Mine jevnaldrende kolleger gir meg styrke til å fortsette å kjempe '

Innhold

• Hvordan fikk du en MS-diagnose?
• Hvor henvendte du deg til støtte de første dagene og ukene?
• Hva fikk deg til å begynne å lete etter råd og støtte fra nettsamfunn?
• Hva fant du i disse nettmiljøene som hjalp deg mest?
• Overrasket nivået av åpenhet hos mennesker i disse samfunnene deg?
• Er det en bestemt person du har møtt i et av disse samfunnene som inspirerer deg?
• Hvorfor er det viktig for deg å kunne komme direkte i kontakt med andre mennesker som har MS?
• Hva vil du si til noen som nylig har fått diagnosen MS?

Arnetta Hollis er en livlig Texan med et varmt smil og engasjerende personlighet. I 2016 var hun 31 år gammel og nøt livet som nygift. Mindre enn to måneder senere fikk hun diagnosen multippel sklerose.

Arnettas reaksjon på nyhetene var ikke helt hva du forventer. “En av mine vanskeligste og de største øyeblikkene i livet blir diagnostisert med MS, ”husker hun. “Jeg føler at jeg ble velsignet med denne sykdommen av en grunn. Gud ga meg ikke lupus eller en annen autoimmun sykdom. Han ga meg multippel sklerose. Som et resultat føler jeg at det er mitt livsformål å kjempe for min styrke og multippel sklerose. "

Healthline satte seg sammen med Arnetta for å snakke om diagnosen som forandret livet hennes, og hvordan hun fant håp og støtte i månedene umiddelbart etter.

Hvordan fikk du en MS-diagnose?

Jeg levde et normalt liv da jeg en dag våknet og falt. I løpet av de neste tre dagene hadde jeg mistet evnen til å gå, skrive, bruke hendene ordentlig og til og med føle temperaturer og sensasjoner.

Den mest fantastiske delen av denne skumle reisen var at jeg møtte en flott lege som så på meg og fortalte at hun følte at jeg hadde MS. Selv om dette var skummelt, forsikret hun meg om at hun ville gi meg den best mulig behandlingen. Fra det øyeblikket ble jeg aldri redd. Jeg omfavnet faktisk denne diagnosen som mitt tegn på å leve et enda mer oppfylt liv.

Hvor henvendte du deg til støtte de første dagene og ukene?

I de tidlige stadiene av diagnosen min, gikk familien sammen for å forsikre meg om at de ville hjelpe til med å ta vare på meg. Jeg var også omgitt av kjærligheten og støtten til mannen min, som arbeidet utrettelig for å sikre at jeg fikk den beste behandlingen og omsorgen som var tilgjengelig.

Fra medisinsk synspunkt var nevrologen og terapiteamet mitt veldig dedikert til å ta vare på meg og gi meg praktiske opplevelser som hjalp meg med å overvinne mange av symptomene jeg sto overfor.

Hva fikk deg til å begynne å lete etter råd og støtte fra nettsamfunn?

Da jeg først fikk diagnosen MS, var jeg i ICU i seks dager og i rehabilitering på patienter i tre uker. I løpet av denne tiden hadde jeg ikke annet enn tid på hendene. Jeg visste at jeg ikke var den eneste personen som møtte denne sykdommen, så jeg begynte å søke etter online support. Jeg så på Facebook først på grunn av de forskjellige gruppene som er tilgjengelige på Facebook. Det er her jeg har fått mest støtte og informasjon.

Hva fant du i disse nettmiljøene som hjalp deg mest?

Mine jevnaldrende kolleger støttet meg på måter som familie og venner ikke kunne. Det er ikke slik at familie og venner ikke var villige til å støtte meg mer, det er ganske enkelt det faktum at - fordi de er følelsesmessig investert - de behandlet denne diagnosen akkurat som jeg var.

Mine jevnaldrende kolleger lever og / eller jobber med denne sykdommen daglig, så de kjenner det gode, det dårlige og det stygge, og klarte å støtte meg i så måte.

Overrasket nivået av åpenhet hos mennesker i disse samfunnene deg?

Mennesker i nettsamfunn er ganske åpne. Hvert emne blir diskutert - økonomisk planlegging, reiser og hvordan man kan leve et flott liv generelt - og mange mennesker blir med på diskusjonene. Det overrasket meg først, men jo flere symptomer jeg møter, jo mer er jeg avhengig av disse flotte samfunnene.

Er det en bestemt person du har møtt i et av disse samfunnene som inspirerer deg?

Jenn er en person jeg møtte på MS Buddy, og historien hennes inspirerer meg til å aldri gi opp. Hun har MS, sammen med noen få andre svekkende sykdommer. Selv om hun har disse sykdommene, har hun klart å oppdra sine egne søsken og nå sine egne barn.

Regjeringen har nektet hennes uføretrygd fordi hun ikke oppfyller minimumskravet for arbeidskravet, men selv med det, jobber hun når hun kan og hun fremdeles kjemper. Hun er ganske enkelt en fantastisk kvinne, og jeg beundrer hennes styrke og utholdenhet.

Hvorfor er det viktig for deg å kunne komme direkte i kontakt med andre mennesker som har MS?

Fordi de forstår. Enkelt sagt, de får det til. Når jeg forklarer symptomene eller følelsene mine med familie og venner, er det som å snakke med et styre fordi de ikke forstår hvordan det er. Å snakke med de som har MS er som å være i et åpent rom med alle øyne, ører og oppmerksomhet rundt emnet.

Hva vil du si til noen som nylig har fått diagnosen MS?

Mitt favoritt råd for noen som nylig har fått diagnosen, er dette: Begrave ditt gamle liv. Ha en begravelse og sørgetid for det gamle livet ditt. Så, stå opp. Omfavne og elske det nye livet du har. Hvis du omfavner det nye livet ditt, vil du finne styrke og utholdenhet du aldri visste at du hadde.

Cirka 2,5 millioner mennesker lever med MS over hele verden, og 200 flere mennesker får diagnosen tilstanden hver uke bare i USA. For mange av disse menneskene er nettsamfunn en viktig kilde til støtte og råd som er levd, personlig og ekte. Har du MS? Ta en titt på Living with MS-fellesskapet på Facebook og kontakt disse topp MS-bloggerne!