Våre to sent: autisme

Innhold

• Debby Elley
• Aukids Magazine
• Hva er autisme?
• Hvorfor snakker mennesker med autisme sent eller ikke?
• Nancy Alspaugh-Jackson
• Handle i dag!
• Finnes det en kur mot autisme?
• Hvor vanlig er autisme, og hvorfor er den så utbredt?
• Gina Badalaty
• Omfavner ufullkommen
• Er det en diett å følge for noen med autisme?
• Hva er de unike utfordringene med å oppdra et barn med autisme?
• Catie
• Spektrum mamma
• Hva er slags behandlinger for autisme, og hva er din erfaring med dem?
• Hvordan taklet du da du fikk beskjed om at barnet ditt hadde autisme?

Nyere data forteller oss at 1 av 59 barn i USA har autismespektrum lidelse (ASD). I følge Autism Society, blir symptomer på autisme typisk tydelige under den tidlige barndommen, mellom 24 måneder og 6 år. Disse symptomene inkluderer en markert forsinkelse i språk og kognitiv utvikling.

Selv om de eksakte årsakene ikke er kjent, mener forskere at både genetikk og miljøet vårt spiller en rolle.

For foreldrene til barn med autisme kan denne diagnosen presentere et unikt sett med utfordringer som spenner fra emosjonell til økonomisk. Men for de med nevrotype barn - individer med typiske utviklingsmessige, intellektuelle og kognitive evner - blir ikke ofte utfordringene godt forstått.

Så vi ba foreldre i samfunnet vårt om å svare på spørsmål som ofte er forbundet med lidelsen, for å belyse hvordan det er å oppdra et barn med autisme. Dette er hva de sa:

Debby Elley

Aukids Magazine

Hva er autisme?

Autisme er en tilstand der hjernens nevrologi fungerer annerledes. Det er ikke til å forveksle med læringsvansker. Mennesker med autisme kan ha normal eller til og med avansert intelligens, og visse ferdigheter som er mer utviklet enn befolkningen generelt.

De sliter imidlertid på andre områder. Disse inkluderer vanskeligheter med kommunikasjon, sosial interaksjon og stivhet i tankene. Tankestivhet er spesielt problematisk for autistiske mennesker fordi det forårsaker dem stor angst når de møter endringer.

Mennesker med autisme kan også behandle omgivelsene på en litt annen måte, ofte betegnet som "sensoriske problemer," eller sensorisk prosesseringsforstyrrelse (SPD). Dette betyr at deres ytre atferd noen ganger gjenspeiler indre opplevelser som resten av oss ikke kan se. Vi har lært mye om slike opplevelser fra autistiske mennesker, inkludert Temple Grandin, forfatter av det banebrytende "Thinking in Pictures" og Naoki Higashida, som nylig har skrevet "The Reason I Jump."

Hvorfor snakker mennesker med autisme sent eller ikke?

Noen ganger kan personer med autisme ha fysiske språkvansker, inkludert dyspraksi. Ofte er ønsket om å snakke ikke til stede som det er for resten av oss.

Autistiske barn skjønner ikke at andre menneskers tanker skiller seg fra sine egne. Derfor ser de ikke poenget med kommunikasjon. Som et resultat er mange tidlige intervensjoner innen tale- og språkterapi dedikert til å hjelpe barn til å forstå at det å dele tankene sine gjennom å vokalisere, og bruke tegn eller andre signaler, hjelper dem å få det de vil ha.

Bio: Aukids magasin ble grunnlagt i 2008 av foreldre Debby Elley, og tale- og språkterapeut Tori Houghton. Målet er å gi enkle, opartiske, praktiske råd til foreldre som oppdrar barn med autisme. I april 2018 ble Elleys bok "Femten ting de glemte å fortelle deg om autisme" gitt ut. Boken, sier hun, handler om "alle de tingene jeg skulle ønske at jeg ble fortalt før [og] tingene om autisme som [ble] forklart dårlig eller ikke i det hele tatt."

Nancy Alspaugh-Jackson

Handle i dag!

Finnes det en kur mot autisme?

Selv om det ikke er kjent kur, har intensiv og tidlig intervensjon vist betydelige forbedringer i utfallet. Den mest effektive terapien er kjent som anvendt atferdsanalyse (ABA) terapi.

Andre terapier som logopedi, sosiale ferdigheter klasser og assistert kommunikasjon kan hjelpe med å tilegne seg kommunikasjon og sosiale ferdigheter. Ikke alle behandlingsformer er dekket av forsikring og kan være uoverkommelig dyre for familiene.

Hvor vanlig er autisme, og hvorfor er den så utbredt?

[Autisme] er mer utbredt enn type 1-diabetes, pediatrisk AIDS og kreft i barndommen kombinert. Noen eksperter mener dette skyldes økt bevissthet, og derfor en økning i antall nøyaktige diagnoser. Andre mener det er et resultat av det økte antallet miljøgifter kombinert med genetikk, kjent som epigenetikk.

Bio: Nancy Alspaugh-Jackson er administrerende direktør i ACT Today! (Autism Care and Treatment), en nasjonal ideell organisasjon som gir omsorg og behandling for familier som er utfordret av autisme som ikke har tilgang til eller har råd til de nødvendige ressursene. En tidligere TV-produsent og forfatter, Alspaugh-Jackson ble talsmann og aktivist da sønnen Wyatt, nå 16 år gammel, fikk diagnosen autisme i en alder av 4 år.

Gina Badalaty

Omfavner ufullkommen

Er det en diett å følge for noen med autisme?

Det mest basale kostholdet, som ofte kalles "autismediet", er gluten-, meieri- og soyafri. Jeg anbefaler at du fjerner varene om gangen, og vet hvor lang tid det tar å få dem ut av systemet ditt. Gluten kan ta opptil 3 måneder eller mer, og meieri (eventuelle gjenstander med eller avledet fra melk) kan ta omtrent 2 uker, selv om soya kan fjernes på noen få dager.

Jeg anbefaler også å senke sukkerinntaket og fjerne kunstige smaker, fargestoffer og konserveringsmidler. Å kutte disse fra kostholdet til barnet mitt hadde en positiv innvirkning på deres kognitive funksjoner og atferd.

Når det er sagt, vil hvert barn ha en annen følsomhet. Det beste du kan gjøre er å mate barnet ditt et rent, ekte mat kosthold - som inneholder masse frukt og grønnsaker (økologisk, lokalt og i sesongen når det er mulig), og kjøttpålegg med gress eller beite. De bør spise sjømat i moderate mengder, og du bør sørge for at det er lite kvikksølv og andre forurensninger.

Det er ingen aktuelle vitenskapelige bevis som viser effektiviteten av kosthold for å behandle mennesker med autisme. Noen mennesker tror imidlertid at det har hjulpet dem eller barna deres å håndtere tilstanden.

Hva er de unike utfordringene med å oppdra et barn med autisme?

Autistiske barn har ofte en gruppe vanlige utfordringer som andre barn med nedsatt funksjonsevne kanskje ikke opplever. Disse inkluderer:

• sanseproblemer som er sterke nok til å påvirke:
  • hvordan eller når de har på seg klær
  • kommunikasjon
  • gang
  • hudfølsomhet
  • manglende evne til å forstå ansiktsuttrykk og kommunisere visse behov og følelser
  • manglende evne til å forstå fare
  • problemer med tarmen som kan resultere i sen toaletttrening, toalettregresjon, forstoppelse og diaré
  • problemer med søvn eller døgnrytmer
  • vanskeligheter med å gå over i puberteten, noe som kan bety regresjon (sosialt, medisinsk, atferdsmessig) eller aggresjon
  • atferdsproblemer forårsaket av noe som skjer i kroppene deres
  • motstand mot enhver form for endring eller brudd fra rutinen

Bio: Gina Badalaty er eieren av bloggen, Embracing Imperfect. Som mangeårig personlig og profesjonell blogger deler hun sin reise med å oppdra døtrene sine, selv med utfordringene som deres funksjonshemminger byr på.

Catie

Spektrum mamma

Hva er slags behandlinger for autisme, og hva er din erfaring med dem?

Da sønnen min Oscar fikk diagnosen, hadde jeg denne helt urealistiske forventningen om at et team av terapeuter ville komme ned på oss og samarbeide for å hjelpe ham. I virkeligheten måtte jeg presse på den terapien vi til slutt skulle få.

Som 4 1/2 ble han ansett for "for ung" i Holland for de fleste behandlingsformer. Imidlertid startet jeg etterhvert med logopeder og fysioterapi. Senere jobbet vi med en ergoterapeut som besøkte Oscar hjemme. Hun var utmerket og ga oss mange tips.

Etter en veldig vanskelig samtale med Oscars lege ved et revalideringssenter ble vi endelig tilbudt flerfaglig støtte av dem. Jeg måtte virkelig presse på dette da han ble ansett som "for god" til å bli sett der. Dette senteret kunne tilby tale, fysioterapi og ergoterapi på ett sted. Han hadde utmerket fremgang på dette tidspunktet.

I en alder av 7 år ble han tilbudt terapi for å hjelpe ham med å forstå og komme til rette med sin autisme. Dette ble kalt "Hvem er jeg?" Det var en utmerket mulighet for ham å møte barn med lignende problemer og å hjelpe ham å forstå hvorfor han følte seg annerledes enn sine jevnaldrende. Han fikk også kognitiv atferdsterapi for angstproblemer. Dette var 1 til 1-økter med en terapeut som var uvurderlige. De hjalp ham virkelig med å fokusere på de positive aspektene ved autisen hans, og å se seg selv som en gutt som har autisme i stedet for å fokusere på selve autismen.

For oss har den tverrfaglige tilnærmingen fungert best. Når det er sagt, er det så mange barn som trenger støtte og ikke nok terapeuter til å gi det. Jeg føler også at foreldre er under mye press for å bli ekspert og koordinere omsorgen for barnet sitt. Jeg vil gjerne se et system der familiene utnevnes til en helsepersonell som tar på seg rollen og sikrer at barnet får den støtten de trenger.

Hvordan taklet du da du fikk beskjed om at barnet ditt hadde autisme?

Jeg vet at før diagnosen var det så mange motstridende tanker som løp gjennom hodet mitt at jeg ikke visste hva jeg skulle tenke. Skiltene var der og bekymringer ville dukke opp, men det var alltid et svar.

Hvorfor snakker han ikke så mye som andre barn på sin alder?

Han er tospråklig, det vil ta lengre tid.

Hvorfor svarer han ikke når jeg ringer navnet hans?

Kanskje det er et hørselsproblem, la oss sjekke det ut.

Hvorfor vil han ikke kose med meg?

Jeg var ikke en kosete baby i følge mamma, han er bare aktiv.

Men på et tidspunkt begynte svarene å føles som unnskyldninger, og tvilen vokste og vokste til det fortærte meg skyld. Jeg følte at jeg ikke ga det barnet mitt trengte. Han trengte noe mer.

Min mann og jeg var enige om at vi ikke kunne ignorere det lenger. Vi visste at noe ikke stemte.

I de første dagene av diagnosen er det lett å fange seg på etiketten så hardt at du står i fare for å miste synet på det som virkelig betyr noe, det som virkelig er viktig: barnet ditt. Verden din blir fylt med autisme.

Som foreldre bruker du så mye tid på å fokusere på problemene, legge ut den negative atferden - til psykologer, terapeuter, leger, lærere - at det blir alt du kan se.

Informasjonen du får er skummel. Fremtiden, din fremtid, deres fremtid har plutselig endret seg og er nå fylt med en type usikkerhet som du aldri visste. Det kan trekke deg inn og fylle deg med angst. Alt du kan se er merket.

Jeg ville ikke at folk skulle se på sønnen min og bare se det merket. Jeg ville ikke at det skulle begrense livet hans! Men det er enkelt: Uten dette merket får du ikke støtte.

For meg var det et poeng da jeg forandret meg. Et poeng da jeg sluttet å fokusere på autisme og så på barnet mitt for den han er. På dette tidspunktet begynte merket å bli mindre. Den forsvinner aldri, men den blir mindre skummel, mindre betydelig og føles mindre som fienden.

I løpet av de siste 9 årene har jeg fått vite at ingenting fungerer som forventet. Du kan rett og slett ikke forutsi fremtiden. Alt du kan gjøre er å gi barnet ditt kjærlighet og støtte, og la dem forbløffe deg over hva de kan gjøre!

Bio: Catie er en "utvandret mamma", kone og lærer fra Middlesbrough, England. Hun har bodd i Holland siden 2005 med mannen sin og deres to gutter, som begge elsker dataspill, dyr og er tospråklige. De har også Nova, deres veldig bortskjemte hund. Catie skriver ærlig og lidenskapelig om realitetene ved foreldre og kampanjer i bloggen sin, Spectrum Mum, for å øke bevisstheten om autisme ved å dele sine egne familieopplevelser.