Hvordan finne støtte hvis du har ATTR-amyloidose

Innhold

• Helsespesialister
• Genetisk rådgivning
• Informasjon som er lett å forstå
• Økonomisk støtte
• Følelsesmessig og sosial støtte
• Takeaway

ATTR-amyloidose kan påvirke livet ditt på mange forskjellige måter.

Å få behandling fra kvalifiserte helsespesialister kan bidra til å forbedre langsiktige utsikter, så vel som livskvalitet. Hvis du kobler deg til andre støttekilder, kan du også hjelpe deg med å håndtere de fysiske, emosjonelle og sosiale utfordringene som kan følge med denne tilstanden.

Les videre for å lære om noen av ressursene som er tilgjengelige for deg.

Helsespesialister

ATTR-amyloidose kan påvirke mange deler av kroppen din, inkludert nervene, hjertet og andre organer. For å håndtere potensielle symptomer og komplikasjoner er det viktig å få omfattende omsorg.

Avhengig av behandlingsbehov, kan helseteamet ditt omfatte:

• en kardiolog, som spesialiserer seg på hjertehelse
• en hematolog, som spesialiserer seg i blodproblemer
• en nevrolog, som spesialiserer seg på nerver
• andre spesialister

Hvis du vil finne spesialister i ditt område, kan du vurdere å be legen din om primærpleie om anbefalinger og henvisninger. Det kan også hjelpe å:

• Søk på Amyloid-stiftelsens liste over behandlingssentre.
• Bruk Amyloid Research Consortiums My Amyloidosis Pathfinder.
• Søk i American Medical Association's DoctorFinder-database.
• Kontakt et universitet eller et stort sykehus i nærheten for å lære om de har noen spesialister med kompetanse og erfaring i å behandle denne lidelsen.

Genetisk rådgivning

Hvis du har familiær ATTR-amyloidose, kan legen din oppfordre deg til å snakke med en genetisk rådgiver. De kan hjelpe deg å lære mer om tilstanden, inkludert risikoen for at den blir overført fra foreldre til barn.

For å finne en genetisk klinikk eller rådgiver i nærheten, kan du vurdere å søke i online kataloger vedlikeholdt av National Society of Genetic Counselors eller American College of Medical Genetics and Genomics.

Informasjon som er lett å forstå

Å lære mer om ATTR-amyloidose kan hjelpe deg med å få en bedre forståelse av sykdommen, så vel som behandlingsalternativene dine.

Gi legen din eller andre helsepersonell beskjed om du har spørsmål om din tilstand eller behandlingsplan. De kan hjelpe deg å lære mer om tilstanden og støtte deg i å ta informerte valg.

Du kan også finne pålitelig informasjon på nettet ved å gå til Amyloidosis Foundation og Amyloidosis Research Consortium nettsteder.

Økonomisk støtte

ATTR-amyloidose kan være dyrt å håndtere, spesielt hvis du utvikler alvorlige komplikasjoner fra sykdommen.

Hvis du har helseforsikring, kan du kontakte forsikringsleverandøren din for å lære hvilke helsepersonell, diagnostiske tester og behandlinger som dekkes under planen din. I noen tilfeller kan du være i stand til å spare penger ved å bytte til en annen forsikringsleverandør eller plan.

Hvis du synes det er vanskelig å administrere kostnadene ved helsevesenet, kan det også hjelpe:

• Gi helsepersonell beskjed om du har spørsmål eller bekymringer for kostnadene ved deres anbefalte behandlingsplan. De kan være i stand til å justere behandlingsplanen din eller henvise deg til økonomiske støtteressurser.
• Snakk med apoteket eller kontakt produsentene av medisiner du har fått forskrevet for å lære om du er kvalifisert for rabatter, subsidier eller rabattprogrammer.
• Planlegg en avtale med en sosionom eller økonomisk rådgiver som har erfaring med å jobbe med mennesker med kroniske helsemessige forhold. De kan være i stand til å koble deg til økonomiske støtteprogrammer eller tilby tips for å hjelpe deg med å håndtere økonomiske utfordringer.

Følelsesmessig og sosial støtte

Hvis du føler deg trist, sint eller engstelig for diagnosen din, er du ikke alene. Å leve med en kronisk helsetilstand kan være stressende og noen ganger isolerende.

Du kan synes det er nyttig å få kontakt med andre mennesker som lever med ATTR-amyloidose. Tenk for eksempel:

• bli medlem av en av støttegruppene som er oppført på Amyloidosis Support Groups eller Amyloidosis Foundation nettsted
• utforske online pasientforum drevet av Smart Patients
• kontakt med andre gjennom sosiale medier

Hvis du synes det er vanskelig å håndtere de emosjonelle eller sosiale effektene av denne sykdommen, kan legen din også henvise deg til en spesialist i mental helse. Du kan ha fordel av rådgivning eller andre behandlinger.

Takeaway

Å søke støtte fra kvalifisert helsepersonell, pasientorganisasjoner og andre ressurser kan hjelpe deg med å håndtere utfordringene ved å leve med ATTR-amyloidose.

For å finne flere ressurser i samfunnet ditt, snakk med legen din eller andre medlemmer av helseteamet ditt. De kan være i stand til å henvise deg til lokale støttetjenester, så vel som online støttekilder.