Levekostnadene med ulcerøs kolitt: Nyannahs historie

Innhold

• Søker en diagnose
• Forsøkene og feilene i behandlingen
• Betale kostnadene ved pleie
• Forbereder seg på fremtiden

Etter mer enn et år betaler Nyannah Jeffries fremdeles den første sykehusregningen hun fikk i sin søken etter å finne ut hva som forårsaket de smertefulle gastrointestinale symptomene hun hadde opplevd.

Nyannah besøkte sin lokale beredskapsavdeling i oktober 2017 etter å ha lagt merke til blod i avføringen. Hun hadde ikke helseforsikring den gangen, så et sykehusbesøk måtte være dyrt.

"Først dro jeg til legevakten, og de sa at de ikke så noe," sa hun til Healthline, "men jeg var som," Nei, jeg mister blod, og jeg vet at det skjer noe. "

Sykehuset kjørte noen tester på Nyannah, men nådde ikke en diagnose. Hun ble utskrevet uten medisinering, anbefalingen om å finne en gastrointestinal (GI) lege og en regning på nesten $ 5000.

Det var ikke før måneder senere at Nyannah fikk diagnosen ulcerøs kolitt (UC), en type inflammatorisk tarmsykdom som får betennelse og sår til å utvikle seg i tarmens indre tykktarm (tykktarm).

Søker en diagnose

Nyannah utviklet først symptomer på UC da hun var 20 år gammel. Hun bodde hos moren og besteforeldrene og jobbet deltid som selger for Clinique.

I november 2017, måneden etter besøket på beredskapsavdelingen, gikk hun over fra deltid til en heltidsstilling i jobben sin.

Overgangen gjorde at hun var kvalifisert for en arbeidsgiver-sponset helseforsikringsplan.

"På jobben min var jeg deltid, og de fikk meg til heltid," minnes hun, "men jeg trengte dem for å få fortgang i prosessen slik at jeg kunne ha forsikring."

Når hun var forsikret, besøkte Nyannah primærhelsetjenesten (PCP). Legen mistenkte at Nyannah kunne ha glutenintoleranse og bestilte blodprøver for å kontrollere cøliaki. Da disse testene kom tilbake negative, henviste hun Nyannah til en GI for mer testing.

GI gjennomførte en endoskopi for å undersøke den indre foringen av Nyannahs GI-kanal. Dette førte til en diagnose av UC.

Forsøkene og feilene i behandlingen

Personer med UC opplever ofte perioder med remisjon når symptomene deres forsvinner.Men disse periodene kan følges av bluss av sykdomsaktivitet når symptomene kommer tilbake. Målet med behandlingen er å oppnå og opprettholde remisjon så lenge som mulig.

For å lindre symptomene og indusere remisjon, foreskrev legen til Nyannah en oral medisin kjent som Lialda (mesalamin) og koniske doser av steroid prednison.

"Hun ville avta doseringen av prednison, avhengig av hvordan symptomene mine føltes og hvor mye blod jeg mistet," forklarte Nyannah.

"Så hvis jeg mistet mye, holdt hun det på 50 [milligram], og når jeg begynte å bli litt bedre, ville vi redusere det til 45, så 40, så 35," fortsatte hun, "Men noen ganger når jeg ble lavere, til å like 20 eller 10, så begynte jeg å blø igjen, så da tok hun den opp igjen."

Da hun tok høye doser prednison, utviklet hun merkbare bivirkninger, inkludert stivhet i kjeven, oppblåsthet og hårtap. Hun gikk ned i vekt og slet med tretthet.

Men i noen måneder syntes kombinasjonen av Lialda og prednison i det minste å holde GI-symptomene under kontroll.

Den ettergivelsesperioden varte imidlertid ikke lenge. I mai 2018 reiste Nyannah til North Carolina for arbeidsrelatert opplæring. Da hun kom hjem, kom symptomene hennes tilbake med hevn.

«Jeg vet ikke om det bare var på grunn av at jeg reiste og stresset med det eller hva, men etter at jeg kom tilbake fra det, hadde jeg en forferdelig oppblussing. Det er som om ingen av medisinene jeg tok virket. "

Nyannah måtte ta to uker fri for å komme seg, og brukte sine betalte feriedager.

GI-en hennes tok henne av Lialda og foreskrev injeksjoner av adalimumab (Humira), et biologisk legemiddel som kan bidra til å redusere betennelse i tykktarmen.

Hun har ikke utviklet noen bivirkninger fra Humira, men hun har funnet det vanskelig å lære å injisere medisinen selv. Veiledning fra hjemmesykepleier har hjulpet - men bare til et punkt.

"Jeg må selv injisere hver uke, og først da hjemmet helsedame kom, var jeg som en proff," sa hun. “Jeg injiserte meg bare. Jeg var som, 'Å, dette er ikke så ille.' Men jeg vet når hun ikke er der, etter hvert som tiden går, kan du noen ganger ha en dårlig dag eller en tøff dag der du bare er sliten og du er som, "Å, min guds, jeg er litt redd for å gi meg selv en injeksjon." "

“Siden jeg har gjort dette som 20 ganger, vet jeg hvordan dette kommer til å føles,” fortsatte hun, “men du blir fortsatt litt frossen. Det er det eneste. Jeg er som, 'OK, bare må roe meg ned, slappe av og ta medisinen din.' Fordi du må tenke på, til slutt vil dette hjelpe meg. "

Betale kostnadene ved pleie

Humira er dyrt. I følge en artikkel i New York Times økte gjennomsnittsprisen etter rabatter fra rundt $ 19.000 per pasient i 2012 til mer enn $ 38.000 per pasient i 2018.

Men for Nyannah dekkes stoffet delvis av helseforsikringsplanen hennes. Hun er også registrert i produsentens rabattprogram, noe som har redusert kostnadene ytterligere. Hun har ikke vært nødt til å betale noe ut av lommen for medisinen siden hun traff egenforsikringsandelen på $ 2500.

Likevel står hun fortsatt over mange utgifter til å administrere UC, inkludert:

• $ 400 per måned i forsikringspremier
• $ 25 per måned for probiotiske kosttilskudd
• $ 12 per måned for vitamin D-tilskudd
• $ 50 for en infusjon av jern når hun trenger det

Hun betaler $ 50 per besøk for å se GI, $ 80 per besøk for å se en hematolog og $ 12 for hver blodprøve de bestiller.

Hun betaler også $ 10 per besøk for å se en rådgiver for mental helse, som hjelper henne med å takle effektene UC har hatt på livet hennes og følelsen av seg selv.

Nyannah har også måttet gjøre endringer i kostholdet. For å holde symptomene under kontroll, må hun spise mer ferske råvarer og mindre bearbeidet mat enn hun pleide å gjøre. Det økte dagligvareregningen hennes, så vel som tiden hun bruker på å tilberede måltider.

Mellom kostnadene ved å administrere tilstanden og dekke daglige leveutgifter, må Nyannah budsjettere hver ukes lønn nøye.

"Jeg blir litt stresset når det er lønningsdag fordi jeg er som," Jeg har så mye å gjøre, "sa hun.

"Så når jeg får betalt, prøver jeg virkelig å analysere det," fortsatte hun. "Jeg er som, OK, jeg kan bare gjøre kanskje $ 10 mot hematologi i dag og $ 10 mot min primære. Men jeg prøver alltid å betale legene som jeg må se med jevne mellomrom, og mine eldre regninger, kan jeg utsette til neste sjekk eller prøve å utarbeide en plan med dem. ”

Hun har lært på den harde måten at det er viktig å prioritere regninger fra leger som hun er avhengig av for vanlig pleie. Da hun sent betalte en av regningene, dro GI henne som pasient. Hun måtte finne en annen for å overta behandlingen.

I november begynte sykehuset å pynte lønningene sine for å betale gjelden fra hennes første akuttbesøk i oktober 2017.

"De ville ringe meg og sa:" Du må betale dette, du må betale det, "mer aggressivt. Og jeg var som, 'Jeg vet, men jeg har alle disse andre regningene. Jeg kan ikke. Ikke i dag. ’Det ville igjen gjøre meg stresset, og så er det bare en dominoeffekt.

Som mange mennesker med UC, finner Nyannah at stress kan utløse bluss og forverre symptomene hennes.

Forbereder seg på fremtiden

Nyannahs HR-representant og leder på jobben har forstått helsebehovene hennes.

"Min motsjef for Clinique, hun er så støttende," sa hun. “Hun ga meg Gatorade, fordi jeg mister elektrolytter, og sørger alltid for at jeg spiste. Hun er som, 'Nyannah, du må gå på pause. Du må spise noe. ’”

"Og så, som sagt, min HR, hun er veldig søt," fortsatte hun. “Hun sørger alltid for at hvis jeg trenger fri, planlegger hun meg deretter. Og hvis jeg har legeavtaler, går jeg alltid til henne før hun gjør timeplanene, så hun er i stand til å koordinere og justere det hun trenger, slik at jeg kan gå til den avtalen. "

Men når Nyannah føler seg for syk til å jobbe, må hun ta fri lønn.

Det gjør en merkbar bulke i lønnsslippen hennes, og påvirker inntekten hennes i den grad hun ikke lett har råd. For å få endene til å møtes har hun begynt å lete etter en ny jobb med høyere lønn. Å opprettholde helseforsikringsdekning er en hovedprioritet i jobbjakten hennes.

Før hun søker på en stilling, sjekker hun selskapets nettside for å lære om fordelene til de ansatte. Hun er også i kontakt med kontakten sin hos Humira, siden en endring i ansettelsen eller helseforsikringen potensielt kan påvirke hennes berettigelse til produsentens rabattprogram.

"Jeg må snakke med Humira-ambassadøren min," forklarte hun, "fordi hun er som:" Du vil fortsatt sørge for at du kan få medisinen din og dekke den. ""

Med en ny jobb håper hun å tjene nok penger til ikke bare å betale for medisinske regninger, men også investere i et kamera og verktøyene og opplæringen hun trenger for å bygge en karriere som makeupartist.

“Jeg har alle disse regningene, og da må jeg fortsatt sette bensin i bilen min for å komme til og fra jobb, jeg må fortsatt kjøpe dagligvarer, så jeg kjøper ikke noe til meg selv lenger. Så det er derfor jeg prøver å se på en ny jobb, bare slik at jeg kan ha litt ekstra penger for å bare få tak i noen ting jeg trenger. "

Hun ønsker også å sette av noen besparelser for å dekke kostnadene til helsevesenet som hun måtte trenge i fremtiden. Når du har en kronisk helsetilstand, er det viktig å planlegge overraskende medisinske regninger.

"Du må ta hensyn til disse regningene - og de dukker opp," forklarte hun.

"Jeg vil si å prøve å forberede deg på det, som å alltid prøve å legge noe til side, for du vet aldri."