Kreft jeg kunne håndtere. Jeg kunne ikke miste brystet

Innhold

•  
• Fiona MacNeill er noen år eldre enn meg, i slutten av 50-årene.
• Brystkreftbehandling blir mer og mer personlig.
• Men å plage ut hva som skjer for kvinner etter mastektomi er vanskelig.
• Uken etter min avlyste mastektomi, dro jeg tilbake til sykehuset for en lumpektomi.

Drosjen ankom ved daggry, men den kunne ha kommet enda tidligere; Jeg hadde vært våken hele natten. Jeg var livredd for dagen som lå foran oss og hva det ville bety resten av livet.

På sykehuset ble jeg omgjort til en høyteknologisk kjole som ville holde meg varm i løpet av de lange timene jeg ville være bevisstløs, og kirurgen min kom for å gjøre en rask preoperativ sjekk. Det var ikke før hun var ved døren, i ferd med å forlate rommet, at frykten min endelig fant stemmen sin. "Vær så snill," sa jeg. "Jeg trenger din hjelp. Vil du fortelle meg en gang til: hvorfor trenger jeg denne mastektomi? "

Hun vendte seg tilbake til meg, og jeg kunne se i ansiktet hennes at hun allerede visste hva jeg hadde følt hele tiden innerst inne. Denne operasjonen kom ikke til å skje. Vi måtte finne en annen måte.

Brystkreft hadde slukt livet mitt noen uker tidligere, da jeg la merke til en liten grop nær venstre brystvorte. Fastlegen mente det ikke var noe - men hvorfor ta risikoen, spurte hun muntert og banket på tastaturet for å organisere henvisningen.

På klinikken ti dager senere virket nyheten optimistisk igjen: mammogrammet var klart, konsulenten gjettet at det var en cyste. Fem dager senere, tilbake på klinikken, ble konsulentens anelse funnet å være feil. En biopsi avslørte at jeg hadde grad 2 invasivt karsinom.

Jeg ble sjokkert, men ikke ødelagt. Konsulenten forsikret meg om at jeg burde være en god kandidat for det hun kalte brystbevarende kirurgi, for å fjerne bare det berørte vevet (dette kalles ofte lumpektomi). Det skulle vise seg å være nok en feilaktig spådom, selv om jeg er takknemlig for det tidlige håpet det ga meg. Kreft, tenkte jeg, jeg kunne takle. Jeg kunne ikke miste brystet.

Spillskiftende slag kom uken etter. Svulsten min hadde vært vanskeligere å diagnostisere fordi den var i brystkreftene, i motsetning til kanalene (hvor rundt 80 prosent av invasive brystkreft utvikler seg). Lobulær kreft lurer ofte mammografi, men det er mer sannsynlig å dukke opp på en MR-skanning. Og resultatet av MR-skanningen min var ødeleggende.

Svulsten trådet gjennom brystet mitt var mye større enn ultralyden hadde indikert, opptil 10 cm lang (10 cm! Jeg hadde aldri hørt om noen med en svulst som var så stor). Legen som avslørte nyheten, så ikke på ansiktet mitt; øynene hans var smeltet sammen på dataskjermen hans, rustningen hans mot følelsene mine. Vi var tommer fra hverandre, men kunne ha vært på forskjellige planeter. Da han begynte å skyte ord som "implantat", "dorsi klaff" og "brystvorte rekonstruksjon" på meg, hadde jeg ikke en gang begynt å behandle nyheten om at jeg for resten av livet ville ha et bryst manglet.

Denne legen virket mer opptatt av å snakke om operasjonsdatoer enn å hjelpe meg til å få mening om malstrømmen. Den ene tingen jeg skjønte var at jeg måtte komme vekk fra ham. Dagen etter sendte en venn meg en liste over andre konsulenter, men hvor skal jeg begynne? Og så la jeg merke til at bare ett navn på listen var en kvinnes. Jeg bestemte meg for å prøve å få en avtale for å se henne.

Fiona MacNeill er noen år eldre enn meg, i slutten av 50-årene.

Jeg husker knapt noe om vår første chat, bare noen få dager etter at jeg leste navnet hennes. Jeg var helt til sjøs og flakket rundt. Men i kraft 10-stormen som livet mitt så plutselig hadde blitt, var MacNeill mitt første syn på tørt land i flere dager. Jeg visste at hun var noen jeg kunne stole på. Jeg følte meg så mye lykkeligere i hendene hennes at jeg hadde begynt å utslette forferdeligheten ved å miste brystet.

Det jeg ikke visste da, er hvor bredt følelsesspekteret kvinner har om brystene. I den ene enden er de som tar en dem-eller-la-dem-tilnærming, som føler at brystene ikke er spesielt viktige for deres identitetsfølelse. På den andre er kvinner som meg, for hvilke brystene virker nesten like viktige som hjerte eller lunger.

Det jeg også har oppdaget er at det ofte er liten eller ingen erkjennelse av dette. De fleste kvinner som har det som vil være livsforandrende kirurgi for brystkreft, har ikke mulighet til å se en psykolog i forkant av operasjonen.

Hvis jeg hadde fått den muligheten, hadde det vært tydelig i løpet av de første ti minuttene hvor desperat jeg var, inni meg selv, ved tanken på å miste brystet. Og mens brystkreftpersoner vet at psykologisk hjelp vil være en stor fordel for mange kvinner, gjør det store antallet av de som er diagnostisert det upraktisk.

På mange NHS-sykehus er kliniske psykologiressurser for brystkreft begrenset. Mark Sibbering, brystkirurg ved Royal Derby Hospital og MacNeills etterfølger som president for Association of Breast Surgery, sier at flertallet brukes i to grupper: pasienter som vurderer risikoreduserende kirurgi fordi de har genmutasjoner som disponerer dem for brystkreft, og de med kreft i ett bryst som vurderer mastektomi av deres upåvirket.

En del av grunnen til at jeg begravde min ulykke med å miste brystet, var fordi MacNeill hadde funnet et mye bedre alternativ enn dorsi-klaffprosedyren den andre kirurgen tilbød: en DIEP-rekonstruksjon. Oppkalt etter et blodkar i underlivet, bruker prosedyren hud og fett derfra for å gjenoppbygge et bryst. Det lovet det nest beste å beholde mitt eget bryst, og jeg hadde like stor tillit til plastikkirurgen som skulle utføre gjenoppbyggingen som jeg gjorde i MacNeill, som skulle gjøre mastektomi.

Men jeg er journalist, og her svikter mine etterforskningsevner meg. Det jeg burde ha spurt var: er det noen alternativer til en mastektomi?

Jeg sto overfor en større operasjon, en 10 til 12-timers operasjon. Det ville etterlate meg med et nytt bryst jeg ikke kunne føle og alvorlig arrdannelse på både brystet og underlivet, og jeg ville ikke lenger ha en venstre brystvorte (selv om brystvorte rekonstruksjon er mulig for noen mennesker). Men med klærne mine var det ingen tvil om at jeg ville se fantastisk ut, med perter-bryster og en slankere mage.

Jeg er instinktivt optimist. Men mens det virket som de rundt meg beveget seg trygt mot løsningen, støttet underbevisstheten lenger og lenger unna. Selvfølgelig visste jeg at operasjonen skulle bli kvitt kreften, men det jeg ikke kunne beregne var hvordan jeg ville føle meg om den nye kroppen min.

Jeg har alltid elsket brystene mine, og de er essensielle for min følelse av meg selv. De er en viktig del av seksualiteten min, og jeg hadde ammet hvert av mine fire barn i tre år. Min store frykt var at jeg ville bli redusert av en mastektomi, at jeg aldri mer ville føle meg hel, eller virkelig trygg eller komfortabel med meg selv.

Jeg benektet disse følelsene så lenge jeg muligens, men morgenen for operasjonen var det ingen steder å gjemme seg. Jeg vet ikke hva jeg forventet da jeg endelig ga uttrykk for min frykt. Jeg antar at jeg trodde MacNeill ville vende tilbake til rommet, sette seg ned på sengen og holde meg en pep-talk. Kanskje jeg rett og slett trengte litt håndhold og forsikring om at alt skulle bli greit til slutt.

Men MacNeill holdt meg ikke en pep-talk. Hun prøvde heller ikke å fortelle meg at jeg gjorde det rette. Det hun sa var: «Du bør bare ha en mastektomi hvis du er helt sikker på at det er riktig. Hvis du ikke er sikker, bør vi ikke gjøre denne operasjonen - fordi den kommer til å endre livet, og hvis du ikke er klar for den endringen, vil det sannsynligvis ha stor psykologisk innvirkning på fremtiden din. "

Det tok en time eller så før vi tok den endelige avgjørelsen om å avbryte. Mannen min trengte litt å overbevise om at det var riktig handlemåte, og jeg trengte å snakke med MacNeill om hva hun kunne gjøre i stedet for å fjerne kreften (i utgangspunktet ville hun prøve lumpektomi; hun kunne ikke love at hun kunne å fjerne det og la meg ha et anstendig bryst, men hun ville gjøre sitt absolutt beste). Men fra det øyeblikket hun svarte som hun gjorde, visste jeg at mastektomi ikke ville finne sted, og at det hadde vært helt feil løsning for meg.

Det som hadde blitt klart for oss alle var at min mentale helse var i fare. Selvfølgelig ville jeg ha kreften borte, men samtidig ville jeg ha sansen for meg selv intakt.

I løpet av de tre og et halvt årene siden den dagen på sykehuset, har jeg hatt mange flere avtaler med MacNeill.

En ting jeg har lært av henne er at mange kvinner feilaktig tror at mastektomi er den eneste eller sikreste måten å håndtere kreft på.

Hun har fortalt meg at mange kvinner som får brystsvulst - eller til og med pre-invasiv brystkreft som duktalt karsinom in situ (DCIS) - tro at å ofre en eller begge brystene deres vil gi dem det de sårt ønsker: sjansen til å fortsette å leve og en kreftfri fremtid.

Det så ut til å være beskjeden folk tok fra Angelina Jolie's sterkt publiserte beslutning i 2013 om å ha en dobbel mastektomi. Men det var ikke for å behandle en faktisk kreft; det var en forebyggende handling, valgt etter at hun oppdaget at hun hadde en potensielt farlig variant av BRCA-genet. Det var imidlertid en nyanse for mange.

Fakta om mastektomi er kompleks, men mange kvinner gjennomgår en enkelt eller til og med dobbel mastektomi uten å begynne å løse dem ut. Hvorfor? Fordi det første som skjer med deg når du blir fortalt at du har brystkreft, er at du er ekstremt redd. Det du er mest redd for er det åpenbare: at du kommer til å dø. Og du vet at du kan fortsette å leve uten brystet / brystene, så hvis du vil fjerne dem er nøkkelen til å holde deg i live, er du forberedt på å si farvel.

Faktisk, hvis du har hatt kreft i ett bryst, er risikoen for å få det i det andre brystet vanligvis mindre enn risikoen for at den opprinnelige kreften kommer tilbake i en annen del av kroppen din.

Saken for en mastektomi er kanskje enda mer overbevisende når du blir fortalt at du kan få en rekonstruksjon som vil være nesten like god som den virkelige tingen, muligens med mageplastikk. Men her er gni: Mens mange av dem som tar dette valget, tror de gjør det tryggeste og beste for å beskytte seg mot døden og fremtidig sykdom, er sannheten ikke så tydelig.

"Mange kvinner ber om dobbel mastektomi fordi de tror det vil bety at de ikke vil få brystkreft igjen, eller at de ikke vil dø av det," sier MacNeill. “Og noen kirurger rekker bare etter dagboken sin. Men det de burde gjøre er å spørre: hvorfor vil du ha en dobbel mastektomi? Hva håper du å oppnå? "

Og på det tidspunktet, sier hun, sier kvinner normalt: "Fordi jeg aldri vil få det igjen," eller "Jeg vil ikke dø av det," eller "Jeg vil aldri ha cellegift igjen." "Og så kan du ha en samtale," sier MacNeill, "fordi ingen av disse ambisjonene kan oppnås ved en dobbel mastektomi."

Kirurger er bare mennesker. De vil konsentrere seg om det positive, sier MacNeill. Den mye misforståtte virkeligheten av mastektomi, sier hun, er dette: å bestemme om en pasient skal eller ikke bør ha en, er vanligvis ikke knyttet til risikoen som kreften utgjør. "Det er en teknisk beslutning, ikke en kreftbeslutning.

“Det kan være at kreften er så stor at du ikke kan fjerne den og la noe bryst være intakt; eller det kan være at brystet er veldig lite, og å bli kvitt svulsten vil bety å fjerne det meste av [brystet]. Det handler om volumet av kreft kontra brystvolumet. "

Mark Sibbering er enig. Samtalene en brystkirurg trenger å ha med en kvinne som har blitt diagnostisert med kreft, er, sier han, noen av de vanskeligste det er mulig å forestille seg.

"Kvinner diagnostisert med brystkreft vil komme med forskjellige nivåer av kunnskap om brystkreft, og forutinntatte ideer om potensielle behandlingsalternativer," sier han. "Du må ofte bedømme informasjonen som blir diskutert deretter."

For eksempel, sier han, kan en kvinne med en nylig diagnostisert brystkreft be om en bilateral mastektomi og rekonstruksjon. Men hvis hun har en aggressiv, potensielt livstruende brystkreft, må behandling av det være hovedprioriteten. Fjerning av det andre brystet vil ikke endre utfallet av denne behandlingen, men ville, sier Sibbering, "øke kompleksiteten i kirurgi og potensielt øke sjansen for komplikasjoner som kan forsinke viktige behandlinger som cellegift".

Med mindre en pasient allerede vet at hun har økt risiko for en ny brystkreft fordi hun har en BRCA-mutasjon, sier Sibbering at han avskyr å tilby øyeblikkelig bilateral kirurgi. Hans ambisjon er at nylig diagnostiserte kvinner skal ta informerte, gjennomtenkte beslutninger i stedet for å føle behov for å skynde seg i operasjoner.

Jeg tror jeg kom så nært som det er mulig å komme til en beslutning jeg tror jeg ville ha angret. Og jeg tror det er kvinner der ute som kanskje hadde tatt en annen beslutning om de hadde kjent alt de vet nå.

Mens jeg undersøkte denne artikkelen, spurte jeg en kreftorganisasjon om kreftoverlevende som de tilbyr som talspersoner i media for å snakke om sine egne saker. Veldedigheten fortalte meg at de ikke har noen casestudier av mennesker som ikke føler seg trygge på mastektomi-valgene de tok. "Casestudier var generelt enige om å være talspersoner fordi de føler seg stolte av sin erfaring og sitt nye kroppsbilde," sa pressesjefen til meg. "Mennesker som føler seg selvtillit har en tendens til å holde seg borte fra rampelyset."

Og selvfølgelig er det mange kvinner der ute som er fornøyde med avgjørelsen de tok. I fjor intervjuet jeg den britiske kringkasteren og journalisten Victoria Derbyshire. Hun hadde en veldig lik kreft som meg, en lobulær svulst som var 66 mm da den ble diagnostisert, og hun valgte en mastektomi med brystrekonstruksjon.

Hun valgte også et implantat i stedet for en DIEP-rekonstruksjon fordi et implantat er den raskeste og enkleste veien til en rekonstruksjon, om enn ikke så naturlig som operasjonen jeg valgte. Victoria føler ikke at brystene definerte henne: hun er i den andre enden av spekteret fra meg. Hun er veldig fornøyd med avgjørelsen hun tok. Jeg kan forstå hennes beslutning, og hun kan forstå min.

Brystkreftbehandling blir mer og mer personlig.

Det må veies opp et ekstremt komplekst sett med variabler som har med sykdommen å gjøre, behandlingsmulighetene, kvinnens følelse av kroppen sin og hennes oppfatning av risiko. Alt dette er en god ting - men det blir etter mitt syn enda bedre når det er en mer ærlig diskusjon om hva mastektomi kan og ikke kan gjøre.

Ser vi på de siste tilgjengelige dataene, har trenden vært at flere og flere kvinner som har kreft i ett bryst, velger dobbel mastektomi. Mellom 1998 og 2011 i USA var antallet dobbeltmastektomi blant kvinner med kreft i bare ett bryst.

En økning ble også sett i England mellom 2002 og 2009: blant kvinner som hadde sin første brystkreftoperasjon, den dobbelte mastektomi.

Men støtter bevisene denne handlingen? En Cochrane-gjennomgang av studier fra 2010 konkluderer: “Hos kvinner som har hatt kreft i det ene brystet (og dermed har høyere risiko for å utvikle en primær kreft i det andre), kan det å fjerne det andre brystet (kontralateral profylaktisk mastektomi eller CPM) redusere forekomsten av kreft i det andre brystet, men det er ikke tilstrekkelig bevis for at dette forbedrer overlevelsen. "

Økningen i USA er sannsynligvis delvis på grunn av måten helsetjenester er finansiert på - kvinner med god forsikringsdekning har mer autonomi. Dobbel mastektomi kan også være et mer tiltalende alternativ for noen fordi de fleste rekonstruksjoner i USA utføres med implantater i stedet for vev fra pasientens egen kropp - og et implantat i bare ett bryst har en tendens til å gi et asymmetrisk resultat.

"Men," sier MacNeill, "dobbel operasjon betyr dobbelt risiko - og det er ikke dobbelt så stor fordel." Det er rekonstruksjon, snarere enn selve mastektomi, som bærer disse risikoene.

Det kan også være en psykologisk ulempe ved mastektomi som en prosedyre. Det er forskning som tyder på at kvinner som har gjennomgått operasjonen, med eller uten rekonstruksjon, føler en skadelig effekt på følelsen av selvtillit, kvinnelighet og seksualitet.

I henhold til Englands National Mastectomy and Breast Reconstruction Audit i 2011, for eksempel, var bare fire av ti kvinner i England fornøyd med hvordan de så kledd ut etter en mastektomi uten rekonstruksjon, og steg til seks av ti av de som hadde hatt umiddelbar brystrekonstruksjon

Men å plage ut hva som skjer for kvinner etter mastektomi er vanskelig.

Diana Harcourt, professor i utseende og helsepsykologi ved University of the West of England, har gjort mye arbeid med kvinner som har hatt brystkreft. Hun sier at det er helt forståelig at en kvinne som har hatt mastektomi ikke vil føle at hun gjorde en feil.

"Uansett hva kvinner går gjennom etter mastektomi, har de en tendens til å overbevise seg selv om at alternativet ville vært verre," sier hun. "Men det er ingen tvil om at det har en enorm innvirkning på hvordan en kvinne føler om kroppen og utseendet hennes.

“Mastektomi og rekonstruksjon er ikke bare en engangsoperasjon - du kommer ikke bare over det, og det er det. Det er en viktig begivenhet, og du lever med konsekvensene for alltid. Selv den beste rekonstruksjonen blir aldri det samme som å ha brystet igjen. ”

For full mastektomi var gullstandardbehandling for brystkreft. De første streifene i brystbevarende kirurgi skjedde på 1960-tallet. Teknikken gjorde fremgang, og i 1990 ga US National Institutes of Health veiledning som anbefalte lumpektomi pluss strålebehandling for kvinner med tidlig brystkreft. Det var "å foretrekke fordi det gir overlevelse som tilsvarer total mastektomi og aksillær disseksjon mens du bevarer brystet".

I årene siden har noen undersøkelser vist at lumpektomi pluss strålebehandling kan føre til bedre resultater enn mastektomi. For eksempel, basert i California, så på nesten 190.000 kvinner med ensidig brystkreft (trinn 0 til III). Studien, publisert i 2014, viste at bilateral mastektomi ikke var assosiert med lavere dødelighet enn lumpektomi med stråling. Og begge disse prosedyrene hadde lavere dødelighet enn ensidig mastektomi.

A så på 129.000 pasienter. Den konkluderte med at lumpektomi pluss strålebehandling "kan være å foretrekke hos de fleste brystkreftpasienter" som enten den kombinasjonen eller mastektomi ville være egnet for.

Men det er fortsatt et blandet bilde. Det er spørsmål som er reist av denne studien og andre, inkludert hvordan man skal håndtere forvirrende faktorer, og hvordan egenskapene til pasientene som studeres kan påvirke utfallet.

Uken etter min avlyste mastektomi, dro jeg tilbake til sykehuset for en lumpektomi.

Jeg var en privat forsikret pasient. Selv om jeg sannsynligvis ville ha fått samme omsorg på NHS, var en mulig forskjell ikke å måtte vente lenger på den omlagte planen.

Jeg var på operasjonssalen i under to timer, jeg dro hjem på bussen etterpå, og jeg trengte ikke ta et eneste smertestillende middel. Da patologens rapport om vevet som var fjernet, avslørte kreftceller farlig nær kantene, gikk jeg tilbake for en gangs lumpektomi. Etter denne var marginene klare.

Lumpektomier ledsages vanligvis av strålebehandling. Noen ganger betraktes dette som en ulempe, da det krever sykehusbesøk i opptil fem dager i uken i tre til seks uker. Det har vært knyttet til tretthet og hudforandringer, men alt som virket en liten pris å betale for å holde brystet mitt.

En ironi om det økende antallet mastektomi er at medisin gjør fremskritt som reduserer behovet for en slik radikal kirurgi, selv med store brysttumorer. Det er to viktige fronter: den første er onkoplastisk kirurgi, hvor en lumpektomi utføres samtidig med rekonstruksjon. Kirurgen fjerner kreften og omorganiserer deretter brystvevet for å unngå å legge igjen en bulke eller dukkert, slik det ofte skjedde med lumpektomi tidligere.

Den andre bruker enten cellegift eller endokrine medisiner for å krympe svulsten, noe som betyr at operasjonen kan være mindre invasiv. Faktisk har MacNeill ti pasienter på Marsden som har valgt å ikke ha noen operasjon overhodet fordi svulstene deres syntes å ha forsvunnet etter medisinering. "Vi er litt engstelige fordi vi ikke vet hva fremtiden vil ha, men dette er kvinner som er veldig godt informert, og vi har hatt en åpen, ærlig dialog," sier hun. "Jeg kan ikke anbefale dette, men jeg kan støtte det."

Jeg tenker ikke på meg selv som en overlevende fra brystkreft, og jeg bekymrer meg nesten aldri for at kreft kommer tilbake. Det kan, eller ikke, det - bekymring vil ikke utgjøre noen forskjell. Når jeg tar av meg klærne om natten eller på treningsstudioet, er kroppen jeg har kroppen jeg alltid har hatt. MacNeill kuttet ut svulsten - som viste seg å være 5,5 cm, ikke 10 cm - via et snitt på areolaen min, så jeg har ikke noe synlig arr. Hun omorganiserte deretter brystvevet, og bulken kan nesten ikke merkes.

Jeg vet at jeg har vært heldig. Sannheten er at jeg ikke vet hva som hadde skjedd hvis vi hadde gått videre med mastektomi. Tarminstinktet mitt, at det ville gi meg psykiske vanskeligheter, kan ha blitt forlagt. Jeg hadde tross alt vært bra med den nye kroppen min. Men dette vet jeg: Jeg kunne ikke vært på et bedre sted enn det jeg er nå. Og jeg vet også at mange kvinner som har hatt mastektomi har vanskelig for å forsone seg med kroppen de bor etter operasjonen.

Det jeg har oppdaget er at mastektomi ikke nødvendigvis er den eneste, den beste eller den modigste måten å takle brystkreft på. Det viktige er å forstå så langt som mulig hva enhver behandling kan og ikke kan oppnå, så avgjørelsen du tar er ikke basert på uutforskede halvsannheter, men på en riktig vurdering av hva som er mulig.

Enda viktigere er å innse at det å være kreftpasient, skremmende selv om det er, ikke fritar deg for ditt ansvar for å ta valg. Altfor mange tror at legen deres kan fortelle dem hva de skal gjøre. Virkeligheten er at hvert valg har en kostnad, og den eneste personen som til slutt kan avveie fordeler og ulemper, og ta det valget, er ikke legen din. Det er deg.

Dette artikkel ble først publisert av Velkommen på Mosaikk og er publisert her under en Creative Commons-lisens.