Livet mitt med SMA: Det er mer enn det som møter øyet

Kjære nysgjerrige,

Jeg så deg få et glimt av meg fra et bord borte. Øynene dine fikset akkurat lenge nok til at jeg kunne vite at jeg hadde vekket din interesse.

Jeg forstår det helt. Det er ikke hver dag du ser en jente rulle inn på en kaffebar med en personlig assistent på den ene siden og hennes servicehund til en annen. Det er ikke hver dag du ser en voksen kvinne bli matet små biter av en sjokolade-muffins, eller be om slurker kaffe, eller trenger hjelp i enhver fysisk oppgave for å flytte pekefingeren til mobilen.

Jeg er ikke opptatt av nysgjerrigheten din. Faktisk oppfordrer jeg deg til å finne ut mer fordi, selv om du har dannet det som kan virke som en ganske god generalisering av personen jeg er og livet jeg fører, lover jeg deg at jeg er så mye mer enn det som møter øyet.

Rett før jeg fylte 6 måneder fikk jeg diagnosen en medisinsk tilstand kalt spinal muskulær atrofi (SMA). For å si det enkelt, SMA er en degenerativ nevromuskulær sykdom som faller inn under paraplyen i muskeldystrofien. På tidspunktet for diagnosen min var tilgang til internett og informasjon om denne sykdommen ikke lett tilgjengelig. Den eneste prognosen legen min kunne gi var en ingen foreldre måtte ha for å høre.

"I løpet av to år vil hun bukke under."

Realiteten til SMA er at det er en progressiv og degenerativ sykdom som forårsaker muskelsvakhet over tid. Imidlertid, som det viser seg, bare fordi lærebokdefinisjonen sier at en ting ikke betyr at prognosen for denne sykdommen alltid må passe til den samme formen.

Nysgjerrig, jeg forventer ikke at du blir kjent med meg bare fra dette ene brevet. Det er mange historier som skal fortelles fra mine 27 leveår; historier som har brutt og sydd meg sammen igjen for å lede meg dit jeg er i dag. Disse historiene forteller historier om utallige sykehusopphold og hverdagskamper som på en eller annen måte blir andre natur for noen som lever med SMA. Likevel forteller de også en historie om en sykdom som prøvde å ødelegge en jente som aldri var villig til å gi opp kampen.

Til tross for kampene jeg står overfor, er historiene mine fylt med ett felles tema: styrke. Enten den styrken kommer fra evnen til å ganske enkelt møte dagen eller ta gigantiske sprang av tro på å forfølge drømmene mine, velger jeg å være sterk. SMA kan svekke musklene mine, men den kan aldri ta vekk fra ånden min.

Tilbake på college hadde jeg en professor som sa til meg at jeg aldri ville utgjøre noe på grunn av sykdommen min. I det øyeblikket han ikke klarte å se forbi det han så på overflaten, var det øyeblikket han ikke klarte å se meg for den jeg virkelig er. Han klarte ikke å gjenkjenne min sanne styrke og potensiale. Ja, jeg er den jenta i rullestolen. Jeg er den jenta som ikke kan bo selvstendig eller kjøre bil eller til og med rekke hånden.

Imidlertid vil jeg aldri være den jenta som ikke vil overgå noe på grunn av en medisinsk diagnose. På 27 år har jeg presset mine grenser og kjempet hardt for å skape et liv som jeg synes er verdt å leve. Jeg har uteksaminert college og grunnlagt en ideell organisasjon som er dedikert til å skaffe penger og bevissthet for SMA. Jeg har oppdaget en lidenskap for å skrive og hvordan historiefortelling kan hjelpe andre. Det viktigste er at jeg har funnet styrke i min kamp for å forstå at dette livet bare kommer til å bli så bra som jeg gjør det.

Neste gang du ser meg og posen min, vennligst vet at jeg har SMA, men det vil aldri ha meg. Sykdommen min definerer ikke hvem jeg er, og den skiller meg ikke ut fra alle andre. Når alt kommer til alt, mellom å jage drømmer og kopper kaffe, vedder jeg på at sjansen er stor for at du og jeg har mye til felles.

Jeg tør å finne ut av det.

Hilsen

Alyssa

Alyssa Silva ble diagnostisert med spinal muskulær atrofi (SMA) i en alder av seks måneder, og har drevet av kaffe og vennlighet, og har gjort det til sitt formål å utdanne andre til livet med denne sykdommen. På den måten deler Alyssa ærlige historier om kamp og styrke på bloggen sin alyssaksilva.com og driver en ideell organisasjon hun grunnla, Jobber med å gå, for å skaffe midler og bevissthet for SMA. På fritiden liker hun å oppdage nye kaffebarer, synge sammen med radioen helt uaktuelt og le sammen med vennene, familien og hundene sine.