vei, hva skal jeg gjøre? Hva er de neste trinnene mine?

1. Hvorfor er det viktig å ta til orde for deg selv hvis du lever med endometriose?

Å tale for deg selv hvis du lever med endometriose, er egentlig ikke valgfritt - livet ditt avhenger av det. Ifølge EndoWhat, en advokatorganisasjon for mennesker som lever med endometriose og helsepersonell, påvirker sykdommen anslagsvis 176 millioner kvinner over hele verden, men det kan ta 10 år å få en offisiell diagnose.

Hvorfor det? Fordi sykdommen er grovt underundersøkt, og etter min mening har mange leger ikke oppdatert sin kunnskap om den. National Institutes of Health (NIH) investerer mer enn i medisinsk forskning på en rekke forhold - men i 2018 mottok endometriose bare 7 millioner dollar.

Det personlig tok meg fire år å få en diagnose, og jeg regnes som en av de heldige. Et enkelt Google-søk på endometriose vil sannsynligvis få opp en rekke artikler med utdatert eller unøyaktig informasjon.

Mange institusjoner får ikke engang den faktiske definisjonen av sykdommen riktig. For å være tydelig, oppstår endometriose når vev som ligner på livmorhinnen vises i områder av kroppen utenfor livmoren. Det er ikke akkurat det samme vevet, som er feilen jeg har lagt merke til så mange institusjoner gjør. Så hvordan kan vi stole på at informasjonen disse institusjonene gir oss er riktig?

Det korte svaret er: vi burde ikke. Vi trenger å bli utdannet. Etter mitt syn er hele livet vårt avhengig av det.

2. Hva er noen spesifikke tider du måtte trenge for å tale for deg selv? Kan du gi eksempler?

Bare det å få en diagnose krever selvadvokat. De fleste kvinner blir avskjediget fordi menstruasjonssmerter anses som normale. Så de må tro at de overreagerer eller at det hele ligger i hodet på dem.

Sviktende smerter er aldri normalt. Hvis legen din - eller en hvilken som helst helsepersonell - prøver å overbevise deg om at det er normalt, må du spørre deg selv om de er den beste personen som gir deg omsorg.

3. Hva er noen nyttige nøkkelferdigheter eller strategier for selvadvokat og hvordan kan jeg utvikle dem?

Lær først å stole på deg selv. For det andre, vet at du kjenner din egen kropp bedre enn noen andre gjør.

En annen viktig ferdighet er å lære å bruke stemmen din for å uttrykke bekymringene dine og stille spørsmål når ting ikke ser ut til å være sammen eller er uklare. Hvis du blir forvirret eller føler deg skremt av leger, kan du lage en liste over spørsmålene du vil stille på forhånd. Dette hjelper deg med å unngå å bli sporet eller glemme noe.

Ta notater under avtalene dine hvis du ikke tror du vil huske all informasjonen. Ta med deg noen til avtalen din, slik at du har et nytt sett med ører i rommet.

4. Hvilken rolle spiller tilstandsforskning i selvadvokat? Hva er noen av favorittressursene dine for å forske på endometriose?

Forskning er viktig, men kilden som forskningen kommer fra er enda viktigere. Det sirkler mye feilinformasjon om endometriose. Det kan virke overveldende å finne ut hva som er nøyaktig og ikke. Selv som sykepleier med omfattende forskningserfaring syntes jeg det var utrolig vanskelig å vite hvilke kilder jeg kunne stole på.

Mine favoritt- og mest pålitelige kilder for endometriose er:

• Nancy’s Nook på Facebook
• Senter for endometrioseomsorg
• EndoHva?

5. Når har du møtt de største utfordringene når det gjelder å leve med endometriose og selvadvokat?

En av mine største utfordringer kom med å prøve å få en diagnose. Jeg har det som er ansett som en sjelden type endometriose, der den finnes på membranen min, som er muskelen som hjelper deg å puste. Jeg hadde det veldig vanskelig å overbevise legene mine om at den sykliske kortpustetheten og brystsmerter jeg ville oppleve hadde noe å gjøre med mensen. Jeg ble stadig fortalt "det er mulig, men ekstremt sjeldent."

6. Hjelper det å ha et sterkt støttesystem med selvadvokat? Hvordan kan jeg ta skritt for å utvide støttesystemet mitt?

Å ha et sterkt støttesystem er så viktig i å tale for deg selv. Hvis de som kjenner deg best, minimerer smertene dine, blir det veldig vanskelig å ha tilliten til å dele dine erfaringer med legene dine.

Det er nyttig å sørge for at menneskene i livet ditt virkelig forstår hva du går gjennom. Det begynner med å være 100 prosent gjennomsiktig og ærlig med dem. Det betyr også å dele ressurser med dem som kan hjelpe dem med å forstå sykdommen.

EndoWhat har en utrolig dokumentar for å hjelpe til med dette. Jeg sendte en kopi til alle mine venner og familie fordi det kan være veldig vanskelig å sette ord på å prøve å forklare ødeleggelsene denne sykdommen forårsaker.

7. Har du noen gang hatt selvadvokat i situasjoner som involverte familie, venner eller andre kjære, og beslutningene du ønsket å ta om din tilstand?

Det kan virke overraskende, men nei. Da jeg måtte reise fra California til Atlanta for å få kirurgi for å behandle endometriose, stolte familien og vennene på min beslutning om at dette var det beste alternativet for meg.

På den annen side følte jeg ofte at jeg måtte rettferdiggjøre hvor mye smerte jeg hadde. Jeg ville ofte hørt: "Jeg visste det og så hvem som hadde endometriose, og de har det bra." Endometriose er ikke en sykdom som passer alle sammen.

8. Hvis jeg prøver å tale for meg selv, men jeg føler at jeg ikke kommer noen vei, hva skal jeg gjøre? Hva er de neste trinnene mine?

Hvis du føler at du ikke blir hørt eller blir tilbudt nyttige behandlinger eller løsninger, kan du få en annen mening.

Hvis den nåværende behandlingsplanen din ikke fungerer, kan du dele dette med legen din så snart du er klar over dette. Hvis de ikke er villige til å lytte til bekymringene dine, er det et rødt flagg som du bør vurdere å finne en ny lege.

Det er viktig at du alltid føler deg som en partner i din egen omsorg, men du kan bare være en likeverdig partner hvis du gjør leksene dine og er godt informert. Det kan være et uuttalt nivå av tillit mellom deg og legen din, men ikke la tilliten gjøre deg til en passiv deltaker i din egen omsorg. Dette er ditt liv. Ingen kommer til å kjempe for det så hardt som du vil.

Bli med i samfunn og nettverk av andre kvinner med endometriose. Siden det er et veldig begrenset antall sanne endometriose-spesialister, er det å dele erfaringer og ressurser hjørnesteinen i å finne god pleie.

Jenneh Bockari, 32, bor for tiden i Los Angeles. Hun har vært sykepleier i 10 år og jobbet med forskjellige spesialiteter. Hun er for øyeblikket i sitt siste semester på hovedfagsskolen og forfølger sin master i sykepleierutdanning. Å finne “endometrioseverdenen” vanskelig å navigere, tok Jenneh til Instagram for å dele sin erfaring og finne ressurser. Hennes personlige reise kan bli funnet @lifeabove_endo. Jennehs lidenskap for fortalervirksomhet og utdannelse fikk henne til å oppdage mangelen på tilgjengelig informasjon Endometriose-koalisjonen med Natalie Archer. Oppdraget til The Endo Co. er å øke bevisstheten, fremme pålitelig utdanning og øke forskningsmidlene for endometriose.