Familiediskusjonsguide: Hvordan snakker jeg med barna mine om ADPKD?

Innhold

• Få støtte fra en genetisk rådgiver
• Kommuniser åpent med aldersmessige vilkår
• Be barnet ditt stille spørsmål
• Oppfordre barnet til å snakke om følelsene sine
• Lær barnet ditt å be om hjelp når de føler seg syke
• Fremme sunne vaner
• Takeaway

Autosomal dominerende polycystisk nyresykdom (ADPKD) er forårsaket av en arvelig genetisk mutasjon.

Hvis du eller partneren din har ADPKD, kan et barn du har også arve det berørte genet. Hvis de gjør det, vil de sannsynligvis utvikle symptomer på et tidspunkt i livet.

I de fleste tilfeller av ADPKD vises symptomer og komplikasjoner ikke før i voksen alder. Noen ganger utvikler symptomer hos barn eller tenåringer.

Les videre for å lære hvordan du kan snakke med barnet ditt om ADPKD.

Få støtte fra en genetisk rådgiver

Hvis du eller partneren din får en diagnose av ADPKD, kan du vurdere å avtale en genetisk rådgiver.

En genetisk rådgiver kan hjelpe deg å forstå hva diagnosen betyr for deg og din familie, inkludert sjansene for at barnet ditt har arvet det berørte genet.

Rådgiveren kan hjelpe deg å lære om forskjellige tilnærminger til screening av barnet ditt for ADPKD, som kan omfatte overvåking av blodtrykk, urintester eller genetisk testing.

De kan også hjelpe deg med å utvikle en plan for å snakke med barnet ditt om diagnosen og hvordan den kan påvirke dem. Selv om barnet ditt ikke har arvet det berørte genet, kan sykdommen påvirke dem indirekte ved å forårsake alvorlige symptomer eller komplikasjoner hos andre familiemedlemmer.

Kommuniser åpent med aldersmessige vilkår

Du kan bli fristet til å skjule familiehistorien din over ADPKD for barnet ditt for å skåne dem angst eller bekymring.

Imidlertid oppfordrer eksperter generelt foreldre til å snakke med barna sine om arvelige genetiske tilstander som starter i ung alder. Dette kan bidra til å fremme tillit og familiens motstandskraft. Det betyr også at barnet ditt kan begynne å utvikle mestringsstrategier i en tidligere alder, noe som kan tjene dem i mange år fremover.

Når du snakker med barnet ditt, kan du prøve å bruke alderspassede ord som de forstår.

For eksempel kan små barn kanskje forstå nyrene som "kroppsdeler" som er "inni" dem. Med eldre barn kan du begynne å bruke ord som "organer" og hjelpe dem å forstå hva nyrene gjør.

Når barna blir eldre, kan de lære mer informasjon om sykdommen og hvordan den kan påvirke dem.

Be barnet ditt stille spørsmål

Gi barnet beskjed om at hvis de har spørsmål om ADPKD, kan de dele dem med deg.

Hvis du ikke vet svaret på et spørsmål, kan det være nyttig å spørre en helsepersonell om riktig informasjon.

Du kan også synes det er nyttig å utføre egen forskning ved å bruke pålitelige informasjonskilder, for eksempel:

• Informasjonssenter for genetiske og sjeldne sykdommer
• Genetisk hjemmehenvisning
• Nasjonalt institutt for diabetes og fordøyelsesnyresykdom
• National Kidney Foundation
• PKD Foundation

Avhengig av barns modenhetsnivå, kan det hjelpe å inkludere dem i samtalene dine med helsepersonell og forskningsinnsats.

Oppfordre barnet til å snakke om følelsene sine

Barnet ditt kan ha mange følelser rundt ADPKD, inkludert frykt, angst eller usikkerhet om hvordan sykdommen kan påvirke dem eller andre familiemedlemmer.

La barnet få vite at de kan snakke med deg når de føler seg opprørt eller forvirrede. Påminn dem om at de ikke er alene, og at du elsker og støtter dem.

De kan også synes det er nyttig å snakke med noen utenfor familien, for eksempel en profesjonell rådgiver eller andre barn eller tenåringer som takler lignende opplevelser.

Vurder å spørre legen din om de vet om lokale støttegrupper for barn eller tenåringer som takler nyresykdom.

Barnet ditt kan også synes det er nyttig å få kontakt med jevnaldrende gjennom:

• en online støttegruppe, for eksempel Nephkids
• en sommerleir tilknyttet American Association of Kidney Patients
• den årlige ungdomspromenaden som holdes av Renal Support Network

Lær barnet ditt å be om hjelp når de føler seg syke

Hvis barnet ditt utvikler tegn eller symptomer på ADPKD, er tidlig diagnose og behandling viktig. Selv om symptomer typisk utvikler seg i voksen alder, påvirker de noen ganger barn eller tenåringer.

Be barnet ditt fortelle deg eller legen din om de får uvanlige følelser i kroppen eller andre potensielle tegn på nyresykdom, for eksempel:

• ryggsmerte
• magesmerter
• hyppig urinering
• smerter mens du tisser
• blod i urinen

Hvis de utvikler potensielle symptomer på ADPKD, kan du prøve å ikke hoppe til noen konklusjoner. Mange mindre helsetilstander kan også forårsake disse symptomene.

Hvis symptomene er forårsaket av ADPKD, kan legens barn anbefale en behandlingsplan og livsstilsstrategier for å holde dem sunne.

Fremme sunne vaner

Når du snakker med barnet ditt om ADPKD, understreker du rollen livsstilsvaner kan spille for å holde familiemedlemmer sunne.

For alle barn er det å trene sunne livsstilsvaner viktig. Det bidrar til å fremme helse på lang sikt og reduserer risikoen for forebyggbare sykdommer.

Hvis barnet ditt har en risiko for ADPKD, kan det å spise et kosthold med lite natrium, holde seg hydrert, få regelmessig mosjon og trene andre sunne vaner hjelpe til med å forhindre komplikasjoner senere.

I motsetning til genetikk, er livsstilsvaner noe som barnet ditt har en viss kontroll over.

Takeaway

En diagnose av ADPKD kan påvirke familien din på mange måter.

En genetisk rådgiver kan hjelpe deg å lære mer om tilstanden, inkludert effektene det kan ha på barna dine. De kan også hjelpe deg med å utvikle en plan for å snakke med barna dine om sykdommen.

Å kommunisere åpent kan bidra til å bygge tillit og familiens motstandskraft. Det er viktig å bruke aldersmessige vilkår, invitere barnet ditt til å stille spørsmål og oppmuntre dem til å snakke om følelsene sine.