Jeg er fokusert på å akseptere min datteres autisme - ikke en kur

Innhold

• Kjemper for datterens aksept

Helse og velvære berører oss alle annerledes. Dette er en persons historie.

Når jeg stirret inn i øynene til den nyfødte datteren min, lovte jeg henne. Uansett hva som skjedde, ville jeg være hennes største støttespiller.

Mer av personligheten hennes ble avslørt etter hvert som hun vokste. Hun hadde quirks jeg elsket. Hun humret konstant, fortapt i sin egen verden. Hun hadde en uvanlig fascinasjon for tak og vegger. Begge fikk henne til å fnise.

Som småbarn plasserte hennes besettelse av tilfeldige kroppsdeler oss i pinlige vanskeligheter. Vi ler fortsatt om den gangen hun ga en politimann en spontan pop på baken mens vi ventet på å krysse gaten.

Hun hadde også påfunn jeg ikke kunne tåle.

På et tidspunkt ble akvafobi hennes nærmest uhåndterlig. Hver morgen ble en kamp for å få henne kledd og klar for dagen. Hun tilpasset seg aldri til en daglig rutine, eller spiste regelmessig. Vi ble tvunget til å gi henne ernærings ryster og overvåke vekten hennes.

Hennes opptatt av musikk og lys ble tidkrevende distraksjoner. Hun ble lett skremt, og vi måtte fravike butikker, restauranter og arrangementer brått uten forvarsel. Noen ganger var vi ikke sikre på hva som utløste henne.

Under en rutinemessig fysisk foreslo hennes barnelege at vi fikk testet henne for autisme. Vi ble fornærmet. Hvis datteren vår hadde autisme, ville vi helt sikkert vite det.

Faren hennes og jeg diskuterte legens kommentarer om bilturen hjem. Vi trodde datteren vår var sære fordi foreldrene hennes er sære. Hvis vi la merke til noen små tegn da, kritte vi dem opp til at hun var en sen blomstrer.

Vi stresset aldri over hennes tidlige tilbakeslag. Vår eneste bekymring var å holde henne lykkelig.

Hun skjønte ikke språket raskt, men heller ikke eldre brødre. Som 7-åring hadde hennes eldre bror vokst ut av talehindringen hans, og hennes yngste bror ble til slutt vokal da hun var 3 år gammel.

Vi stresset aldri over hennes tidlige tilbakeslag. Vår eneste bekymring var å holde henne lykkelig.

Kjemper for datterens aksept

Jeg ble så undertrykt av å vokse opp som militæravhengig, jeg ønsket å gi barna mine frihet til å vokse uten å stille urimelige forventninger til dem.

Men datteren min fjerde bursdag gikk og hun var fremdeles bak i utvikling. Hun falt bak jevnaldrende, og vi kunne ikke lenger ignorere det.Vi bestemte oss for å få henne vurdert for autisme.

Som studenter hadde jeg jobbet for Autistic Children's Program i offentlige skoler. Det var hardt arbeid, men jeg elsket det. Jeg lærte hva det betydde å ta vare på barn som samfunnet heller vil avskrive. Datteren min oppførte seg ikke som noen av barna jeg jobbet sammen med. Snart fant jeg ut hvorfor.

Jenter med autisme blir ofte diagnostisert senere i livet fordi symptomene deres er forskjellige. De er dyktige til å maskere symptomer og etterligne sosiale signaler, noe som gjør autisme vanskeligere å diagnostisere hos jenter. Gutter blir diagnostisert med en høyere hastighet, og jeg jobbet ofte i klasserom uten kvinnelige studenter.

Alt begynte å være fornuftig.

Jeg gråt da vi fikk henne offisiell diagnose, ikke fordi hun hadde autisme, men fordi jeg skimtet reisen fremover.

Ansvaret for å beskytte datteren min mot å skade seg selv, og samtidig beskytte henne mot å bli skadet av andre er overveldende.

Hver dag jobber vi hardt for å være oppmerksom på hennes behov og holde henne trygg. Vi overlater ikke henne til å ta vare på noen vi ikke kan stole på å gjøre det samme.

Selv om hun lykkelig er bosatt i førskolen og har blomstret ut fra en redd, stille jente til en sjefete, eventyrlystne, er alle opptatt av å fikse henne.

Mens hennes barnelege oppfordrer oss til å undersøke alle mulige programmer kjent for mennesker for barn med autisme, forsker faren på alternative behandlinger.

Hjemmet vårt er utstyrt med forskjellige tilskudd, alkalisk vann, og all ny naturlig behandling han finner ut om online.

I motsetning til meg, ble han ikke utsatt for barn med autisme før datteren vår. Selv om han har de beste intensjoner, skulle jeg ønske han ville slappe av og glede seg over barndommen hennes.

Instinktet mitt er å kjempe for hennes aksept, ikke prøve å "kurere" henne.

Jeg føder ikke flere barn, og jeg vil ikke gjennomgå genetisk testing for å prøve å finne ut hvorfor datteren min er autistisk. Vi kan ikke gjøre noe for å endre det faktum - og for meg er hun fortsatt min perfekte baby.

Autisme er en etikett. Det er ikke en sykdom. Det er ikke en tragedie. Det er ikke en feil vi må bruke resten av livet på å prøve å rette opp. Akkurat nå er jeg bare villig til å sette i gang terapi som hjelper til med å forbedre kommunikasjonen hennes. Jo tidligere hun kan gå inn for seg selv, jo bedre.

Enten vi avverger bekymringene fra besteforeldre som ikke forstår hennes utviklingsforsinkelser, eller sørger for at hennes behov blir oppfylt på skolen, er faren og jeg årvåken om omsorgen for henne.

Vi tok kontakt med hennes rektor etter at hun kom hjem fra skolen med uvanlig kalde hender. En undersøkelse avslørte at klasseromsvarmen mislyktes den morgenen og lærerens hjelpere unnlot å rapportere det. Fordi datteren vår ikke alltid kan kommunisere hva som er galt, må vi gjøre jobben for å identifisere problemet og løse det.

Jeg tilskriver ikke alle personlighetstrekk og oppførsel til autisme, fordi jeg vet at mange av tingene hun gjør er typiske for hennes aldersgruppe.

Da faren avslørte diagnosen sin for en forelder som hadde reagert vondt etter at hun støt på barnet deres på lekeplassen og fortsatte å løpe, minnet jeg ham om at barn mellom 4 og 5 år fremdeles lærer sosiale ferdigheter.

Som hennes nevrotype søsken, er vi her for å gi henne verktøyene hun trenger for å lykkes i livet. Enten det er med ekstra akademisk støtte eller ergoterapi, må vi undersøke de tilgjengelige alternativene og finne en måte å tilby det.

Vi har langt flere gode dager enn dårlige. Jeg fødte et gledelig barn som våkner fnis, synger på toppen av lungene, snurrer og krever kosetid med mamma. Hun er en velsignelse for foreldrene og brødrene hennes som elsker henne.

De første dagene etter diagnosen hennes, sørget jeg over mulighetene jeg fryktet at hun aldri ville ha hatt.

Men siden den dagen har jeg blitt inspirert av historiene om kvinner med autisme jeg finner på nettet. I likhet med dem tror jeg datteren min vil få en utdanning, bli date, forelske seg, gifte seg, reise verden rundt, bygge en karriere og få barn - hvis det er det hun ønsker.

Inntil da vil hun fortsette å være et lys i denne verden, og autisme vil ikke hindre henne i å bli kvinnen hun er ment å være.

Shanon Lee er en Survivor Activist & Storyteller med funksjoner på HuffPost Live, The Wall Street Journal, TV One og REELZ-kanalens “Scandal Made Me Famous.” Arbeidene hennes vises i The Washington Post, The Lily, Cosmopolitan, Playboy, Good Housekeeping, ELLE, Marie Claire, Woman's Day og Redbook. Shanon er SheSource-ekspert på et kvinnes mediesenter og et offisielt medlem av Speaker Bureau for Rape, Abuse and Incest National Network (RAINN). Hun er skribent, produsent og regissør av "Ekteskapelig voldtekt er ekte." Lær mer om arbeidet hennes påMylove4Writing.com.