En tidslinje for mitt liv med hepatitt C

Innhold

• Pre-diagnose, tidlig på 90-tallet
• Diagnose, juli 1994
• Etter diagnose, juli 1994
• Forberedelse til behandling, 1994–1995
• I behandling, 1995–2012
• Nå en kur, 2012
• I dag, 2020

Pre-diagnose, tidlig på 90-tallet

Før diagnosen min følte jeg meg trøtt og nedslitt på en jevn basis. Hvis jeg ble syk av forkjølelse, ville det ta meg lengre tid enn vanlig å komme over det.

Jeg hadde bare en generell uvel følelse. Den gang trodde jeg at jeg var nedslitt og overarbeidet. Jeg var ikke klar over at jeg hadde hepatitt C.

Diagnose, juli 1994

Et poliklinisk kirurgisenter varslet meg om at en skrubbtekniker, som hadde hepatitt C, jobbet der på samme tid som jeg gjennomgikk kirurgi i januar 1992. De fortalte at det var en mulig sjanse for at jeg hadde fått viruset der og anbefalte testing.

Like etter hadde jeg tre blodprøver som viste at jeg var positiv for hepatitt C.

En senere undersøkelse avdekket at skrubberteknologien brukte injiserte medisiner på kirurgisk senter. De ville ta en pasientsprøyte igjen på anestesilegen-brettet, injisere medisinene og fylle på den samme sprøyten fra pasientens IV-pose og legge den tilbake på brettet som om ingenting skjedde.

Etter diagnose, juli 1994

Rett etter at jeg fikk diagnosen hepatitt C, vil jeg minne meg selv på at hepatitt C bodde hos meg. Jeg levde ikke med det.

Jeg kunne ikke se bort fra at jeg hadde hepatitt C og måtte ta vare på meg selv, men jeg ville heller ikke la det dominere livet mitt.

Å holde livet så normalt som mulig var veldig viktig for meg, spesielt som kone og mor. Å ta vare på familien og meg selv var min prioritet.

Etter diagnosen ble blodarbeid, legeavtaler, tester og behandling en del av rutinen min. Å holde hjemmet vårt og planlegge så normalt som mulig var veldig viktig for meg da jeg tok vare på familien vår.

I løpet av de første dagene etter diagnosen min ønsket jeg å snakke med andre som hadde hepatitt C og overvant den. Men den gangen var det ingen.

Forberedelse til behandling, 1994–1995

Hepatologen min anbefalte at jeg skulle møte en registrert kostholdsekspert. De hjalp meg med å utvikle en diettplan for å opprettholde en sunn lever. Jeg lærte hvilke matvarer som var gunstige for leveren min, og hva jeg trengte å unngå. Å tilberede måltider på forhånd var med på å gi meg en pause mens jeg var på behandlingen.

Helseteamet mitt forberedte meg også for behandling. De hjalp meg med å forstå hvordan jeg skulle ta behandlingsmedisinen min og mulige bivirkninger jeg måtte oppleve.

I behandling, 1995–2012

Da jeg begynte med behandlingen, strukturerte jeg timeplanen min slik at jeg kunne være fri fra jobb, gå til behandling og ta vare på meg selv og familien. Jeg planla legeavtaler og prøver mens barna våre var på skolen.

Jeg lærte verdien av å la andre hjelpe, og jeg aksepterte tilbudene deres. Det ga meg støtte og lot kroppen min ta nødvendig hvile.

I løpet av disse årene gjennomgikk jeg to mislykkede behandlinger.

Min første behandling var i 1995 med interferon. Dette var en 48-ukers behandling med sterke bivirkninger. Dessverre, selv om jeg kort svarte på det, viste blodarbeidet og symptomene mine senere at det ikke fungerte. Jeg ble faktisk verre.

Den andre behandlingen min var i 2000 med peginterferon og ribavirin. Bivirkningene var harde nok en gang. Og blodarbeidet mitt viste at jeg ikke responderte på behandlingen.

Til tross for mine to mislykkede behandlinger, forble jeg håpefull om at jeg en dag ville bli kurert. Hepatologen min oppmuntret meg til at kliniske studier så lovende ut for forbedrede behandlinger i årene som kommer.

Det var viktig å ikke fokusere på den lange behandlingen, men i stedet for å komme gjennom en uke av gangen. Dagen i uken jeg begynte behandlingen var min milemarkørdag.

Hver dag og uke fokuserte jeg på små mål jeg kunne oppnå i stedet for å fokusere på det jeg ikke kunne gjøre mens jeg var i behandlingen. Det var viktig å fokusere på gevinster, ikke tap.

Jeg sjekket av hver dag i uken og fokuserte på å komme til min neste milmarkørdag. Dette hjalp behandlingen til å gå raskere, noe som hjalp meg å opprettholde et aktivt, positivt tankesett.

Nå en kur, 2012

I 2012 brakte meg endelig en tredje ny behandling til kuren. Min tredje behandling var med en ny proteaseinhibitor kalt Incivek (telaprevir), i kombinasjon med peginterferon og ribavirin.

Jeg svarte på denne behandlingen i løpet av en måned etter at jeg startet den. Snart nok viste tester at hepatitt C-viruset ikke kunne påvises i blodet mitt. Det forble uoppdagelig gjennom alle 6 månedene av behandlingen.

Etter behandling og restitusjon økte energien min, noe som ga meg en ny normal. Jeg klarte å gå gjennom dagen uten å føle meg trøtt eller ta en lur.

Jeg var i stand til å oppnå mer hver uke. Jeg hadde ikke mer hjernetåke og hadde ikke lenger å takle bivirkninger i behandlingen.

Når det gjelder utvinning som en helbredelsesperiode for leveren min, hjalp meg å holde et positivt tankesett og være tålmodig.

I dag, 2020

Livet på den andre siden av hepatitt C er min nye normale. Jeg har økt energi og en restaurert sunn lever. For første gang på 20 år føler jeg meg bedre enn noen gang.

Gjennom min lange reise hadde jeg et sterkt kall til å nå ut til andre og dele håp, oppmuntring og forståelse. Så i 2011 grunnla jeg en pasientadvokatorganisasjon, Life Beyond Hepatitis C.

Life Beyond Hepatitis C er der tro, medisinske ressurser og pasientstøtte møtes, noe som hjelper hep C-pasienter og deres familier til å navigere hele reisen med hepatitt C.

Connie Welch er en tidligere hepatitt C-pasient som kjempet for hepatitt C i over 20 år og ble kurert i 2012. Connie er en talsmann for pasienter, yrkesliv, frilansskribent og grunnleggende administrerende direktør for Life Beyond Hepatitis C.