Jeg er en "Spoonie." Dette er hva jeg skulle ønske at flere visste om kronisk sykdom

Da jeg ble kronisk syk som barn, kunne jeg ikke forklare hvor forskjellige energinivået mitt var. Alle rundt meg kunne se det. Jeg gikk fra en glad, sprudlende gutt til en som var sløv. Da jeg sa at jeg var "lei", skjønte folk ikke helt omfanget av hva jeg mente.

Det var ikke før jeg gikk ut på college at jeg fant en måte å forklare trettheten min bedre på. Det var da jeg fant ut om skjeen teorien.

Hva er Spoon Theory?

“The Spoon Theory”, en personlig historie av Christine Miserandino, er populær blant mange mennesker som arbeider med kronisk sykdom. Den beskriver perfekt denne ideen om begrenset energi, ved å bruke "skjeer" som en energienhet.

Miserandino lever med lupus, en kronisk autoimmun sykdom som får et immunsystem til å angripe kroppens sunne celler. En dag, skriver Miserandino, ønsket venninnen å forstå realitetene ved å leve med en kronisk sykdom.

“Da jeg prøvde å få min ro, kikket jeg rundt bordet for å få hjelp eller veiledning, eller i det minste stoppe for tid til å tenke. Jeg prøvde å finne de rette ordene. Hvordan svarer jeg på et spørsmål jeg aldri har klart å svare selv? Miserandino skriver.

Hvordan forklarer jeg hver eneste detalj i hver dag som blir berørt, og gir følelser en syk person går gjennom med klarhet. Jeg kunne ha gitt opp, knekt en vits som jeg pleier, og endret emnet, men jeg husker at jeg tenkte at hvis jeg ikke prøvde å forklare dette, hvordan kunne jeg noen gang forvente at hun skulle forstå. Hvis jeg ikke kan forklare dette for bestevennen min, hvordan kan jeg forklare verden for noen andre? Jeg måtte i det minste prøve. ”

Når hun sitter på en kafé, fortsetter Miserandino med å forklare hvordan hun samlet skjeer og brukte dem til å representere endelige energienheter. Energi, for mange av oss med kronisk sykdom, er begrenset og avhenger av mange faktorer, inkludert stressnivå, hvordan vi sover og smerter. Miserandino gikk deretter venninnen gjennom vennens normale dag, tok skjeer eller energi bort fra vennen mens diskusjonen pågikk. På slutten av dagen klarte ikke venninnen å gjøre så mye hun ville. Da hun skjønte at Miserandino gikk gjennom dette hver eneste dag, begynte venninnen å gråte. Hun forsto da hvor dyrebar tid var for mennesker som Miserandino, og hvor få “skjeer” hun hadde luksusen av å bruke.

Identifisere som en "Spoonie"

Det er lite sannsynlig at Miserandino forventet så mange folk til å identifisere seg med Spoon Theory da hun konseptualiserte det og skrev om det på nettstedet sitt, Men You Don’t Look Sick. Men inntil Spoon Theory, var det ingen andre som hadde forklart forsøkene på kronisk sykdom så enkelt og likevel så effektivt. Det er blitt akseptert over hele verden som dette fantastiske verktøyet for å beskrive hvordan livet med sykdom virkelig er. The Spoon Theory har gjort noen gode ting siden starten - en av dem er å gi en måte for mennesker å møte andre som har å gjøre med sykdom. Et raskt søk på sosiale medier vil trekke hundretusener av innlegg fra folk som identifiserer seg som en "Spoonie."

Dawn Gibson er en av disse menneskene. I tillegg til å være en omsorgsperson for et familiemedlem, lever Dawn med spondylitt, matallergier og lærevansker. I 2013 opprettet hun #SpoonieChat, en Twitter-chat som ble holdt onsdag kveld fra 8 til 9:30 p.m. Østlig tid, der folk stiller spørsmål og deler sine erfaringer som skjeer. Gibson sier at opprettelsen av Spoon Theory har åpnet for kommunikasjon for de som lever med kronisk sykdom og for dem som bryr seg om dem.

"Spoon Theory tilbyr en lingua franca for Spoonie-settet," som åpner en verden av forståelse blant pasienter, mellom pasienter og de rundt dem, og mellom pasienter og klinikere som er villige til å lytte, "sier Gibson.

Å administrere livet som ‘Spoonie

For mennesker som Gibson, som har type A-personligheter og tar på seg en rekke prosjekter, er ikke livet som en Spoonie ikke alltid like lett. Hun deler at det er flott å bruke skjeer som valuta, men sykdommen bestemmer hvor mange vi må bruke. En "Spoonie" har vanligvis færre skjeer å bruke enn ting som må gjøres. "

Utenfor medisiner og legeavtaler kan våre daglige liv begrenses og dikteres av hva våre sykdommer gjør for kroppene og sinnene våre. Som noen med flere kroniske sykdommer selv bruker jeg hele tiden konseptet skjeer som energi med familie, venner og andre. Når jeg har en tøff dag, uttrykker jeg ofte for mannen min at jeg kanskje ikke har skjeene til å lage mat middag eller løpe ærend. Det er imidlertid ikke alltid like lett å innrømme, for det kan bety glipp av ting vi begge virkelig ønsker å ta del i.

Skylden forbundet med å ha en kronisk sykdom er en tung belastning. En av tingene som Spoon Theory kan hjelpe med er at skillet mellom hva vi ønsker å gjøre og hva våre sykdommer tilsier.

Gibson berører også dette: ”For meg er skjeoriets høyeste verdi at den lar meg forstå meg selv. Folkene våre minner hverandre ofte om at vi ikke er sykdommene våre, og det er sant. Men Spoonie-etosen lar meg gjøre denne separasjonen intellektuelt. Hvis kroppen min bestemmer at vi ikke kan holde sosiale planer, vet jeg at det ikke er meg som er flassende. Det er ingen hjelp for det. Det letter den tunge kulturelle byrden for å bare tømme den eller prøve hardere. "

Flere ressurser for å lære om og få kontakt med Spoonies

Mens Spoon Theory er ment å hjelpe utenforstående å forstå hvordan det er å leve med sykdom, hjelper den også pasienter på utrolige måter. Det gir oss muligheten til å få kontakt med andre, uttrykke oss og jobbe med selvmedfølelse.

Hvis du er interessert i å knytte mer til Spoonies, er det noen gode måter å gjøre det på:

• Last ned en gratis kopi av “The Spoon Theory” av Christine Miserandino i PDF-format
• Bli med på #Spooniechat onsdager fra 8 til 9:30 p.m. Eastern Time på Twitter
• Søk på #spoonie på Facebook, Twitter, Instragram og Tumblr
• Ta kontakt med Dawns Spoonie Chat-fellesskap på Facebook
• Utforsk #Spoonieproblemer på sosiale medier, en noe spekket hashtagg Spoonies bruker for å snakke om sine unike opplevelser med kronisk sykdom.

Hvordan har Spoon Theory hjulpet deg med å takle eller forstå livet med kronisk sykdom bedre? Fortell oss nedenfor!

Kirsten Schultz er en forfatter fra Wisconsin som utfordrer seksuelle og kjønnsnormer. Gjennom sitt arbeid som aktiv kronisk sykdom og funksjonshemming har hun et rykte på seg for å rive ned barrierer mens hun med omhu skapte konstruktive problemer. Kirsten grunnla nylig Chronic Sex, som åpent diskuterer hvordan sykdom og funksjonshemming påvirker våre forhold til oss selv og andre, inkludert - du gjettet det - sex! Du kan lære mer om Kirsten og kronisk sex på chronsex.org.