Kostnadene med å leve med hepatitt C: Rick's Story

Innhold

• Flere behandlingsrunder
• Tusenvis av dollar i stell
• Opprettholde forsikringsdekning
• Midlertidig forlatelse, etterfulgt av tilbakefall
• Den siste strekningen
• Taler for endring

Det er nesten 20 år siden Rick Nash fikk vite at han hadde hepatitt C-infeksjon.

De to tiårene har inkludert mange legebesøk, tester, mislykkede antivirale behandlinger og mange år brukt på å vente på giverlisten for en levertransplantasjon.

De har også blitt fylt med tusenvis av dollar i helsetjenester. Rick og hans familie har fakturert mer enn $ 6 millioner til deres helseforsikringsleverandører, og brukt hundretusenvis av dollar på pleie uten lomme.

Hvis han ikke hadde brukt pengene, hadde han råd til å kjøpe et hus nå.

"Jeg mener bokstavelig talt et hus," fortalte Rick til Healthline. "Mengden penger som min familie og jeg har betalt i løpet av denne kollektive tidsperioden, har vært rundt $ 190.000, $ 200.000, så det er et hus."

Rick var bare 12 da han la merke til at urinen hans var uvanlig mørk. Han og familien dro til legen sin, som henviste dem til et lokalt sykehus. Etter å ha gjennomgått blodprøver og en leverbiopsi, fikk Rick diagnosen hepatitt C-infeksjon.

"De testet for alt," sa Rick, "og da de fant ut at jeg hadde Hep C, var de virkelig forvirrede, fordi en 12-åring med Hep C er rar."

Hepatitt C er en virusinfeksjon som skader leveren. I noen tilfeller av akutt infeksjon bekjemper kroppen viruset på egen hånd. Men ifølge Centers for Disease Control and Prevention (CDC), 75 til 85 prosent av mennesker som får viruset, utvikler kronisk hepatitt C-infeksjon. Dette er en langvarig infeksjon som krever behandling med antivirale medisiner.

Kronisk hepatitt C-infeksjon er sjelden hos barn, og rammer anslagsvis 23 000 til 46 000 barn i USA. Flertallet av barn med hepatitt C har fått viruset fra moren under graviditet.

Etter å ha fått vite at Rick hadde hepatitt C-infeksjon, oppmuntret legene hele familien til å bli testet. Dette førte til at de oppdaget at moren hans hadde sykdommen også.

Moren hans begynte å få antiviral behandling kort tid etter at hun fikk diagnosen.

Men for Rick var det lite legene hans kunne gjøre. På den tiden var det få behandlingsalternativer tilgjengelig for barn med sykdommen, så de måtte bare se og vente.

"Jeg hadde omtrent 20 til 25 forskjellige møter med enten en GI [gastrointestinal spesialist] eller en allmennlege, akkurat mellom jeg var 12 og 18 år," husket Rick.

"Jeg ville dra dit så ofte fordi de var interessert i saken min," sa han, "men de kunne ikke gjøre noe. Alt du kan gjøre er å vente og se med et barn til de er 18 år. "

Flere behandlingsrunder

Rick begynte sin første runde med antiviral behandling i løpet av hans seniorår på college, tidlig i 2008.

Han fikk en injeksjon av interferon og ribavirin hver uke i seks måneder. Bivirkningene var forferdelig. "Det fikk deg til å føle deg som om du hadde den verste influensa, som 100 ganger," sa Rick.

Da han avsluttet sin første behandlingsrunde, var viruset fremdeles synlig i blodet.

Legen hans foreskrev deretter en ny runde med de samme medisinene, men i en høyere dose.

Også dette klarte ikke å tømme viruset fra kroppen hans.

“Det var i utgangspunktet dobbelt så høy dose som den første behandlingen, og det burde ikke vært gjort. Jeg ser faktisk tilbake på hele situasjonen, og jeg skulle ikke engang ha akseptert det, men den gangen var jeg så desperat etter en kur. ”

I slutten av 2012 gjennomgikk han en tredje runde med antiviral behandling - denne gangen med en kombinasjon av interferon, ribavirin og et nytt medikament, telaprevir.

Bivirkningene av denne behandlingen drepte ham nesten, sa Rick.

Og det kurerte fortsatt ikke infeksjonen.

Tusenvis av dollar i stell

Ricks første tre runder med antiviral behandling koster mer enn $ 80 000 hver.

I tillegg til disse antivirale behandlingene, foreskrev legene hans en litany av andre medisiner for å håndtere symptomene og komplikasjonene ved leversykdom.

Ved flere anledninger gjennomgikk han også en prosedyre kjent som banding. Denne prosedyren behandlet forstørrede årer i spiserøret, en komplikasjon av leverdannelse.

Rick hadde helseforsikring den gangen, og uten å lykkes, slo han egenandelen på $ 4000 hvert år.

Han betalte også tusenvis av dollar ut av lommen for aspekter ved sin omsorg som ikke var dekket av forsikring.

For eksempel økte leverandørregningene for å leve med kronisk leversykdom. Han måtte spise 4000 til 5 000 kalorier per dag fordi han ikke klarte å holde all maten nede. Han måtte også investere i alternativer med lite natriuminnhold, som ofte er dyrere enn vanlige produkter.

Han kjøpte tilskudd av magnesium, kalium og kalsium for å dekke kroppens ernæringsbehov. Han betalte for tangotimer for å opprettholde muskelmassen og hukommelsen, som forverret seg som følge av leverskader. Og han kjøpte luftrenser for å beskytte lungene, som også følte effekten av tilstanden hans.

Hver gang han startet et nytt kurs med antiviral behandling, erstattet han alle sine personlige pleieprodukter for å beskytte seg mot reinfeksjon.

"Jeg måtte bytte ut alle toalettartiklene mine - tannbørstene mine, kammene mine, deodorantene mine, alt, og negleklipperne mine, barberhøvelen min, alt jeg brukte."

"Totalt dreide det seg om tilfeldighetene til en grand to to grand per år, med tanke på ekstra ting som jeg måtte gjøre eller kjøpe direkte på grunn av min Hep C," husket han.

Opprettholde forsikringsdekning

For å ha råd til pleiekostnadene, strukturerte Rick store deler av livet sitt rundt å opprettholde helseforsikring.

Rick var på college under sin første runde med antiviral behandling. Som heltidsstudent under 25 år ble han dekket av morens arbeidsgiver-sponsede forsikringsplan.

Da han ble uteksaminert, fikk Rick jobb i et lokalt skolekrets. Men den stillingen ga ikke fordeler eller jobbsikkerhet han trengte.

Så han kom tilbake til skolen og tok en full mengde kurs om natten mens han jobbet opptil 39 timer per uke på dagtid. Dette tillot ham å opprettholde dekningen under morens forsikringsplan.

Da han ble gammel fra morens forsikringsdekning, byttet han jobb for å få fordelene han trengte. Å gjøre det forsinket sin tredje behandlingsrunde med omtrent to år.

Han fikk sparken fra jobben i slutten av 2013 etter å ha savnet for mye arbeid. Selv om sjefen hans visste om hans tilstand, fortsatte de å planlegge møter da Rick var borte på medisinske avtaler.

På det tidspunktet hadde Rick utviklet leversykdom i sluttstadiet. Hepatitt C hadde skadet og arret leveren hans nok til å forårsake skrumplever. I følge CDC utvikler omtrent 5 til 20 prosent av mennesker med hepatitt C-infeksjon skrumplever innen 20 år etter at viruset ble smittet.

Rick måtte takle flere komplikasjoner av skrumplever, inkludert ascites - en oppbygging av overflødig væske i magen. Bena hans var også hovne av væske og utsatt for krampe.

Giftstoffer begynte å bygge seg opp i blodomløpet og fikk hjernens funksjon til å avta, noe som gjorde det vanskelig å gjøre grunnleggende matematikk og andre daglige oppgaver.

Med disse svekkelsene visste han at det ville være vanskelig å beholde en jobb. Så han søkte om uførhet ved hjelp av flere funksjonshemmede talsmenn som ledet ham gjennom prosessen.

Midlertidig forlatelse, etterfulgt av tilbakefall

Etter innlevering for funksjonshemming begynte Rick det ventende spillet. I mellomtiden kjøpte han en subsidiert helseforsikringsplan gjennom Covered California, den statsbaserte sentralen som ble opprettet under Affordable Care Act (“Obamacare”).

Familien hans "søkte og skurde" på internett etter produsenters kuponger og andre hjelpeprogrammer for å hjelpe ham med å få medisiner han trengte for å overleve.

”Vi brukte hver kupong vi kunne, hver rabatt vi kunne. Foreldrene mine hjalp meg virkelig med det, fordi når du har hjernetåken så dårlig som jeg gjorde, er det vanskelig å konsekvent gjøre så mye du kan. "

Rick begynte sin fjerde runde med antiviral behandling i 2014, med simeprevir (Olysio) og sofosbuvir (Sovaldi). Denne kombinasjonen brakte hans virale belastning ned til null, noe som betydde at viruset ikke lenger var påvisbart i blodet hans.

Men i løpet av et par måneder opplevde Rick et tilbakefall. Han fikk en bakterieinfeksjon, som gjorde at hepatitt C-viruset kunne rebound.

"Dessverre ga det viruset mitt en mulighet til å komme tilbake - og gjorde det noen gang," sa Rick. Hans virale belastning “skjøt opptil rundt 10 millioner” virale partikler per milliliter blod. Alt over 800 000 regnes som høyt.

I en femte runde med antiviral behandling som startet senere samme år, fikk han en kombinasjon av ledipasvir og sofosbuvir (Harvoni). Dette brakte hans virale belastning tilbake til null. Men igjen, virket det igjen.

"Jeg var så deprimert etter det," husket Rick. Neste år kunne jeg ikke finne ut hva jeg skulle gjøre.

Den siste strekningen

I 2016, tre år etter at han søkte, ble Rick endelig påmeldt Disability Medicare.

Dette var velkomne nyheter, ettersom han trengte en levertransplantasjon og kostnadene for hans pleie økte. Medicare ville bidra til å ta kanten av. Hans copay-avgifter og egenandel var mye lavere under Medicare sammenlignet med hans forrige plan.

Etter å ha tilbrakt år på giverlisten, fikk Rick en levertransplantasjon i desember 2016.

Den totale kostnaden for sykehusoppholdet, operasjonen og de to første månedene av utvinning etter transplantasjon kostet nesten 1 million dollar. Heldigvis, med Medicare, måtte han bare betale 300 dollar av lommen.

Et par måneder senere begynte Rick sin sjette runde med antiviral behandling. Den besto av en off-label kombinasjon av ribavirin, sofosbuvir (Sovaldi), og elbasvir og grazoprevir (Zepatier).

Det var litt utfordrende å slå denne behandlingen til Medicare. Det var svært få datapunkter om mottakere av levertransplantasjoner som hadde gjennomgått så mange runder med mislykket antiviral behandling som Rick hadde gjort. Etter en første benektelse godkjente Medicare 12 uker etter behandlingen.

Halvveis i behandlingen hadde Rick fortsatt påvisbare nivåer av viruset i blodet. Han mistenkte at han kan trenge totalt mer enn 12 ukers behandling for å fjerne det. Så han søkte Medicare om forlengelse.

De nektet søknaden hans, samt hans påfølgende appeller til Medicare og Medicaid. Han hadde lite annet valg enn å vente og se om 12 ukers behandling ville gjort susen.

Ved slutten av de 12 ukene hadde Rick truffet en viral belastning på null. Viruset var fortsatt ikke påviselig i blodet hans fire uker etter den siste medisindosen.

Og 24 uker etter den siste dosen var testene hans fortsatt klare.

Rick hadde oppnådd noe kjent som en vedvarende virologisk respons (SVR). Ifølge U.S. Department of Veteran Affairs er 99 prosent av mennesker som oppnår SVR fortsatt fri for hepatitt C-viruset resten av livet.

Etter nesten 20 år, seks runder med antiviral behandling, og en levertransplantasjon, ble Rick endelig kurert for hepatitt C-infeksjon.

Taler for endring

I september feiret Rick ett års jubileum for å leve uten hepatitt C.

Sykdommen har ikke bare talt ut Rick og familiens bankkontoer, men den har også kalt en sosial og emosjonell velvære.

"Stigmatiseringen av hepatitt C-infeksjon er massiv, bare fordi alle slags assosierer det med medisinbruk eller et slags uhyggelig formål, og det suger fordi de behandler mennesker som om de ikke er mennesker."

Mange mennesker er redde for å ta på eller tilbringe tid med noen som har hepatitt C-infeksjon, selv om viruset bare overføres fra en person til en annen gjennom blod-til-blodkontakt. Noen kan ikke overføre det via tilfeldig kontakt alene.

For å hjelpe til med å takle stigmaet og misoppfatningene som omgir sykdommen, har Rick jobbet som samfunnsadvokat i flere år. Han vedlikeholder nettstedet HCVME.org, skriver for HepatitisC.net, er en fagrådgiver for Help-4-Hep, og jobber med flere andre organisasjoner om spørsmål relatert til Hepatitt C.

"Etter å ha gått gjennom det jeg gikk gjennom, og etter å ha opplevd det slik jeg gjorde, prøver jeg bare å være vokal," sa han, "og jeg prøver å oppfordre andre som har Hepatitt C til å være vokale også."

"For mennesker som ikke har Hepatitt C," la han til, "ikke vær redd for det. Det er blod til blod. Det er ikke noe du trenger å være redd for. ”