Jeg fikk akkurat diagnosen EDS. Er livet mitt over?

Innhold

• Se, det jeg skal si er lite, men treteness er ofte forankret i sannhet: Den eneste veien ut er gjennom.
• Jeg var like sint og trist som du beskriver da jeg fikk diagnosen i fjor i en alder av 32 år.

Velkommen til Tissue Issues, en rådspalte fra komikeren Ash Fisher om bindevevssykdom Ehlers-Danlos syndrom (EDS) og andre lidelser med kronisk sykdom. Ash har EDS og er veldig bossy; å ha en rådspalte er en drøm. Har du et spørsmål til Ash? Nå ut via Twitter @AshFisherHaha.

Kjære vevsproblemer,

Jeg er en kvinne på 30 år, og fant ut at jeg hadde hypermobile EDS. Selv om det er en lettelse å vite at jeg ikke er gal eller en hypokonder, er jeg også ødelagt. Jeg pleide å være så aktiv. Nå kan jeg knapt komme meg ut av sengen de fleste dagene. Jeg har uutholdelig smerte, og jeg er svimmel og kvalm hver dag. Jeg er så trist og sint over at hver lege savner dette så lenge. Jeg vil bare skrike og gråte og kaste ting. Hvordan kommer jeg over dette?

- sint sebra

Kjære sinte sebra,

OOF. Jeg beklager at du går gjennom dette. Det er en hodetur å finne ut i 30-årene at ikke bare ble du født med en genetisk lidelse, men det er ingen aktuell kur og begrenset behandling. Velkommen til den svie, ømme, frustrerende verden av Ehlers-Danlos syndrom!

Selv om EDS har vært med deg for alltid, kan det føles som en plutselig inntrenger når du finner ut så sent i livet. Siden vi ikke kan få EDS-en din til å gå bort, og vi ikke personlig kan straffe hver eneste inhabil lege som noen gang avskjediget symptomene dine (selv om jeg ville elske det), la oss fokusere på å akseptere denne veldig urettferdige diagnosen.

Først, la meg gi deg enda en etikett: Du sørger, jente! Dette er større enn depresjon. Dette er kapital-G sorg.

Depresjon er del av sorg, men det er også sinne, forhandlinger, fornektelse og aksept. Du var en travel, aktiv 20-noe, og nå kan du ikke komme deg ut av sengen de fleste dagene. Det er trist og skummelt og hardt og urettferdig. Du har rett til disse følelsene, og faktisk må du føle dem for å bevege seg gjennom dem.

For meg var det å skille mellom depresjon og sorg meg til å forstå følelsene mine.

Selv om jeg var dypt trist etter diagnosen, var den tydelig forskjellig fra depresjonen jeg har opplevd før. I utgangspunktet, når jeg er deprimert, vil jeg dø. Da jeg sørget, ønsket jeg imidlertid så ille å leve ... bare ikke med denne smertefulle, uhelbredelige forstyrrelsen.

Se, det jeg skal si er lite, men treteness er ofte forankret i sannhet: Den eneste veien ut er gjennom.

Så her er hva du skal gjøre: Du kommer til å sørge.

Sørg for det tidligere "sunne" livet ditt så dypt og inderlig som du ville sørge for et romantisk forhold eller en kjæres død. La deg gråte til tårekanalene dine blir tørre.

Finn en terapeut som hjelper deg med å behandle disse kompliserte følelsene. Siden du hovedsakelig ligger i sengen i disse dager, bør du vurdere en nettterapeut. Prøv journalføring. Bruk diktasjonsprogramvare hvis håndskrift eller skriving gjør vondt for mye.

Finn EDS-samfunn på nettet eller personlig. Gå gjennom dusinvis av Facebook-grupper, subreddits og hashtagger på Instagram og Twitter for å finne folket ditt. Jeg har møtt mange IRL-venner gjennom Facebook-grupper og jungeltelegrafen.

Denne siste brikken er spesielt viktig: Å bli venn med mennesker som har EDS, lar deg få forbilder. Min venn Michelle hjalp meg med å komme meg gjennom de verste månedene fordi jeg så henne leve et lykkelig, blomstrende og oppfylle liv til tross for har det vondt hele tiden. Hun fikk meg til å se at det var mulig.

Jeg var like sint og trist som du beskriver da jeg fikk diagnosen i fjor i en alder av 32 år.

Jeg måtte slutte med stand-up-komedie, en livslang drøm som faktisk hadde gått bra til jeg ble syk. Jeg måtte kutte arbeidsmengden i to, noe som også kuttet lønnen min i to, og jeg fikk inn en haug med medisinsk gjeld.

Venner trakk seg fra meg eller forlatt meg direkte. Familiemedlemmer sa feil ting. Jeg var overbevist om at mannen min skulle forlate meg, og jeg ville aldri ha en dag uten tårer eller smerter.

Nå, mer enn et år senere, er jeg ikke lenger trist over diagnosen min. Jeg har lært hvordan jeg bedre kan styre smertene mine og hva de fysiske grensene mine er. Fysioterapi og tålmodighet har gjort meg sterk nok til å gå 3 til 4 mil om dagen de fleste dagene.

EDS er fortsatt en stor del av livet mitt, men det er ikke lenger den viktigste delen av det. Du kommer dit også.

EDS er en Pandoras boks med en diagnose. Men ikke glem det viktigste i den ordspråklige boksen: håp. Det er håp!

Livet ditt kommer til å se annerledes ut enn du drømte eller forventet. Annerledes er ikke alltid ille. Så foreløpig, føl følelsene dine. La deg sørge.

wobbly,

Aske

PS! Du har min tillatelse til å kaste ting innimellom hvis det hjelper sinne. Bare prøv å ikke trekke fra skuldrene.

Ash Fisher er en forfatter og komiker som lever med hypermobilen Ehlers-Danlos syndrom. Når hun ikke har en vaklende baby-hjortedag, går hun turer med sin Corgi, Vincent. Hun bor i Oakland. Lær mer om henne på hjemmesiden hennes.