Sanne historier: Å leve med ulcerøs kolitt

Ulcerøs kolitt (UC) rammer rundt 900.000 mennesker i USA. I hvert eneste år har omtrent 20 prosent av disse menneskene moderat sykdomsaktivitet og 1 til 2 prosent har alvorlig sykdomsaktivitet, ifølge Crohns og Colitis Foundation of America.

Det er en uforutsigbar sykdom. Symptomer har en tendens til å komme og gå, og noen ganger utvikler de seg over tid. Noen pasienter går i årevis uten symptomer, mens andre opplever hyppige bluss. Symptomene varierer også avhengig av omfanget av betennelsen. På grunn av dette er det viktig for mennesker med UC å holde oversikt over hvordan det påvirker dem fortløpende.

Her er historiene om fire menneskers erfaringer med UC.

Når ble du diagnostisert?

[For rundt syv] år siden.

Hvordan håndterer du symptomene dine?

Min første behandling var med stikkpiller, som jeg syntes var ekstremt ubehagelig, vanskelig å sette inn og vanskelig å holde. For det neste halvannet året ble jeg behandlet med runder med prednison og mesalamin (Asacol). Dette var forferdelig. Jeg hadde forferdelige opp- og nedturer med prednison, og hver gang jeg begynte å føle meg bedre, ville jeg bli syk igjen. Jeg byttet endelig leger til Dr. Picha Moolsintong i St. Louis, som faktisk lyttet til meg og behandlet saken min og ikke bare sykdommen min. Jeg er fortsatt på azathioprine og escitalopram (Lexapro), som har fungert veldig bra.

Hvilke andre behandlinger har fungert for deg?

Jeg prøvde også en serie homeopatiske behandlinger, inkludert et glutenfritt, stivelsesfritt kosthold. Ingenting av det fungerte virkelig for meg bortsett fra meditasjon og yoga. UC kan være stressrelatert, diettrelatert eller begge deler, og saken min er veldig stressrelatert.Likevel er det viktig å opprettholde et sunt kosthold. Hvis jeg spiser bearbeidet mat, pasta, biff eller svinekjøtt, betaler jeg for det.

Det er viktig med enhver autoimmun sykdom å trene regelmessig, men jeg vil hevde at det er enda mer for fordøyelsessykdommer. Hvis jeg ikke holder stoffskiftet høyt og hjertefrekvensen oppe, synes jeg det er vanskelig å samle opp energien til å gjøre noe.

Hvilke råd vil du gi til andre mennesker med UC?

Prøv å ikke bli flau eller stresset av symptomene dine. Da jeg først ble syk, prøvde jeg å skjule alle symptomene mine for venner og familie, noe som bare forårsaket mer forvirring, angst og smerte. Ikke mist håpet. Det er så mange behandlinger. Å finne din individuelle balanse mellom behandlingsalternativer er nøkkelen, og tålmodighet og gode leger vil bringe deg dit.

Hvor lenge siden ble du diagnostisert?

Jeg ble opprinnelig [diagnostisert] med UC ved 18. Da fikk jeg diagnosen Crohns sykdom for omtrent fem år siden.

Hvor vanskelig har det vært å leve med UC?

Den største innvirkningen har vært sosial. Da jeg var yngre, skammet jeg meg veldig over sykdommen. Jeg er veldig sosial, men på den tiden, og til og med i dag, ville jeg unngå store folkemengder eller sosiale situasjoner på grunn av UC. Nå som jeg er eldre og har blitt operert, må jeg fortsatt være forsiktig med overfylte steder. Jeg velger å ikke gjøre gruppesaker til tider bare på grunn av bivirkningene av operasjonen. Også da jeg hadde UC, ville prednison-dosen påvirke meg fysisk og mentalt.

Noen mat, medisiner eller livsstilsanbefalinger?

Hold deg aktiv! Det var det eneste som halvveis ville kontrollere blussene mine. Utover det er valg av kosthold det neste viktigste for meg. Hold deg unna stekt mat og overdreven ost.

Nå prøver jeg å holde meg nær en Paleo diett, som ser ut til å hjelpe meg. Spesielt for yngre pasienter vil jeg si ikke skamme deg, du kan fortsatt leve et aktivt liv. Jeg har kjørt triatlon, og nå er jeg en aktiv CrossFitter. Det er ikke verdens ende.

Hvilke behandlinger har du hatt?

Jeg hadde prednison i årevis før jeg fikk ileoanal anastomosekirurgi, eller J-pose. Nå er jeg på certolizumab pegol (Cimzia), som holder Crohns i sjakk.

Hvor lenge siden ble du diagnostisert?

Jeg fikk diagnosen UC i 1998, umiddelbart etter fødselen av tvillingene mine, mine tredje og fjerde barn. Jeg gikk fra en ekstremt aktiv livsstil til å være praktisk talt ute av stand til å forlate huset mitt.

Hvilke medisiner har du tatt?

GI-legen satte meg umiddelbart på medisiner, som var ineffektive, så han foreskrev til slutt prednison, som bare maskerte symptomene. Neste lege fikk meg av prednisonen, men satte meg på 6 MP (merkaptopurin). Bivirkningene var fryktelige, spesielt effekten på antall hvite blodlegemer. Han ga meg også en forferdelig og nedoverbakkeprognose resten av livet. Jeg var veldig deprimert og bekymret for at jeg ikke kunne oppdra mine fire barn.

Hva hjalp deg?

Jeg undersøkte mye, og med hjelp endret jeg dietten og klarte til slutt å avvenne meg fra alle medisiner. Jeg er nå glutenfri og spiser et primært plantebasert kosthold, selv om jeg spiser noe økologisk fjærfe og vill fisk. Jeg har vært symptomfri og rusfri i flere år. I tillegg til endringene i kostholdet er det viktig å få tilstrekkelig hvile og trening, i tillegg til å holde stress under kontroll. Jeg gikk tilbake til skolen for å lære ernæring slik at jeg kunne hjelpe andre.

Når ble du diagnostisert?

Jeg ble diagnostisert for rundt 18 år siden, og til tider har det vært veldig utfordrende. Vanskeligheten kommer når kolitt er aktiv og forstyrrer dagliglivet. Selv de enkleste oppgavene blir en produksjon. Å sørge for at det er et bad tilgjengelig er alltid i forkant av mitt sinn.

Hvordan takler du UC?

Jeg bruker en vedlikeholdsdose med medisiner, men jeg er ikke immun mot sporadiske oppblussinger. Jeg har rett og slett lært å "takle". Jeg følger en veldig streng matplan, som har hjulpet meg enormt. Imidlertid spiser jeg ting som mange mennesker med UC sier at de ikke kan spise, som nøtter og oliven. Jeg prøver å eliminere stress så mye som mulig og å få nok søvn hver dag, noe som er umulig noen ganger i vår sprø 21. århundre verden!

Har du råd til andre mennesker med UC?

Mitt største råd er dette: Tell dine velsignelser! Uansett hvor dystre ting til tider ser ut eller føles, kan jeg alltid finne noe å være takknemlig for. Dette holder både sinnet og kroppen sunn.