Hvordan du kan være aktiv mens du lever med spinal muskelatrofi

Innhold

• Spis et sunt kosthold
• Ikke gå glipp av avtaler med SMA-omsorgsteamet ditt
• Invester i ny teknologi
• Prøv aqua-terapi
• Meld deg på sommerleir
• Forhindre luftveisinfeksjoner
• Takeaway

Spinal muskulær atrofi (SMA) påvirker muskler i hele kroppen, spesielt pustemuskulaturen, og fører til svakhet i armer og ben. Å være aktiv under disse forholdene kan være tøft. Fysisk aktivitet hjelper med å opprettholde sunne ledd og pustefunksjon, og kan forhindre overvekt.

Hvis du ikke holder deg aktiv, kan symptomer på SMA bli verre. Mangel på mobilitet kan føre til:

• problemer med å holde seg i stående stilling
• muskeltetthet og kontrakturer
• leddsmerter
• dårlig fordøyelse
• pustevansker

Her er noen tips om hvordan barnet ditt kan holde seg aktivt til tross for at det har en funksjonshemning som SMA.

Spis et sunt kosthold

Oppretthold en sunn vekt. Et kosthold rikt på frukt, grønnsaker, magert protein og fullkorn kan holde barnet ditt aktivt lenger.

Ernæring er viktig for å opprettholde muskelmasse og en viss styrke. En erfaren ernæringsfysiolog eller kostholdsekspert kan hjelpe. De kan sikre at barnet ditt får nødvendige vitaminer, mineraler og næringsstoffer for å holde seg så sunne som mulig, samt riktig antall kalorier for å opprettholde kroppsvekten.

Ikke gå glipp av avtaler med SMA-omsorgsteamet ditt

Det er viktig at du og barnet får mest mulig ut av besøk med SMA-omsorgsteamet. Ergoterapeuter og fysioterapeuter hjelper barnet ditt med å utføre en rekke bevegelsesøvelser. Disse øvelsene kan bidra til å forbedre fleksibilitet og funksjon.

Hvis leddene til barnet ditt ikke beveger seg gjennom hele bevegelsesområdet deres ofte, kan musklene bli trange. Dette kalles kontraktur. Kontrakturer fører til ubehag, begrenser bevegelse og svekker fleksibiliteten.

Ergoterapeuter kan også anbefale bruk av ortotikk. Ortotikk kan redusere ubehag i ledd og feil justering, og redusere kontrakturer. Disse terapeutene kan også guide deg gjennom motstandsdyktige øvelser og styrketrening. Du kan utføre disse hjemme med barnet ditt. Å jobbe med SMA-omsorgsteamet ditt kan hjelpe deg med å sette opp barnet ditt for å lykkes.

Invester i ny teknologi

Fremskritt innen medisinsk utstyr og dataverktøy har gjort det mulig for personer med SMA å utføre fysiske aktiviteter på egen hånd. Rullestoler, tannregulering og eksoskelett kan forbedre bevegeligheten. De kan også fremme aktiv deltakelse hjemme og på skolen.

Mange rullestoltilpassede idretter som fotball eller tennis er nå mulig på grunn av forbedret rullestolteknologi. Adaptive trehjulssykler kan også hjelpe et barn med å trene og leke med jevnaldrende. Mange lokalsamfunn har hele adaptive idrettsorganisasjoner.

Muscle Dystrophy Association (MDA) har et nasjonalt utstyrsprogram for de som ikke har råd til forsyninger. De kan låne deg forsiktig brukte rullestoler og annet medisinsk utstyr i god stand. Kontakt MDA for å be om tjenester eller for å lære mer.

Prøv aqua-terapi

Aqua-terapi er en fantastisk fysisk aktivitet for mennesker med SMA. Vannets oppdrift hjelper til med å avlaste presset på skjøtene. Det gir også et større bevegelsesområde for armer og ben.

Aktiviteter som å blåse bobler i vannet kan bidra til å styrke luftveggsmuskulaturen. Flotasjonsmotstandsøvelser og hoppaktiviteter kan forbedre muskelstyrken. Å gå fremover, bakover og side til side i vannet kan også styrke musklene.

Meld deg på sommerleir

Sommerleir for barn med nedsatt funksjonsevne er en flott måte å bli involvert i morsomme aktiviteter med andre barn i trygge omgivelser. MDAs sommerleire gir for eksempel barn med SMA og andre sykdommer frihet til å glede seg over opplevelser som ridning og svømming. Barn kan også bygge vennskap med andre barn som deler samme type funksjonshemming.

Forhindre luftveisinfeksjoner

Personer som lever med SMA har en høyere risiko for å få alvorlige infeksjoner. Dette skyldes det faktum at de har svakere luftvesmuskler. Å holde seg aktiv er enda vanskeligere hvis barnet ditt får luftveisinfeksjoner som gjør det vanskeligere å puste.

Forsikre deg om at du samarbeider med en spesialist eller en lungelege. Forsikre deg også om at du har tilgang til riktig medisinsk utstyr. Utstyr som en hostehjelpemaskin kan forhindre infeksjoner. Du bør også unngå kontakt med syke som er syke.

Takeaway

De fysiske begrensningene forårsaket av SMA og andre muskulære tilstander betyr ikke at barnet ditt ikke kan være aktivt. Å jobbe med dietiter og fysioterapeuter og ergoterapeuter kan bidra til å lykkes. Aqua-terapi, rullestolsporter og sommerleirer lar barn med nedsatt funksjonsevne delta i morsomme aktiviteter i sitt eget tempo i et trygt og tilgjengelig miljø.