Myelofibrose: Prognose og forventet levealder

Innhold

• Behandle smertene som følger med MF
• Bivirkninger av behandling for MF
• Prognose for MF
• Mestringsstrategier

Hva er myelofibrose?

Myelofibrose (MF) er en type benmargskreft. Denne tilstanden påvirker hvordan kroppen din produserer blodceller. MF er også en progressiv sykdom som påvirker hver person forskjellig. Noen mennesker vil ha alvorlige symptomer som utvikler seg raskt. Andre kan leve i årevis uten å vise noen symptomer.

Les videre for å finne ut mer om MF, inkludert utsiktene for denne sykdommen.

Behandle smertene som følger med MF

En av de vanligste symptomene og komplikasjonene ved MF er smerte. Årsaker varierer og kan omfatte:

• urinsyregikt, som kan føre til smerter i bein og ledd
• anemi, som også resulterer i utmattelse
• bivirkning av en behandling

Hvis du har mye smerte, snakk med legen din om medisiner eller andre måter å holde det under kontroll. Lett trening, tøying og hvile nok kan også bidra til å håndtere smerter.

Bivirkninger av behandling for MF

Behandlingsbivirkninger avhenger av mange forskjellige faktorer. Ikke alle vil ha de samme bivirkningene. Reaksjonene avhenger av slike variabler som alder, behandling og medisindosering. Bivirkningene dine kan også forholde seg til andre helsemessige forhold du har eller har hatt tidligere.

Noen av de vanligste bivirkningene ved behandlingen inkluderer:

• kvalme
• svimmelhet
• smerter eller prikking i hender og føtter
• utmattelse
• kortpustethet
• feber
• midlertidig hårtap

Bivirkninger forsvinner vanligvis etter at behandlingen er fullført. Hvis du er bekymret for bivirkningene dine, eller hvis du har problemer med å håndtere dem, snakk med legen din om andre alternativer.

Prognose for MF

Å forutsi utsiktene for MF er vanskelig og avhenger av mange faktorer.

Selv om et iscenesettingssystem brukes til å måle alvorlighetsgraden av mange andre typer kreft, er det ikke noe iscenesettingssystem for MF.

Imidlertid har leger og forskere identifisert noen faktorer som kan bidra til å forutsi en persons utsikter. Disse faktorene brukes i det som kalles det internasjonale prognosescore-systemet (IPSS) for å hjelpe leger med å forutsi gjennomsnittlig overlevelsesår.

Å møte en av faktorene nedenfor betyr at gjennomsnittlig overlevelsesrate er åtte år. Å møte tre eller flere kan senke forventet overlevelsesrate til rundt to år. Disse faktorene inkluderer:

• å være over 65 år
• opplever symptomer som påvirker hele kroppen din, for eksempel feber, tretthet og vekttap
• har anemi, eller lavt antall røde blodlegemer
• har unormalt høyt antall hvite blodlegemer
• som har sirkulerende blodeksplosjoner (umodne hvite blodlegemer) større enn 1 prosent

Legen din kan også vurdere genetiske abnormiteter i blodcellene for å bestemme utsiktene dine.

Personer som ikke oppfyller noen av de ovennevnte kriteriene, unntatt alder, vurderes i lavrisikokategorien og har en median overlevelse på over 10 år.

Mestringsstrategier

MF er en kronisk, livsendrende sykdom. Å takle diagnosen og behandlingen kan være vanskelig, men legen din og helseteamet ditt kan hjelpe deg. Det er viktig å kommunisere med dem åpent. Dette kan hjelpe deg til å føle deg komfortabel med omsorgen du får. Hvis du har spørsmål eller bekymringer, kan du skrive dem ned mens du tenker på dem, slik at du kan diskutere dem med legene og sykepleierne dine.

Å bli diagnostisert med en progressiv sykdom som MF kan skape ekstra stress på sinn og kropp. Sørg for å ta vare på deg selv. Å spise riktig og få mild trening som å gå, svømme eller yoga vil bidra til å gi deg energi. Det kan også hjelpe deg med å ta tankene dine bort fra stresset med å ha MF.

Husk at det er OK å søke støtte under reisen. Å snakke med familie og venner kan hjelpe deg til å føle deg mindre isolert og mer støttet. Det vil også hjelpe dine venner og familie å lære hvordan du kan støtte deg. Hvis du trenger deres hjelp til daglige oppgaver som husarbeid, matlaging eller transport - eller til og med bare å lytte til deg - er det greit å spørre.

Noen ganger vil du kanskje ikke dele alt med venner eller familie, og det er også bra. Mange lokale og online støttegrupper kan hjelpe deg med å koble deg til andre mennesker som lever med MF eller lignende forhold. Disse menneskene kan forholde seg til det du går gjennom og tilby råd og oppmuntring.

Hvis du begynner å bli overveldet av diagnosen din, bør du vurdere å snakke med en utdannet psykisk helsepersonell som en rådgiver eller psykolog. De kan hjelpe deg med å forstå og takle MF-diagnosen din på et dypere nivå.