15 ting du aldri burde si til noen med RA

De betyr vanligvis bra. Men det er ikke alltid like lett for våre venner og familie å forstå hva vi går gjennom. Noen ganger er det enda mindre lett å uttrykke for dem hvordan kommentarene deres får oss til å føle oss.

Når du skal komme med en kommentar om noens revmatoid artritt (RA) som kan bli tatt som ufølsom, stopp, tenk og kanskje bruk et av disse alternativene i stedet.

Når noen med RA forteller deg at de har det vondt, kan du være sikker på at de ikke overdriver. Personer med RA takler ofte leddsmerter og tretthet; de fleste sier lite eller ingenting om det med mindre det er veldig ille eller begynner å deaktivere dem. Ved å sidestille smertene dine med dem - som kanskje eller ikke kan sammenlignes - avviser du smertene deres og antyder at de er svake og lure for å nevne det. Se for deg hvordan du hadde følt deg hvis du hadde det.

Men ved å spørre hvordan du kan hjelpe, erkjenner du den andre personens smerte uten å nedbente eller spotte dem, eller sammenligne smerten hans med din. Du viser dem også at du bryr deg og ønsker å hjelpe hvis du kan.

RA er en alvorlig, systemisk, uhelbredelig, autoimmun (noe som betyr at immuncellene dine feil angriper dine egne ledd) sykdom. Symptomene som leddsmerter og tretthet kan ofte behandles, men sykdommen påvirker hver enkelt person. Noen opplever at å kutte gluten (eller tomater, eller raffinert sukker, eller rødt kjøtt, etc.) fra kostholdet noen ganger kan bidra til å redusere antallet eller intensiteten av faklene; andre opplever ingen endring i det hele tatt.

Bare å anta at den nyeste kostholden eller fiksingen vil lindre symptomer på vennen eller familiemedlemmet ditt eller kurere RA deres er forenklet - og nedlatende. De har sannsynligvis allerede prøvd omtrent alle "kurer" der ute. Hvis de ikke har det, har de sannsynligvis en god grunn.

RA er en "usynlig" sykdom. Som mange former for kreft og andre progressive sykdommer, viser den vanligvis bare når den forårsaker alvorlig sykdom, tretthet eller funksjonshemming, eller når den synlig deformerer leddene. Mennesker som har RA jobber hardt for å fremstå som “normale” som mulig. Som alle andre stolte de over utseendet sitt. Men ikke antar at de ikke er syke fordi de ikke "ser syke ut". Det er de, og å fortelle dem at de ikke ser syke ut, minimerer sykdommen og impliserer at den tross alt ikke er veldig alvorlig.

På den annen side setter folk som lever med RA komplimenter, akkurat som alle andre. Å anerkjenne sykdommen sin, men å fortelle dem med oppriktighet at de ser bra ut uansett, validerer følelsene, øker selvtilliten og hjelper dem å føle seg mer normale og attraktive til tross for deres sykdom og smerte.

Å lære om sykdommer som RA er mye enklere enn det en gang var, takket være Internett. Å forstå hvordan sykdommen fungerer i kroppen fjerner mye av mysteriet - og frykten - som følger av å leve med den. Dette er ikke hypokondri. Dette er et sunt forsøk fra vennen din for å takle bedre og leve godt til tross for sykdommen.

En systemisk, autoimmun sykdom, RAs kjennetegn er at kroppens immunsystem angriper og ødelegger det sunne synoviale vevet som omgir leddene, senene, leddbåndene og visse andre deler av kroppen, som foringene i hjertet, lungene, øynene , og til og med det vaskulære systemet. Dette forårsaker betennelse og skade, som igjen forårsaker smerter som kan variere fra milde til svekkende. Denne smerten - og de andre symptomene RA forårsaker, som utmattelse og ubehag - er ikke imaginær eller psykosomatisk.

De første dagene før diagnosen trodde de fleste med RA at de bare kunne ha "sovet feil" på en uforklarlig smertefull skulder, hånd eller håndledd. Det er en naturlig respons på en forbløffende, plutselig, mystisk smerte. Men å "sove på det galt" er ikke det som forårsaker RA-stivhet og smerte.

Ved å spørre vennen eller familiemedlemmet hva som forårsaker det, åpner du en mulighet for dem å forklare hva som faktisk forårsaker deres smerte. Du viser bekymringen din og validerer dem.

Å beskylde en person som takler RA hver dag for å være lat, er ganske enkelt meningsfylt, ignorant og sårende. RA-symptomer er ofte alvorlige. De kan forårsake deaktiverende smerter og utmattelse. Mennesker som har RA prøver å leve så normalt som mulig ved å behandle sykdommen sin og jobber hardt for å oppnå så mye de kan til tross for det. Men faktum er at RA ofte er intractable. Det eneste alternativet kan være hvile.

Ved å si "Jeg vet hvor hardt du prøver" støtter og validerer du innsatsen de gjør for å takle. Det å være ute av stand til å gjøre så mye som alle andre er frustrerende og ofte demoraliserende. Din venn eller familiemedlem virkelig er gjør så godt de kan. Hvis du var i deres sko, kan du håpe å gjøre det også?

En person som er syk og har smerter trenger kameratskap, støtte og forståelse. Ved å spørre hvordan du kan hjelpe, gjør du det med alle tre, og viser bekymring for dem også.

Det er stressende å takle smerte, stivhet, tretthet, ubehag og bekymring for en usikker fremtid. Stress får hjernen vår til å frigjøre adrenalin, som igjen strammer opp musklene, skjerper sansene og får hjertet til å slå raskere. Uten tilstrekkelig frigjøring, eller når stresset er kronisk, kan kroppens ufrivillige respons på stress bli skadelig. Stress kan forårsake høyt blodtrykk, øke risikoen for hjerteinfarkt eller hjerneslag, undertrykke immunforsvaret og forårsake mentale eller emosjonelle problemer.

Stress kan utløse RA-symptomer hos noen mennesker, og kan noen ganger gjøre symptomene verre. Men å avlaste stress vil ikke få RA til å forsvinne. Det kan være en god start å fortelle vennen eller familiemedlemmet at du forstår stresset deres. Gi din hjelp hvor du enn kan, oppmuntre dem til å snakke om deres RA, symptomene deres og håp og frykt. Mest av alt lytter - og sørg for at de vet at du bryr deg.

Mange tar feil av RA for slitasjegikt, en vanlig leddsykdom som vanligvis slår sent i livet. RA kan streike i alle aldre. Selv spedbarn får det. Men i gjennomsnitt starter det mellom 30 og 60 år, og kvinner får det nesten tre ganger oftere enn menn.

Begge sykdommene er uhelbredelige, men OA kan behandles mer vellykket.

Selv om det er en million leverandører av kosttilskudd der ute som hevder at produktene deres på mirakuløst vis lindrer RA-smerter eller til og med kurerer sykdommen, kan ingen støtte sine påstander med troverdige vitenskapelige bevis. Din venn eller familiemedlem har sannsynligvis prøvd de fleste av kosttilskuddene du kan tenke på - og så noen - uten innvirkning på annet enn lommeboka.

I tillegg tar de sannsynligvis kraftige medikamenter til RA. Tilskudd kan samhandle dårlig med dem, så vennen din vil sannsynligvis ikke prøve dem uten legens godkjenning.

Spør i stedet om deres nåværende behandling for å vise at du forstår at dette er en alvorlig sykdom, en som ikke på noen mirakuløs måte vil forsvinne etter å ha tatt en tvilsom samvittighet.

Hvis noen med RA er overvektige eller overvektige, kan det å miste litt vekt lindre stressede vektbærende ledd eller få dem til å føle seg bedre. Men vekttap kurerer ikke til slutt RA - det er en autoimmun sykdom med like muligheter.

Det er ingen kur mot revmatoid artritt. Dens symptomer er uforutsigbare. Blusser kommer og går uten forvarsel. Sykdommen kan gå i "remisjon", eller en periode med veldig lav sykdomsaktivitet, i dager, uker eller til og med måneder. Dette kan få noen med RA til å føle mindre smerte og ubehag, ha bedre utholdenhet og være i stand til å gjøre mye mer enn de kunne før.

Ved å erkjenne denne positive endringen, vil du hjelpe deg med å løfte humøret og oppmuntre dem til å fortsette å prøve. Du viser dem også at du er klar over sykdommen deres, at du er bekymret og at du bryr deg. Endelig, erkjennelsen din åpner for en positiv dialog om sykdommen, dens behandling og deres håp og forhåpninger for fremtiden.

Sammenlign aldri smerteoppfatninger. Dette negerer og minimerer RA-smerte for vennen eller familiemedlemmet ditt - en tankeløs ting å gjøre. Oppfatningen av smerte avhenger av en rekke faktorer, inkludert vår generelle helse. Det avhenger av om vi har sovet godt eller ikke, om vi ofte opplever smerter, hvilke medisiner vi tar og en rekke andre omstendigheter. Hvis du kunne føle det selv, kan vennens smerte være så plagsom at det immobiliserer deg. Likevel beveger de seg, snakker, samhandler og deltar, selv om de kanskje gjør det litt tregere enn du er. Erkjenn at smertene deres er like reelle som din egen. Ved å spørre om du kan hjelpe, viser du din bekymring og vilje til å gi deg en hånd.

Noe av det mest frustrerende, skjerpende ved RA er dets uforutsigbarhet. Et øyeblikk føles vennen din eller familiemedlemet bra, fullt av energi og klar til å ta på seg verden. Det neste, smerter og tretthet har slått dem flatt. Dette kan skje i løpet av en time. RA-fakler kan treffe plutselig, tilfeldig og med intensitet.

Det betyr at vennen din kanskje må avbryte planer, som i det minste er pinlige, nedslående og frustrerende. Ingen liker å sitte hjemme når alle andre er ute og har det moro. Å fortelle dem at de bare bruker sykdommen sin for å "komme seg ut" fra deltakelsen, er lite og slem, og både håner og negerer den alvorlige sykdommen de lever med 24/7.

Ved å tilby et alternativ for samvær på et annet tidspunkt, erkjenner du sykdommen deres, vurderer deres skyld og hjelper dem med å takle skuffelsen. Tro dem når de forteller deg at de vil ha regnsjekk!

Hvis Advil alle var noen med RA måtte ta for å finne lettelse, ville de tatt det rutinemessig. Du trenger ikke å foreslå det. Du kan være trygg på at vennen din eller familiemedlemmet sannsynligvis allerede har prøvd det uten å lykkes, eller at du ikke kan ta det av en eller annen grunn.

I tillegg har du egentlig ingen anelse om hvor vond venn eller familiemedlem er smerte. Å si noe sånt som "det kan ikke være så ille" er en fullstendig negasjon av deres veldig virkelige, noen ganger uutholdelige smerter. Det innebærer at de falsker eller overreagerer smertene sine. Den sier at du ikke bryr deg om hvordan de har det, bare om hvordan du har det. Hvis det er det beste du kan gjøre, hvorfor si noe i det hele tatt?

I stedet erkjenner smerten deres som ekte. Ved å spørre om det er noe du kan gjøre, viser du din støtte og oppmuntring. Du kan til og med være i stand til å hjelpe.