Jeg ble diagnostisert med epilepsi uten engang å vite at jeg hadde anfall

Innhold

• Sliter med min helse
• Innse at det var et problem
• Å lære at jeg hadde anfall
• Å bli diagnostisert med epilepsi
• Hvordan jeg taklet diagnosen
• Det jeg har lært
• Anmeldelse for

29. oktober 2019 ble jeg diagnostisert med epilepsi. Jeg satt overfor nevrologen min ved Brigham og Women's Hospital i Boston, med øynene godt og vondt i hjertet, da han fortalte meg at jeg hadde en uhelbredelig sykdom som jeg måtte leve med resten av livet.

Jeg forlot kontoret hans med et reseptskrift, et par brosjyrer for støttegrupper og en million spørsmål: "Hvor mye kommer livet mitt til å forandre seg?" "Hva skal folk tenke?" «Kommer jeg noen gang til å føle meg normal igjen?» – listen fortsetter.

Jeg vet at de fleste som får diagnosen kronisk sykdom ikke er forberedt på det, men det som kanskje gjorde det mer sjokkerende for meg var at jeg ikke engang var klar over at jeg hadde anfall før to måneder før.

Sliter med min helse

De fleste 26-åringer føler seg ganske uovervinnelige. Jeg vet jeg gjorde det. I tankene mine var jeg selve symbolet på sunt: ​​Jeg trente fire til seks ganger i uken, jeg spiste et ganske balansert kosthold, jeg praktiserte egenomsorg og holdt mental helse i sjakk ved å gå rutinemessig i terapi.

Så, i mars 2019, endret alt seg.

I to måneder var jeg syk – først med ørebetennelse og deretter to (ja, to) runder med influensa. Siden dette ikke var min første influensa med forsiden ned (#tbt til svineinfluensaen i 09), visste jeg det-eller i det minste jeg tenkte Jeg visste - hva jeg kunne forvente etter bedring. Likevel, selv etter at feberen og frysningene endelig var borte, så det ikke ut til at helsen min tok seg opp igjen. I stedet for å gjenvinne min energi og styrke som forventet, var jeg konstant utslitt og utviklet en merkelig prikkende følelse i beina. Blodprøver avslørte at jeg hadde en alvorlig B-12-mangel – en som hadde vært udiagnostisert så lenge at den påvirket energinivået mitt alvorlig og gikk så langt som å skade nervene i bena. Selv om B-12-mangler er ganske vanlige, kunne utallige bloddoser ikke hjelpe leger med å avgjøre hvorfor jeg var mangelfull i utgangspunktet. (Relatert: Hvorfor B -vitaminer er hemmeligheten til mer energi)

Heldigvis var løsningen enkel: ukentlige B-12-skudd for å heve nivåene mine. Etter noen få doser så det ut til at behandlingen fungerte, og et par måneder senere viste det seg å være vellykket. I slutten av mai tenkte jeg klart igjen, følte meg mer energisk og opplevde langt mindre prikking i beina. Mens nerveskaden var uopprettelig, begynte ting å se opp, og i noen uker gikk livet tilbake til det normale - det vil si inntil en dag mens du skrev en historie, ble verden mørk.

Det skjedde så fort. Det ene øyeblikket så jeg på ord fylle dataskjermen foran meg, slik jeg har gjort så mange ganger før, og i det neste følte jeg en overveldende følelsesbølge stige opp fra magen. Det var som om noen hadde gitt meg verdens mest forferdelige nyheter – og derfor sluttet jeg ubevisst å banke på tastaturet. Øynene mine ble opp, og jeg var nesten sikker på at jeg skulle begynne å skrike hysterisk. Men så begynte jeg å få tunnelsyn og kunne til slutt ikke se alt, selv om øynene mine var åpne.  

Da jeg endelig kom til - om det var sekunder eller minutter senere, vet jeg fremdeles ikke - satt jeg ved skrivebordet mitt og begynte umiddelbart å gråte. Hvorfor? Ikke. en. anelse. Jeg hadde ingen anelse om at WTF nettopp skjedde, men jeg sa til meg selv at det sannsynligvis bare var et resultat av alt kroppen min hadde vært gjennom de siste månedene. Så jeg tok et øyeblikk til å samle meg, kalket det til dehydrering og fortsatte å skrive bort. (Relatert: Hvorfor gråter jeg uten grunn? 5 ting som kan utløse gråteformler)

Men så skjedde det igjen dagen etter – og dagen etter og dagen etter, og snart ble disse «episodene» som jeg kalte dem intensivert. Når jeg svarte ut, hørte jeg musikk som egentlig ikke spilte IRL og hallusinerte skyggefigurer som snakket med hverandre, men jeg kunne ikke skjønne hva de sa. Det høres ut som et mareritt, jeg vet. Men det føltes ikke som en. Om noe så følte jeg meg faktisk euforisk når jeg gikk inn i denne drømmelignende tilstanden. Seriøst - jeg følte det så glad for at jeg trodde jeg smilte, selv i en vrangforestilling. I det øyeblikket jeg slapp ut av det, følte jeg imidlertid dyp sorg og frykt, som vanligvis ble fulgt av ekstreme kvalme.

Hver gang det skjedde, var jeg alene. Hele opplevelsen var så rar og bisarr at jeg nølte med å fortelle noen om det. Ærlig talt følte jeg at jeg ble gal.

Innse at det var et problem

I juli begynte jeg å glemme ting. Hvis mannen min og jeg hadde en samtale om morgenen, kunne jeg ikke huske diskusjonen vår om natten. Venner og familiemedlemmer påpekte at jeg fortsatte å gjenta meg selv, og tok opp temaer og forekomster som vi allerede hadde snakket om lenge bare minutter eller timer før. Den eneste mulige forklaringen på alle mine nyoppdagede hukommelseskamper? De tilbakevendende "episodene" - som, til tross for at de skjedde regelmessig, fortsatt var et mysterium for meg. Jeg kunne ikke finne ut hva som førte dem til eller til og med etablere en type mønster. På dette tidspunktet skjedde de til alle døgnets tider, hver dag, uansett hvor jeg var eller hva jeg gjorde.

Så omtrent en måned etter min første blackout fortalte jeg det til mannen min. Men det var ikke før han faktisk så en selv at han - og jeg - virkelig forsto alvoret i situasjonen. Her er min manns beskrivelse av hendelsen, siden jeg fortsatt ikke har noe minne om hendelsen: Det skjedde mens jeg sto ved vasken på badet. Etter å ha ringt til meg noen ganger uten respons, dro mannen min til toalettet for å sjekke inn, bare for å finne meg, skuldrene slank, stirret tomt i bakken og slo leppene sammen mens jeg siklet. Han kom opp bak meg og tok tak i skuldrene mine og prøvde å riste meg. Men jeg falt bare tilbake i armene hans, helt uten respons, og øynene mine blinker nå også ukontrollert.

Minutter gikk før jeg våknet. Men for meg føltes tiden som en uklarhet.

Å lære at jeg hadde anfall

I august (omtrent to uker senere) dro jeg til min primærlege. Etter å ha fortalt henne om symptomene mine, henviste hun meg umiddelbart til en nevrolog, da hun antok at disse "episodene" sannsynligvis var anfall.

"Beslag? Ingen måte," svarte jeg umiddelbart. Beslag oppstår når du faller til bakken og kramper mens du skummer ved munnen. Jeg hadde aldri opplevd noe slikt i mitt liv! Disse drømmeaktige blackoutene hadde å være noe annet. (Spoiler -varsel: det var de ikke, men jeg ville ikke få en bekreftet diagnose på ytterligere to måneder etter at jeg endelig fikk en avtale med nevrologen.)

I mellomtiden korrigerte fastlegen min forståelse, og forklarte at det jeg nettopp hadde beskrevet er et tonisk-klonisk eller grand-mal-anfall. Selv om det fallende-så-krampaktige scenariet er det du tenker på for de fleste når de tenker på anfall, er det faktisk bare en type anfall.

Per definisjon er et anfall en ukontrollert elektrisk forstyrrelse i hjernen, forklarte hun. Typer anfall (som det er mange av) er delt inn i to hovedkategorier: Generaliserte anfall, som begynner på begge sider av hjernen, og fokale anfall, som begynner i et bestemt område av hjernen. Det er da flere undertyper av anfall - som hver er forskjellige enn de andre - innenfor hver kategori. Husker du de tonisk-kloniske anfallene jeg nettopp snakket om? Vel, de faller under paraplyen "generaliserte anfall" og har en tendens til å forårsake delvis eller fullstendig bevissthetstap, ifølge Epilepsy Foundation. Under andre anfall kan du imidlertid forbli våken og oppmerksom. Noen forårsaker smertefulle, repeterende, rykende bevegelser, mens andre involverer uvanlige opplevelser som kan påvirke sansene dine, enten det er hørsel, syn, smak, berøring eller lukt. Og det er ikke nødvendigvis et eller annet spill - sikkert, noen mennesker opplever bare en undertype av anfall, men andre kan ha en rekke forskjellige anfall som manifesterer seg på forskjellige måter, ifølge Centers for Disease Control and Prevention (CDC) .

Basert på det jeg delte om symptomene mine, sa fastlegen at jeg sannsynligvis hadde en type fokalt anfall, men at vi måtte ta noen tester og konsultere nevrologen for å være sikker. Hun planla meg for et elektroencefalogram (EEG), som tar opp elektrisk aktivitet i hjernen, og en magnetisk resonansavbildning (MRI), som viser eventuelle strukturelle endringer i hjernen som kan være relatert til disse anfallene.

30-minutters EEG kom tilbake normalt, noe som var å forvente siden jeg ikke hadde et anfall under eksamen. MR viste derimot at min hippocampus, en del av tinninglappen som regulerer læring og hukommelse, var skadet. Denne misdannelsen, ellers kjent som hippocampus sklerose, kan føre til fokale anfall, selv om dette ikke er tilfelle for alle.

Å bli diagnostisert med epilepsi

De neste to månedene satt jeg på informasjonen om at det var noe iboende galt med hjernen min. På dette tidspunktet var alt jeg visste at min EEG var normal, min MR viste en uregelmessighet, og jeg ville ikke forstå hva noe av dette betydde før jeg så en spesialist. I mellomtiden ble anfallene mine verre. Jeg gikk fra å ha en om dagen til å ha flere, noen ganger back-to-back og hver varig mellom 30 sekunder til 2 minutter.

Hodet mitt føltes tåkete, minnet fortsatte å svikte meg, og da August rullet rundt, tok talen min et slag. Å danne grunnleggende setninger krevde all min energi, og til og med ville de ikke komme ut som forutsatt. Jeg ble innadvendt - nervøs for å snakke, så jeg ble ikke dum.

I tillegg til å være følelsesmessig og mentalt utmattende, påvirket mine anfall meg fysisk. De har fått meg til å falle, slå hodet mitt, støte på ting og brenne meg selv etter å ha mistet bevisstheten i feil øyeblikk. Jeg sluttet å kjøre ut av frykten for at jeg kan skade noen eller meg selv, og i dag, et år senere, har jeg fremdeles ikke kommet tilbake til førersetet.

Til slutt, i oktober, hadde jeg en avtale med nevrologen. Han gikk meg gjennom MR -en min, og viste meg hvordan hippocampus på høyre side av hjernen min var krympet og mye mindre enn den til venstre. Han sa at denne typen misdannelser kan forårsake anfall — Focal Onset Impaired Awareness Beslag, for å være nøyaktig.Den generelle diagnosen? Temporal Lobe Epilepsi (TLE), som enten kan stamme fra den ytre eller indre delen av tinninglappen, ifølge Epilepsy Foundation. Siden hippocampus ligger i midten (indre) av tinninglappen, opplevde jeg fokale anfall som påvirket dannelsen av minner, romlig bevissthet og emosjonelle reaksjoner.

Jeg ble sannsynligvis født med misdannelsen på hippocampus, men anfallene ble utløst av høye feber og helseproblemer jeg hadde tidligere på året, ifølge legen min. Feberen utløste anfallene da de betente den delen av hjernen min, men utbruddet av anfall kunne ellers ha skjedd når som helst, uten årsak eller advarsel. Den beste handlingen, sa han, var å gå på medisiner for å kontrollere anfallene. Det var flere å velge mellom, men hver kom med en lang liste over bivirkninger, inkludert fødselsskader hvis jeg skulle bli gravid. Siden mannen min og jeg hadde planer om å stifte familie, bestemte jeg meg for å gå med Lamotrigine, som sies å være det sikreste. (Relatert: FDA godkjenner CBD-basert medikament for å behandle anfall)

Deretter informerte legen min meg om at noen mennesker med epilepsi kan dø uten grunn - aka plutselig uventet død i epilepsi (SUDEP). Det skjer med rundt 1 av hver 1000 voksne med epilepsi og utgjør en større risiko for pasienter med kronisk epilepsi i barndommen som fortsetter i voksen alder. Selv om jeg teknisk sett ikke faller inn i denne høyere risikogruppen, er SUDEP den ledende dødsårsaken hos personer med ukontrollerbare anfall, ifølge Epilepsy Foundation. Betydning: det var (og er fortsatt) at jeg er mye mer avgjørende for å etablere trygge og effektive metoder for å kontrollere anfallene mine - å konsultere en ekspert, ta medisiner, unngå triggere og mer.

Den dagen tilbakekalte også nevrologen min lisensen og sa at jeg ikke kunne kjøre før jeg var anfallsfri i minst seks måneder. Han fortalte meg også å unngå å gjøre noe som kan utløse anfallene mine, noe som innebærer å drikke lite eller ingen alkohol, holde stresset til et minimum, få mye søvn og ikke hoppe over medisiner. Bortsett fra det var det beste jeg kunne gjøre å leve en sunn livsstil og håpe på det beste. Når det gjelder trening? Det så ikke ut til å være noen grunn til at jeg skulle unngå det, spesielt siden det kunne hjelpe med den følelsesmessige byrden ved å håndtere diagnosen min, forklarte han. (Relatert: Jeg er en treningspåvirker med en usynlig sykdom som får meg til å gå opp i vekt)

Hvordan jeg taklet diagnosen

Det tok tre måneder å bli akklimatisert til mine anfallsmedisiner. De gjorde meg ekstremt sløv, kvalm og tåkete, i tillegg til at de ga meg humørsvingninger – som alle er vanlige bivirkninger, men likevel utfordrende. Likevel, i løpet av bare uker etter at de begynte med medisinene, begynte de å virke. Jeg sluttet å få så mange anfall, kanskje noen få i uken, og da jeg gjorde det, var de ikke like intense. Selv i dag har jeg dager når jeg begynner å nikke til skrivebordet mitt, og sliter med å motivere og føler at jeg ikke er i min egen kropp - også en aura (som du også kan oppleve hvis du lider av okulær migrene). Selv om disse auraene ikke har utviklet seg til et anfall siden februar (🤞🏽), er de egentlig et "advarselsskilt" for et anfall, og dermed gjør jeg meg engstelig for at det kommer en - og det kan være ganske utmattende hvis og når Jeg har 10-15 auraer om dagen.

Kanskje den vanskeligste delen om å bli diagnostisert og tilpasse seg min nye normale, så å si, var å fortelle folk om det. Legen min forklarte at det kunne være befriende å snakke om diagnosen min, for ikke å nevne at den var viktig for de rundt meg i tilfelle jeg fikk et anfall og trengte hjelp. Jeg skjønte raskt at ingen visste noe om epilepsi - og å prøve å forklare var mildt sagt frustrerende.

"Men du ser ikke syk ut," sa noen venner til meg. Andre spurte om jeg hadde prøvd å "tenke bort" anfallene. Enda bedre, jeg ble bedt om å finne trøst i det faktum at "jeg hadde i hvert fall ikke den dårlige typen epilepsi," som om det finnes noen god type.

Jeg fant ut at hver gang epilepsien min ble ufølsom av uvitende kommentarer og forslag, følte jeg meg svak - og jeg slet med å skille meg fra diagnosen.

Det krevde å jobbe med en terapeut og en vanvittig mye kjærlighet og støtte for at jeg skulle innse at sykdommen min ikke var og trenger å definere meg. Men dette skjedde ikke over natt. Så hver gang jeg manglet følelsesmessig styrke, prøvde jeg å gjøre opp for det fysisk.

Med alle mine helseproblemer i løpet av det siste året, hadde det å gå på treningsstudioet tatt en baksete. I januar 2020, da tåken forårsaket av anfallene mine begynte å rydde opp, bestemte jeg meg for å begynne å løpe igjen. Det er noe som hadde gitt meg mye trøst da jeg ble diagnostisert med depresjon som tenåring, og jeg håpet det ville gjøre det samme nå. Og gjett hva? Det gjorde det - tross alt, løp sprenges av sinns- og kroppsfordeler. Hvis det var en dag da jeg slet med ordene og følte meg flau, snøret jeg på meg joggeskoene og kjørte den ut. Når jeg hadde natteskrekk på grunn av medisinen min, ville jeg logge noen kilometer dagen etter. Løping fikk meg til å føle meg bedre: mindre epileptiker og mer meg selv, en som har kontroll, dyktig og sterk.

Da februar rullet rundt, gjorde jeg også styrketrening til et mål og begynte å jobbe med en trener på GRIT Training. Jeg begynte med et 6-ukers program som tilbød tre treningsøkter i kretsstil i uken. Målet var progressiv overbelastning, noe som betyr å øke vanskeligheten med treningsøktene ved å øke volum, intensitet og motstand. (Relatert: 11 store helse- og treningsfordeler med å løfte vekter)

Hver uke ble jeg sterkere og kunne løfte tyngre. Da jeg begynte, hadde jeg aldri brukt en vektstang i hele mitt liv. Jeg kunne bare gjøre åtte knebøy på 95 pund og fem benkpress på 55 pund. Etter seks ukers trening doblet jeg knebøy -reps og klarte å gjøre 13 benkpress i samme vekt. Jeg følte meg mektig og ga meg dermed styrke til å takle oppturer og nedturer i hverdagen.

Det jeg har lært

I dag er jeg nesten fire måneder uten anfall, noe som gjør meg til en av de heldige. Det er 3,4 millioner mennesker som lever med epilepsi i USA, ifølge CDC, og for mange av dem kan det ta år å få anfall under kontroll. Noen ganger virker ikke medisiner, i så fall kan det være nødvendig med hjernekirurgi og andre invasive prosedyrer. For andre trengs en kombinasjon av ulike medisiner og doser, som kan ta lang tid å finne ut av.

Det er det med epilepsi - det påvirker alle. enkelt. person. annerledes – og konsekvensene går langt utover selve anfallene. Sammenlignet med voksne uten sykdommen, har personer med epilepsi høye oppmerksomhetsmangel (ADHD) og depresjon. Så er det stigmaet knyttet til det.

Å løpe fikk meg til å føle meg bedre: mindre av en epileptiker og mer meg selv, noen som har kontroll, dyktig og sterk.

Jeg lærer fremdeles å ikke dømme meg selv med andres øyne. Å leve med en usynlig sykdom gjør det så vanskelig å la være. Det tok mye arbeid for meg å ikke la folks uvitenhet definere hvordan jeg føler om meg selv. Men nå er jeg stolt over meg selv og min evne til å gjøre ting, fra å løpe til å reise rundt i verden (pre-coronavirus-pandemien, selvfølgelig) fordi jeg vet styrken det tar å gjøre dem.

Til alle mine epilepsikrigere der ute, jeg er stolt over å være en del av et så sterkt og støttende fellesskap. Jeg vet at det er så vanskelig å snakke om diagnosen din, men etter min erfaring kan det også være befriende. Ikke bare det, men det bringer oss et skritt nærmere destigmatisering av epilepsi og bevisstgjøring av sykdommen. Så si sannheten din hvis du kan, og hvis ikke, vet at du definitivt ikke er alene i kampene dine.

Anmeldelse for