Jeg var nervøs for å prøve mobilitetsenheter - og avdekket min egen evne i prosessen
Innhold
- Så jeg gir meg selv tillatelse til å teste mobilitetshjelpemidler uten min egen vurdering - {textend} som faktisk gjør det mulig for meg å ikke bry meg om noen andres.
- Jeg gikk på Alinker, som var for stor for meg, så jeg tok på meg noen kiler og gikk ut på veien - {textend} og så ble jeg forelsket i en tursykkel på $ 2000.
- I en rullestol følte jeg at jeg var i ferd med å forsterke min "funksjonshemming" for verden, og la den der ute for alle å se og dømme.
"Vil du havne i rullestol?"
Hvis jeg hadde en dollar for hver gang jeg hørte noen si at siden diagnosen multippel sklerose (MS) for 13 år siden, ville jeg ha nok penger til å kjøpe en Alinker. Mer om det senere.
Til tross for 13 år med anekdotisk bevis fra å kjenne mange mennesker som lever med MS og som ikke bruker rullestoler, synes allmennheten alltid å tro at det er der hele MS-reisen fører.
Og begrepet "havne" i rullestol er ikke så gunstig, ikke sant? På samme måte som du "ender opp" med gjøremål på en søndag ettermiddag, eller hvordan du "ender opp" med et flatt dekk etter å ha truffet et hull.
Yikes, mann. Det er ikke rart at mennesker med MS, som meg selv, lever våre liv med denne frykten innpakket i forakt toppet med dømmekraft når det kommer til ideen om å trenge et mobilitetsapparat.
Men jeg sier skru det.
Jeg trenger for øyeblikket ikke noe mobilitet. Bena mine fungerer fint og er fremdeles ganske sterke, men jeg har oppdaget at hvis jeg bruker en, har den stor innvirkning på hvor langt jeg kan gå eller hvor lenge jeg kan gjøre hva jeg gjør.
Det fikk meg til å tenke på mobiliteter, selv om det føles icky - {textend} som er det vitenskapelige ordet for noe samfunnet har lært deg å frykte og skamme deg over.
"Ick" er det jeg føler når jeg tenker på hvordan selvverdien min kan bli påvirket hvis jeg begynner å bruke en mobilitet. Så blir det forsterket av skyld jeg har for selv å tenke en slik dyktig tanke.
Det er skammelig at selv som aktivist for funksjonshemmede rettigheter, kan jeg ikke alltid unnslippe denne inngrodd fiendtligheten mot mennesker med fysiske funksjonshemninger.
Så jeg gir meg selv tillatelse til å teste mobilitetshjelpemidler uten min egen vurdering - {textend} som faktisk gjør det mulig for meg å ikke bry meg om noen andres.
Det er en slags denne fantastiske opplevelsen der du dabber av det du kanskje trenger i fremtiden, bare for å se hvordan det føles mens du fortsatt har valget.
Som bringer meg til Alinker. Hvis du har fulgt med på MS-nyheter, vet du nå at Selma Blair har MS, og hun begynner å komme rundt i byen på en Alinker, som er en mobilitetssykkel som skal brukes i stedet for rullestol eller rullator for de som fortsatt har full bruk av beina.
Det er helt revolusjonerende når det gjelder mobilitetshjelpemidler. Det gir deg øyehøyde og gir støtte for å holde din egen vekt utenfor føttene og bena. Jeg ville virkelig prøve en, men disse babyene selges ikke i butikkene. Så jeg kontaktet Alinker og spurte hvordan jeg kunne teste en.
Og ville du ikke vite det, det var en dame som bor 10 minutter unna meg som tilbød meg å låne henne i to uker. Takk, Universe, for å lage nøyaktig det jeg ønsket at skulle skje, skje.
Jeg gikk på Alinker, som var for stor for meg, så jeg tok på meg noen kiler og gikk ut på veien - {textend} og så ble jeg forelsket i en tursykkel på $ 2000.
Min mann og jeg liker å ta turer om natten, men avhengig av dagen jeg har hatt, er turene våre noen ganger mye kortere enn jeg ønsker at de skal være. Da jeg hadde Alinker, var de trette bena mine ikke lenger en nemese, og jeg kunne holde tritt med ham så lenge vi ønsket å gå.
Alinker-eksperimentet mitt fikk meg til å tenke: Hvor ellers i livet mitt kunne jeg bruke et mobilitetshjelpemiddel som gjorde det mulig for meg å gjøre ting bedre, selv om jeg fremdeles teknisk kan bruke bena regelmessig?
Som noen som for øyeblikket strekker seg over skillelinjen mellom funksjonshemmede og funksjonshemmede, bruker jeg mye tid på å tenke på når jeg kanskje trenger fysisk støtte - {textend} og den diskriminerende skamstormen følger ikke langt etter. Det er en fortelling jeg vet at jeg trenger å utfordre, men det er ikke lett i et samfunn som allerede kan være så fiendtlig overfor funksjonshemmede.
Så jeg bestemte meg for å jobbe med å godta det før dette blir en permanent del av livet mitt. Og det betyr å være villig til å være ukomfortabel når jeg tester mobilitetshjelpemidler, samtidig som jeg forstår det privilegiet jeg har i dette scenariet.
Det neste stedet jeg prøvde var på flyplassen. Jeg ga meg tillatelse til å bruke rullestoltransport til porten min, som var på jordens ende, altså den lengste porten fra sikkerhet. Jeg så nylig en venn gjøre dette, og det er noe som ærlig talt aldri kom opp i tankene mine.
Imidlertid har en tur så lang som regel meg tom når jeg kommer til porten, og så må jeg reise og gjøre det igjen om noen dager for å komme hjem. Reise er utmattende som de er, så hvis du bruker rullestol kan hjelpe, hvorfor ikke prøve det?
Så jeg gjorde det. Og det hjalp. Men jeg snakket meg nesten ut av det på vei til flyplassen, og mens jeg ventet på at de skulle hente meg.
I en rullestol følte jeg at jeg var i ferd med å forsterke min "funksjonshemming" for verden, og la den der ute for alle å se og dømme.
Litt som når du parkerer på et funksjonshemmet sted og det andre du kommer ut av bilen din, føler du at du må begynne å halte eller noe for å bevise at du virkelig gjøre trenger det stedet.
I stedet for å ønske meg et brukket bein, husket jeg at jeg testet ut dette. Dette var mitt valg. Og umiddelbart kjente jeg dommen jeg hadde manifestert i mitt eget hode begynte å løfte.
Det er lett å tenke på å bruke en mobilitet som å gi seg, eller til og med gi opp. Det er bare fordi vi blir lært at alt annet enn dine egne to føtter er "mindre enn", ikke like bra. Og at i det øyeblikket du søker støtte, viser du også svakhet.
Så, la oss ta det tilbake. La oss dabbe i mobilitetsenheter, selv når vi ikke trenger dem hver dag.
Jeg har fortsatt ganske mange år foran meg før jeg virkelig trenger å vurdere regelmessig å bruke et mobilitetsapparat. Men etter å ha testet noen få, har jeg innsett at du ikke trenger å miste full kontroll over beina for å finne dem nyttige. Og det var kraftig for meg.
Jackie Zimmerman er en digital markedsføringskonsulent som fokuserer på ideelle organisasjoner og helserelaterte organisasjoner. Gjennom arbeidet med nettstedet hennes håper hun å få kontakt med flotte organisasjoner og inspirere pasienter. Hun begynte å skrive om å leve med multippel sklerose og irritabel tarmsykdom kort tid etter diagnosen som en måte å få kontakt med andre. Jackie har arbeidet i advokatvirksomhet i 12 år og har hatt æren av å representere MS- og IBD-samfunnene på forskjellige konferanser, hovedtaler og paneldiskusjoner.