Støtte for livet med sekundær progressiv MS: sosial, økonomisk og mer

Innhold

• Oversikt
• Sosial og emosjonell støtte
• Pasientinformasjon
• Håndtere helsen din
• Økonomisk bistand og ressurser
• Ta bort

Oversikt

Sekundær progressiv MS (SPMS) er en kronisk tilstand som får nye og mer alvorlige symptomer til å utvikle seg over tid. Med effektiv behandling og støtte kan det styres.

Hvis du har fått diagnosen SPMS, er det viktig å få behandling fra kvalifisert helsepersonell. Det kan også hjelpe å få kontakt med pasientorganisasjoner, lokale støttegrupper og online fellesskap for likemannsstøtte.

Her er noen av ressursene som kan hjelpe deg med å takle SPMS.

Sosial og emosjonell støtte

Det kan være stressende å leve med en kronisk tilstand. Noen ganger kan du oppleve følelser av sorg, sinne, angst eller isolasjon.

For å hjelpe deg med å håndtere de emosjonelle effektene av SPMS, kan legen din eller nevrologen din førstepleie henvise deg til en psykolog eller annen spesialist i mental helse.

Du kan også synes det er nyttig å få kontakt med andre mennesker som lever med SPMS. For eksempel:

• Spør legen din om de vet om lokale støttegrupper for personer med MS.
• Sjekk National Multiple Sclerosis Society sin online database for lokale støttegrupper eller delta i organisasjonens online grupper og diskusjonsfora.
• Bli medlem av Multiple Sclerosis Association of America's online support community.
• Ring National Multiple Sclerosis Society's peer helpline på 866-673-7436.

Du kan også finne folk som snakker om opplevelsene sine med SPMS på Facebook, Twitter, Instagram og andre sosiale medieplattformer.

Pasientinformasjon

Å lære mer om SPMS kan hjelpe deg med å planlegge for fremtiden din med denne tilstanden.

Helseteamet ditt kan hjelpe deg med å svare på spørsmål du måtte ha om tilstanden, inkludert behandlingsalternativene dine og langsiktige utsikter.

Flere organisasjoner tilbyr også online ressurser relatert til SPMS, inkludert:

• National Multiple Sclerosis Society
• Multiple Sclerosis Association of America
• Kan gjøre multippel sklerose

Disse informasjonskildene og andre kan hjelpe deg å lære om tilstanden din og strategiene for å håndtere den.

Håndtere helsen din

SPMS kan forårsake forskjellige symptomer som krever omfattende omsorg for å håndtere.

De fleste med SPMS deltar i regelmessige kontroller med en nevrolog, som hjelper til med å koordinere omsorgen. Nevrologen din kan også henvise deg til andre spesialister.

For eksempel kan behandlingsteamet ditt omfatte:

• en urolog, som kan behandle blæreproblemer som du kan utvikle
• rehabiliteringsspesialister, for eksempel fysiater, fysioterapeut og ergoterapeut
• spesialister innen psykisk helse, for eksempel psykolog og sosionom
• sykepleiere med erfaring med å håndtere SPMS

Disse helsepersonell kan samarbeide for å imøtekomme dine endrede helsebehov. Den anbefalte behandlingen deres kan omfatte medisiner, rehabiliterende øvelser og andre strategier for å redusere utviklingen av sykdommen og håndtere dens effekter.

Hvis du har spørsmål eller bekymringer om tilstanden din eller behandlingsplanen din, må du gi beskjed til helseteamet.

De kan justere behandlingsplanen din eller henvise deg til andre støttekilder.

Økonomisk bistand og ressurser

SPMS kan være dyrt å administrere. Hvis du synes det er vanskelig å dekke pleiekostnadene:

• Kontakt helseforsikringsleverandøren din for å lære hvilke leger, tjenester og produkter som dekkes under planen din. Det kan være endringer du kan gjøre i forsikrings- eller behandlingsplanen din for å redusere kostnadene.
• Møt med en finansiell rådgiver eller sosionom som har erfaring med å hjelpe mennesker med MS. De kan hjelpe deg å lære om forsikringsprogrammer, medisinhjelpsprogrammer eller andre økonomiske støtteprogrammer du kan være kvalifisert for.
• Gi legen din beskjed om at du er bekymret for kostnadene ved behandling. De kan henvise deg til økonomiske støttetjenester eller justere behandlingsplanen din.
• Kontakt produsentene av medisiner du tar for å lære hvis de tilbyr hjelp i form av rabatter, subsidier eller rabatter.

Du kan finne flere tips for å håndtere pleiekostnadene i seksjonene for økonomiske ressurser og økonomisk bistand på nettstedet til National Multiple Sclerosis Society.

Ta bort

Hvis du synes det er vanskelig å håndtere utfordringene med SPMS, gi beskjed til legene dine. De kan anbefale endringer i behandlingsplanen din eller sette deg i kontakt med andre kilder til støtte.

Flere organisasjoner tilbyr informasjon og online støttetjenester for personer med MS, inkludert SPMS. Disse ressursene kan hjelpe deg med å utvikle kunnskapen, selvtilliten og følelsen av støtte du trenger for å leve ditt beste liv med SPMS.