Hva som adopterte datteren min med cerebral parese lærte meg om å være sterk

Innhold

• Anmeldelse for

Via Christina Smallwood

De fleste vet ikke om de kan bli gravid før de faktisk prøver. Jeg lærte det på den harde måten.

Da mannen min og jeg begynte å tenke på å få baby, hadde vi aldri forestilt oss hvor vanskelig det faktisk kunne være. Mer enn et år gikk uten hell, og så, i desember 2012, rammet en tragedie familien vår.

Faren min var i en motorsykkelulykke og havnet i koma i fire uker før han døde. Å si at jeg var i sjokk både fysisk og følelsesmessig er en underdrivelse. Forståelig nok var det måneder før vi hadde krefter til å prøve å få baby igjen. Før vi visste ordet av det, rullet mars rundt, og vi bestemte oss endelig for å få fruktbarheten vår evaluert. (Relatert: Hva Ob-Gyns ønsker at kvinner visste om fruktbarheten deres)

Resultatene kom tilbake noen uker senere, og legene informerte meg om at mitt antimüllerske hormonnivå var super lavt, en vanlig bivirkning av å ta Accutane, som jeg hadde tatt som tenåring. Alvorlig lave nivåer av dette avgjørende reproduktive hormonet betydde også at jeg ikke hadde nok egg i eggstokkene, noe som gjorde det nesten umulig for meg å bli gravid naturlig. Etter å ha brukt litt tid på å komme over det hjertesorgen, tok vi beslutningen om å adoptere.

Etter flere måneder og tonnevis med papirer og intervjuer fant vi endelig et par som var interessert i oss som adoptivforeldre. Kort tid etter at vi møtte dem fortalte de mannen min og meg at vi skulle bli foreldre til en liten jente om bare noen måneder. Gleden, spenningen og flommen av andre følelser vi følte i disse øyeblikkene var surrealistisk.

Bare en uke etter vår 30-ukers kontrollavtale med fødselsmoren, gikk hun i for tidlig fødsel. Da jeg fikk teksten om at datteren min var født, følte jeg at jeg allerede mislyktes som mor fordi jeg savnet det.

Vi skyndte oss til sykehuset, og det var timer før vi faktisk fikk se henne. Det var så mye papirarbeid, "byråkrati" og en berg -og -dalbane av følelser, at da jeg faktisk gikk inn i rommet, innså jeg at jeg aldri fikk sjansen til å tenke på hennes for tidlig fødsel. Men det andre jeg la øynene på henne, alt jeg ville gjøre var å kose henne og fortelle henne at jeg kom til å gjøre alt jeg kunne for å sikre at hun hadde et best mulig liv.

Ansvaret for å holde det løftet ble tydeligere da vi bare ble mottatt av et team av nevrologer bare to dager etter fødselen hennes som sa at de fant en liten misdannelse i hjernen hennes under en rutinemessig ultralyd. Legene hennes var ikke sikre på om det ville bli noe å bekymre seg for, men de skulle overvåke det noen få timer bare for å være sikker. Det var da prematuren hennes virkelig begynte å slå oss. Men til tross for alle våre familier som planla tilbakeslag og vanskeligheter på sykehuset, tenkte jeg aldri en gang: "Å. Kanskje vi ikke burde gjøre dette." Det var der og da vi bestemte oss for å kalle henne Finley, som betyr "fair warrior".

Etter hvert klarte vi å hente Finley hjem, uten å egentlig vite hva hjerneskaden hennes betydde for helsen og fremtiden hennes. Det var først etter hennes 15-måneders avtale i 2014 at hun til slutt fikk diagnosen spastisk diplegia cerebral parese. Tilstanden påvirker først og fremst underkroppen, og legene indikerte at Finley aldri ville være i stand til å gå på egen hånd.

Som mor hadde jeg alltid sett for meg å jage barnet mitt rundt i huset en dag, og det var vondt å tenke på at det ikke kom til å bli en realitet. Men mannen min og jeg hadde alltid håp om at datteren vår ville leve et fullverdig liv, så vi skulle følge hennes spor og være sterke for henne. (Relatert: Trending Twitter Hashtag gir mennesker med nedsatt funksjonsevne)

Men akkurat da vi begynte å forstå hva det innebar å få et barn med "spesielle behov" og arbeide gjennom endringene vi måtte gjøre i våre liv, ble min manns mor diagnostisert med hjernekreft og døde til slutt.

Der var vi igjen og tilbrakte mesteparten av våre dager i venterom. Mellom min far, Finley, og deretter min svigermor, følte jeg at jeg bodde på det sykehuset og ikke kunne ta en pause. Det var mens jeg var på det mørke stedet at jeg bestemte meg for å begynne å blogge om min erfaring gjennom Fifi+Mo, for å få utløp og slippe for all smerte og frustrasjon jeg følte. Jeg håpet det kanskje, bare kan være, ville en annen person lese historien min og finne styrke og trøst i å vite at de ikke var alene. Og til gjengjeld ville jeg kanskje også det. (Relatert: Råd for å få noen av livets største endringer)

For omtrent et år siden hørte vi gode nyheter for første gang på lenge da leger fortalte oss at Finley ville være en utmerket kandidat for selektiv dorsal rhizotomi (SDR) kirurgi, en prosedyre som skal være livsforandrende for barn med spastisk CP. Bortsett fra, selvfølgelig, var det en hake. Operasjonen kostet $ 50 000, og forsikringen dekker vanligvis ikke den.

Da bloggen min tok fart, bestemte vi oss for å lage #daretodancechallenge på sosiale medier for å se om det kan oppmuntre folk til å donere pengene vi desperat trengte. Til å begynne med tenkte jeg at selv om jeg kunne få familiemedlemmer og venner til å delta, ville det være fantastisk. Men jeg ante ikke hvilken fart det ville få i løpet av de neste ukene. Til slutt samlet vi inn omtrent $60 000 på to måneder, som var nok til å betale for Finleys operasjon og ta seg av nødvendige reise- og ekstrautgifter.

Siden den gang har hun også gjennomgått FDA-godkjent stamcelleterapi som har gjort det mulig for henne å vrikke på tærne – før operasjonen og denne behandlingen kunne hun ikke bevege dem i det hele tatt. Hun har også utvidet vokabularet sitt, skrapet deler av kroppen hun aldri har gjort før, og skiller mellom noe som "sår" og "kløer". Og viktigst av alt, hun er det løping barbeint i rullatoren. Det er ganske utrolig og enda mer inspirerende å se henne smile og le gjennom det som kan være de vanskeligste og mest utfordrende øyeblikkene i livet hennes.

Så mye som vi har fokusert på å skape et godt liv for Finley, har hun gjort det samme for oss. Jeg er så takknemlig for å være moren hennes, og å se barnet mitt med spesielle behov trives viser meg hva det egentlig betyr å være sterk.

Anmeldelse for