Å leve som voksen med cerebral parese

Innhold

• Oversikt
• Symptomer på CP hos voksne
• Utfordringer relatert til for tidlig aldring
• Utfordringer relatert til syndrom etter svikt
• Utfordringer relatert til smerte
• Vanlige bekymringer for mental helse
• Sameksisterende medisinske forhold
• Utfordringer som kan komme opp på arbeidsplassen
• Utfordringer som kan komme opp i sosiale situasjoner
• Takeaway og ressurser

Oversikt

Cerebral parese (CP) er en gruppe lidelser i nervesystemet som forårsaker muskelkoordinasjonsproblemer og andre bevegelsesproblemer. Det kan være forårsaket av skade eller infeksjon under graviditet eller under eller etter fødselen. Det kan også være et resultat av genetiske mutasjoner.

Uansett årsak oppstår CP tidlig i livet. Symptomer dukker ofte opp i de første årene av et barns liv.

Det er ingen tilstand kjent som sen-CP. Du kan ikke utvikle denne tilstanden som voksen. I tillegg er CP ikke-progressiv. Det betyr at det ikke forverres over en persons levetid. Imidlertid kan tilstanden føre til nye utfordringer og problemer som en person som lever med CP-aldre.

Les videre for å lære mer om livet som voksen med CP og hvordan du kan forberede deg på nye utfordringer.

Symptomer på CP hos voksne

Hvilke symptomer voksne med CP opplever, avhenger ofte av typen CP de har, samt nivået.

Noen former for CP, som spastisk cerebral parese, forårsaker stive muskler, overdrevne reflekser og unormale bevegelser når du går eller prøver å bevege deg. CP kan påvirke hele kroppen, men det kan også bare påvirke den ene siden av den.

Vanlige symptomer på CP inkluderer:

• muskel svakhet
• stive muskler
• sakslignende bevegelser med ben når du går
• lammelse
• ufrivillige bevegelser i hender, armer og ben
• rykninger i ansiktet og tungen
• svelgevansker
• tap av muskeltonus
• floppy lemmer som beveger seg lett

For tidlig aldring, så vel som mer uttalte psykiske og fysiske svekkelser, kan få det til å virke som om CP forverres med alderen. Det er ikke. Det er en ikke-progressiv tilstand.

I stedet kan tilstanden sakte kompromittere kroppens evne til å bevege seg og jobbe effektivt, noe som kan føles som om tilstanden forverres.

Det er viktig å huske på at symptomer på CP ikke vises for første gang hos voksne. Hvis du eller en kjære opplever nye problemer med bevegelse, er det sannsynligvis et resultat av en annen tilstand, ikke CP.

Utfordringer relatert til for tidlig aldring

Takket være fremskritt i behandling og behandling, er forventet levealder for personer med CP nesten det samme som befolkningen generelt. Imidlertid møter mennesker med CP ofte problemer og utfordringer som mennesker uten lidelsen ikke møter.

For eksempel vil sannsynligvis personer med CP oppleve for tidlig aldring. Disse tidlige tegnene på avansert alder kan begynne å vises når de fyller 40 år.

Personer med CP bruker tre til fem ganger energien til mennesker uten lidelse for å fullføre hverdagslige oppgaver.

Over tid kan den belastningen og etterspørselen etter muskler og bein begynne å slite kroppen. Etter hvert kan overforbruk av ledd som knær, ankler, hofter og armer føre til slitasjegikt, også kalt degenerativ leddgikt.

For noen individer kan for tidlig aldring kreve bruk av mobilitetshjelpemidler, for eksempel rullestoler eller krykker. For andre kan muligheten til å gå gå tapt. Andre tegn på for tidlig aldring inkluderer økt smerte, stive muskler og problemer med hjertet eller lungene.

Utfordringer relatert til syndrom etter svikt

Syndrom etter svekkelse er en vanlig tilstand som oppstår når du maksimerer ut kroppens energi gjentatte ganger. Hvis du har CP, kan du bruke all energien din på å gjøre visse daglige oppgaver, for eksempel å klatre på en liten trapp eller feie gulvet.

Kombinasjonen av denne økte energibruken, pluss smerte, tretthet og svakhet, legger en stor belastning på kroppen.

Syndrom etter svekkelse kan være vanskelig å skille fra symptomer og virkninger av CP.

Mennesker som lever med CP trenger større energi til alle typer oppgaver, så tretthet og smerter er vanlige. Imidlertid kan den kroniske tilstedeværelsen av smerte, tretthet og svakhet være ledetrådene du har etter syndrom etter svekkelse.

Du kan unngå langvarig skade fra høye energikrav og økt tretthet ved å jobbe med en ergoterapeut. Disse medisinske fagpersonene kan hjelpe deg å lære måter å utføre daglige gjøremål og bruke mindre energi på samtidig.

Utfordringer relatert til smerte

Unormalt med muskler, ledd og bein kan gi ubehag i løpet av barndommen, men som en person med CP aldre, kan dette ubehaget bli smerte.

CP kan påvirke utviklingen og funksjonen til ledd. Det kan føre til tidlig slitasjegikt. Det kan også sette overdreven kompresjon på leddene hver gang du bruker dem. Disse problemene kan føre til smerter.

Denne smerten er mest vanlig i kroppens viktigste ledd, inkludert hofter, knær, ankler og øvre og nedre del av ryggen. CP sliter på kroppen fysisk på mange måter. Effektene fra denne smerten kan forverre andre symptomer.

For noen mennesker kan smerter håndteres med forebyggende tiltak. Dette inkluderer fysioterapi og ergoterapi. Medisinering kan også hjelpe.

Vanlige bekymringer for mental helse

Mennesker som lever med CP kan føle seg isolert på grunn av tilstanden. Du kan unngå hendelser eller utflukter. Du kan være redd for å bli skamfull eller flau på grunn av fysiske begrensninger. Dette kan føre til sosial isolasjon, angst og til og med depresjon.

Depresjon er mer vanlig hos personer med kroniske sykdommer som CP. Faktisk fant en studie fra 2017 av 501 voksne med CP at 20 prosent av dem hadde depresjon.

Denne samme studien fant at depresjon var mer vanlig hos de som også hadde gastrointestinale tilstander eller brukte orale smertestillende. Les hvordan en kvinne takler depresjonen som følger med hennes kroniske sykdom.

Problemer med mental helse kan overses fordi CP først og fremst er en fysisk tilstand. Fokus for behandling kan være å forbedre mobilitet, redusere smerter og forlenge energi. Effektene av depresjon og problemer med mental helse kan imidlertid øke alvorlighetsgraden av CP.

Det er viktig at du og legen din adresserer dine emosjonelle og mentale behov, så vel som de fysiske. Støttegrupper, terapeuter og andre eksperter innen mental helse kan være en god ressurs for personer med CP.

Sameksisterende medisinske forhold

Personer med CP har høyere pris på:

• hypertensjon
• hjerteforhold
• diabetes
• urininkontinens
• astma
• leddsmerter
• gikt
• svelgevansker
• hørselshemming
• hjerneslag
• emfysem
• skoliose
• tale vansker

Kombinasjonen av CP-symptomer og disse andre medisinske tilstandene kan påvirke en persons generelle velvære og helse. Det kan også gjøre symptomer på en eller annen tilstand verre. Heldigvis finnes det behandlinger for mange av disse forholdene.

Utfordringer som kan komme opp på arbeidsplassen

Når barn med CP vokser til voksne, kan de bestemme seg for å ta på seg nye opplevelser, med høyskole og jobb. CP kan gjøre visse oppgaver vanskeligere, men mange klarer å gå på skole eller jobbe heltid med stor suksess og prestasjoner.

Det finnes også overnattingssteder som kan gjøre de daglige aktivitetene dine enklere og mindre fysisk beskatte.

På grunn av Amerikaner med funksjonshemminger Act (ADA), er arbeidsgivere pålagt å sørge for rimelig innkvartering for ansatte med nedsatt funksjonsevne. Disse overnattingsstedene kan omfatte:

• hyppige hvileperioder
• enheter for å redusere fysisk bompenger (for eksempel en avføring)
• en parkeringsplass nærmere døren
• et skrivebord nærmere toalettet eller kontormaskiner
• bruk av andre hjelpemidler

Arbeidsgivere har ikke lov til å diskriminere deg i valg av ansettelser på grunn av funksjonshemming eller spesielle behov.

Hvis du er usikker på dine rettigheter eller trenger hjelp, kan du kontakte United States Department of Justice Civil Rights Division. Organisasjoner som The Arc og American Association of People with Disabilities er også nyttige.

Utfordringer som kan komme opp i sosiale situasjoner

Personer som lever med CP kan være nølende med sosiale begivenheter. Du kan frykte uvanlige utseende eller spørsmål. Du kan også trette lett eller føle at det er for upraktisk å lage rom for rullestolen eller krykker.

Husk imidlertid at du ikke er en ulempe. Mange mennesker med denne tilstanden har et sunt, robust sosialt liv.

Nøkkelen er å finne venner som vil oppmuntre deg til å være aktiv og som vil hjelpe deg i den bestrebelsen. Du kan føle en tendens til å isolere deg av bekvemmelighet.

Venner som sjekker inn hos deg og forstår overnattingsstedene du måtte trenge, vil hjelpe deg med å føle deg godt knyttet sosialt og innse at det er lite som holder deg tilbake.

Takeaway og ressurser

Mennesker som lever med CP kan ha sunne, aktive liv. Mange har en forventet levealder som for en person uten den tilstanden.

CP kan imidlertid presentere utfordrende omstendigheter som krever innkvartering og styring. Takket være fremskritt i behandlingen av CP, kan mange finne hjelpen de trenger og leve oppfylle liv.

Hvis du leter etter behandlingsressurser eller har spørsmål om å leve med CP som voksen, kan du kontakte disse organisasjonene:

• United Cerebral Parese
• Administration for Community Living
• CareerOneStop
• Easterseals
• Buen