Hvordan er livet etter Downs syndrom diagnose

Innhold

• 1. Hvor lenge lever du?
• 2. Hvilke tester er nødvendig?
• 3. Hvordan er leveransen?
• 4. Hva er de vanligste helseproblemene?
• 5. Hvordan er barnets utvikling?
• 6. Hvordan skal maten være?
• 7. Hvordan er skole, arbeid og voksenliv?

Etter å ha visst at babyen har Downs syndrom, bør foreldrene roe seg ned og søke så mye informasjon om hva Downs syndrom er, hva er dets egenskaper, hva er helseproblemene babyen kan møte og hva er behandlingsmulighetene som kan bidra til å fremme autonomi og forbedre barnets livskvalitet.

Det er foreldreforeninger som APAE, hvor det er mulig å finne kvalitet, pålitelig informasjon og også fagfolk og terapier som kan indikeres for å hjelpe barnets utvikling. I denne typen foreninger er det også mulig å finne andre barn med syndromet og deres foreldre, noe som kan være nyttig for å kjenne til begrensningene og mulighetene personen med Downs syndrom kan ha.

1. Hvor lenge lever du?

Forventet levealder for en person med Downs syndrom er variabel og kan påvirkes av fosterskader, for eksempel hjerte- og luftveisdefekter, og passende medisinsk oppfølging utføres. Tidligere levealder i mange tilfeller ikke over 40 år, men i dag, med fremskritt innen medisin og forbedringer i behandlinger, kan en person med Downs syndrom leve mer enn 70 år.

2. Hvilke tester er nødvendig?

Etter å ha bekreftet diagnosen til barnet med Downs syndrom, kan legen om nødvendig bestille ytterligere tester, for eksempel: karyotype som må utføres frem til 1. leveår, ekkokardiogram, blodtall og skjoldbruskhormoner T3, T4 og TSH.

Tabellen nedenfor viser hvilke tester som skal utføres, og på hvilket stadium de skal utføres i løpet av livet til personen med Downs syndrom:

* Ekkokardiogrammet skal bare gjentas hvis det oppdages hjertefeil, men frekvensen bør angis av kardiologen som følger med personen med Downs syndrom.

3. Hvordan er leveransen?

Leveringen av en baby med Downs syndrom kan være normal eller naturlig, men det er nødvendig at kardiologen og en neonatolog må være tilgjengelig hvis han er født før den planlagte datoen, og av den grunn velger foreldrene noen ganger keisersnitt, allerede at disse legene ikke alltid er tilgjengelige på sykehus.

Finn ut hva du kan gjøre for å komme deg raskere fra keisersnitt.

4. Hva er de vanligste helseproblemene?

Personen med Downs syndrom er mer sannsynlig å ha helseproblemer som:

• I øynene: Katarakt, pseudostenose i tårekanalen, avhengighet til brytning, som krever briller i en tidlig alder.
• I ørene: Hyppig otitt som kan favorisere døvhet.
• I hjerte: Interatriell eller interventrikulær kommunikasjon, atrioventrikulær septaldefekt.
• I det endokrine systemet: Hypotyreose.
• I blodet: Leukemi, anemi.
• I fordøyelsessystemet: Endring i spiserøret som forårsaker tilbakeløp, duodenumstenose, aganglionisk megakolon, Hirschsprungs sykdom, cøliaki.
• I muskler og ledd: Ligament svakhet, cervikal subluksasjon, hoftedislokasjon, ledd ustabilitet, som kan favorisere dislokasjoner.

På grunn av dette er det nødvendig å ha medisinsk overvåking gjennom hele livet, utføre tester og behandlinger når noen av disse endringene vises.

5. Hvordan er barnets utvikling?

Barnets muskeltonus er svakere, og derfor kan babyen ta litt lengre tid å holde hodet alene, og derfor bør foreldrene være veldig forsiktige og alltid støtte babyens nakke for å unngå cervikal forvridning og til og med en skade i ryggmargen.

Den psykomotoriske utviklingen av barn med Downs syndrom er litt tregere, så det kan ta litt tid å sitte, krype og gå, men behandling med psykomotorisk fysioterapi kan hjelpe dem å nå disse milepælene for raskere utvikling. Denne videoen har noen øvelser som kan hjelpe deg med å holde treningen hjemme:

Inntil 2 år har babyen en tendens til å ha hyppige episoder med influensa, forkjølelse, gastroøsofageal refluks og kan ha lungebetennelse og andre luftveissykdommer hvis den ikke behandles riktig. Disse babyene kan få influensavaksine årlig og får vanligvis Respiratory Syncytial Virus-vaksinen ved fødselen for å forhindre influensa.

Barnet med Downs syndrom kan begynne å snakke senere, etter 3 år, men behandlingen med logoped kan hjelpe mye, noe som forkorter denne gangen, og letter barnets kommunikasjon med familie og venner.

6. Hvordan skal maten være?

Babyen med Downs syndrom kan amme, men på grunn av størrelsen på tungen, vanskeligheten med å koordinere sug med pusten og musklene som fort blir slitne, kan han ha noen vanskeligheter med å amme, men med litt trening og tålmodighet. Hun kan også være i stand til å amme eksklusivt.

Denne treningen er viktig og kan hjelpe babyen til å styrke musklene i ansiktet som vil hjelpe ham til å snakke raskere, men i alle fall kan moren også uttrykke melken med en brystpumpe og deretter tilby den til babyen med en flaske .

Sjekk ut den komplette ammeveiledningen for nybegynnere

Eksklusiv amming anbefales også til 6 måneder, når andre matvarer kan introduseres. Du bør alltid foretrekke sunn mat, for eksempel å unngå brus, fett og steking.

7. Hvordan er skole, arbeid og voksenliv?

Barn med Downs syndrom kan studere på den vanlige skolen, men de som har mye læringsvansker eller utviklingshemming drar nytte av spesialskolen.Aktiviteter som kroppsøving og kunstnerisk utdannelse er alltid velkomne og hjelper folk til å forstå sine følelser og uttrykke seg bedre.

Personen med Downs syndrom er søt, utadvendt, omgjengelig og er også i stand til å lære, kan studere og kan til og med gå på college og jobbe. Det er historier om studenter som gjorde ENEM, gikk på college og er i stand til å date, ha sex og til og med gifte seg, og paret kan leve alene, og regner bare med støtte fra hverandre.

Ettersom personen med Downs syndrom har en tendens til å legge seg på, gir den vanlige treningen av fysisk aktivitet mange fordeler, for eksempel å opprettholde idealvekten, øke muskelstyrken, bidra til å forhindre leddskader og legge til rette for sosialisering. Men for å sikre sikkerhet under utøvelsen av aktiviteter som treningsstudio, vekttrening, svømming, ridning, kan legen bestille røntgenundersøkelser oftere for å vurdere livmorhalsen, som for eksempel kan få forstyrrelser.

Gutten med Downs syndrom er nesten alltid steril, men jenter med Downs syndrom kan bli gravide, men har svært sannsynlig å få en baby med samme syndrom.