Kronisk smerte er ikke en bivirkning vi må ha "Bare leve med"

Innhold

• Hvordan en kronisk sykdom lærte oss å være talsmenn for oss selv
• Vi har aldri møttes, men samtalen vår slo oss umiddelbart sammen
• Deling av smertebehandlingstips og hacks
• Den kraftige måten endometriose påvirker femininitet og identitet

Hvordan en kronisk sykdom lærte oss å være talsmenn for oss selv

Olivia Arganaraz og jeg startet begge periodene våre da vi var 11 år. Vi fikk ulidelig krampe og andre symptomer som forstyrret livene våre. Ingen av oss søkte hjelp før vi var i begynnelsen av 20-årene.

Selv om vi hadde vondt, tenkte vi at menstruasjonssulykke bare var en del av det å være jente. Som voksne innså vi at det ikke var normalt å tilbringe dager i sengen i perioder eller midt på syklusen. Noe var galt.

Vi ble begge etter hvert diagnostisert med endometriose, også kort kjent som endo. Jeg fikk diagnosen noen måneder, men Olivias diagnose tok nesten et tiår. For mange kvinner er en forsinket diagnose mye mer vanlig.

I følge den amerikanske kongressen for fødselsleger og gynekologer har omtrent 1 av 10 kvinner endometriose. Det er ingen kjent kur mot endo, bare behandlingsalternativer og smertebehandling. Det er en usynlig sykdom. Vi ser ofte sunne ut, selv når du har vondt.

Derfor er det så viktig å snakke om hva vi gjennomgår, slik at vi kan tilby støtte, lære av hverandre og vite at vi ikke er alene.

Olivia er en 32 år gammel psykologi-hovedfag ved Antioch University, bosatt i Silver Lake, California. Jeg er en 38 år gammel frilansskribent og redaktør med base i Nashville, Tennessee. Denne samtalen er redigert for kortfattethet og klarhet.

Vi har aldri møttes, men samtalen vår slo oss umiddelbart sammen

Olivia: Jeg gikk på en endometriosemarsj, og fra samtalene jeg deltok, og samtalene jeg har hatt med andre kvinner med endo, ser det ut til å være en ganske typisk opplevelse at det tar 10 år eller lenger å få diagnosen. Jeg har brukt mange år på å se leger for symptomene mine og bli vendt bort.

Jennifer: Og diagnose eller ikke, leger tar deg ikke på alvor. En mannlig ER-lege sa en gang til meg: "Du tar ikke en Ford til en Chevy-forhandler." Også OB-GYN som opprinnelig diagnostiserte meg da jeg var 21 år, ba meg om å bli gravid som en kur. Jeg tenkte, Alt annet enn det! Jeg søkte meg til gradskole.

O: Jeg har blitt spurt om jeg har en terapeut fordi kanskje “problemene” mine er psykologiske! Jeg sliter med å finne hvordan en lege kan svare på den måten til en person som beskriver smerter så enorme at de går ut på baderom på flyplassen, på kinoene, og alene på sitt eget kjøkken klokka 17.00.

J: Historien din får meg til å bli tårevå, og jeg beklager det du går gjennom. Jeg har hatt lignende opplevelser. Jeg hadde fem laparoskopiske kirurgiske inngrep i løpet av 14 år for å få en avgift. Jeg fortsatte å ha laparoskopier fordi jeg alltid hadde en ny forekomst av vekster og, med det, bekymringen for vedheft. Jeg har også hatt komplikasjoner med cyster på eggstokkene. Ingen av laparoskopiene bidro til å lindre smertene mine.

O: Jeg kan ikke forestille meg å gå gjennom så mange operasjoner. Selv om jeg vet at det alltid er en mulighet for at jeg kanskje trenger mer i fremtiden. I februar hadde jeg laparoskopisk kirurgi der de klippet ut vedheftene og vekstene mine og tok ut vedlegget mitt. Jeg fikk vedlegget mitt fjernet fordi det satt fast i eggstokken min. Dessverre har smertene vedvarende. Hvordan er smertene dine i dag?

J: Gjennom årene ba jeg legene mine om en hysterektomi, men de nektet med den begrunnelse at jeg var for ung og at jeg ikke var i stand til å ta avgjørelsen ennå om jeg ville ha barn eller ikke. Så irriterende! Endelig fikk jeg min hysterektomi for bare syv måneder siden, etter å ha brukt alle andre alternativer. Det har gitt meg mer lettelse enn noe annet, selv om det ikke er en kur.

O: Jeg er så frustrert og lei meg for å høre om leger som nekter en hysterektomi. Det faller i tråd med denne diskusjonen vi har hatt om at leger negerer mye av det kvinner med endometriose opplever. Når de sier nei, forteller de oss at de er ekspertene på våre egne kropper, noe som ikke er sant i det minste.

Deling av smertebehandlingstips og hacks

J: Det er vanskelig nok å leve med smertene, men så blir vi børstet av og behandlet dårlig også. Hva foreslår legen din som et neste trinn for deg?

O: Gynekologen min forteller meg at jeg bør undersøke medisinsk overgangsalder eller komme i kronisk smertebehandling. Hun har også nevnt å bli gravid.

J: Jeg prøvde skuddene for å indusere en midlertidig overgangsalder da jeg var 22 år, men bivirkningene var forferdelig, så jeg sluttet. Smertehåndtering ble virkelig det eneste alternativet mitt. Jeg har prøvd en rekke antiinflammatorier, muskelavslappende midler og til og med opioidsmertestillende medisiner i løpet av virkelig tøffe dager. Reseptlisten min er pinlig. Jeg har alltid denne frykten for at en ny lege eller farmasøyt vil beskylde meg for å ha en medikamentell vane. Antikonvulsive medisiner har gitt mest lettelse, og jeg er takknemlig for å ha funnet en lege som foreskriver dem for off-label bruk.

O: Jeg har fått akupunktur med noen gode resultater. Og ved å kontakte andre kvinner med endometriose har jeg også funnet at kosthold er en enorm komponent for å føle seg bedre. Selv om det hjalp betennelsen min, sitter jeg fortsatt igjen med forkrøplende smerter i mange dager. Har du prøvd kosthold eller alternativ terapi?

J: Jeg er vegetarianer og glutenfri. Jeg begynte å løpe i midten av 20-årene, og jeg tror det hjalp med litt smertehåndtering, takket være endorfinene, bevegelsen og bare konseptet om å ta tid til å gjøre en fin ting for meg selv. Jeg har alltid følt et slikt tap av kontroll over livet mitt med denne sykdommen, og løping og trening for løp ga meg litt av den kontrollen tilbake.

O: Jeg har det de kaller endo mage ganske ofte, selv om dette blir sjeldnere med endringer i kostholdet mitt. Jeg tar probiotika og fordøyelsesenzymer for å hjelpe med oppblåsthet. Det kan bli så vondt at jeg er helt ufør.

J: Endo mage er smertefullt, men ideen om kroppsbilde kommer også til hjernen. Jeg har slitt med det. Jeg vet at jeg ser fin ut, men det er noen ganger vanskelig å tro at når du har sterke magesmerter og hevelse. Det endrer din oppfatning.

Den kraftige måten endometriose påvirker femininitet og identitet

O: Hvordan har hysterektomi påvirket deg og ditt forhold til femininitet? Jeg har alltid ønsket barn, men denne diagnosen har hjulpet meg å oppdage hvorfor og på hvilke måter jeg kan bli skuffet hvis jeg ikke klarer det. Fordi smerter og en potensiell testosteronmangel tar bort mye av sexlysten min, har jeg virkelig måttet undersøke selv hva det vil si å være kvinne.

J: Det er et så godt spørsmål. Jeg hadde aldri hatt lyst til å få barn, så jeg har aldri tenkt på morsrollen som noe som ville definere meg som kvinne. Jeg forstår imidlertid hvordan det for kvinner som ønsker å være mødre er en stor del av identiteten deres, og hvor vanskelig det er å slippe det hvis fruktbarhet er et problem. Jeg tror jeg mer så kjempet med ideen om på en eller annen måte å miste ungdommen min ved å gi fra seg de fødende organene mine. Hvordan har ellers påvirket livet ditt?

O: Jeg kan for øyeblikket ikke tenke på noe som har endo ikke virker.

J: Du har så rett. For meg er det en enorm frustrasjon når det forstyrrer karrieren min. Jeg jobbet som administrerende redaktør for et magasinutgivelsesfirma i lang tid, men gikk til slutt frilans slik at jeg kunne ha mer fleksibilitet når jeg hadde vondt. Før tok jeg sjelden feriedager fordi de ble spist opp med sykedager. På den annen side, som frilanser, får jeg ikke betalt hvis jeg ikke jobber, så det er en kamp å ta fri fra jobben for å få operasjoner eller når jeg er syk.

O: Jeg synes at fordi jeg kan se bra ut på noen utenfra, er det vanskeligere for folk å forstå smerten jeg kan være i når som helst. Jeg pleier å ha en morsom reaksjon på dette der jeg oppfører meg som om jeg har det bra! Dette blir ofte tilbake og jeg er sengeliggende i flere dager.

J: Jeg gjør det samme! Noe av det vanskeligste for meg er å navigere og lære at jeg har begrensninger. Jeg kommer ikke til å bli som alle andre. Jeg er på en spesiell diett. Jeg gjør mitt beste for å ta vare på kroppen min. Jeg må holde meg til visse rutiner eller betale prisen med tretthet og smerter. Jeg må holde meg på toppen av helsen min med legeavtaler. Jeg må budsjettere for medisinske nødsituasjoner. Alt dette kan føles overveldende.

Å ha en kronisk sykdom kan bli en jobb på heltid, så jeg har måttet lære ordet nei. Noen ganger ønsker jeg ikke å legge til mer på tallerkenen min, selv ikke når aktiviteten er morsom. Samtidig prøver jeg å ikke la endometriose holde meg tilbake når det er noe jeg virkelig vil gjøre, som å ta en tur. Jeg måtte bare bli mer forsettlig med tiden min.

O: Ja, det å leve med endometriose har blitt mer en emosjonell reise enn noe annet. Det handler om å navigere kroppen min og tiden min på en forsettlig måte. Denne diskusjonen har vært kraftig for meg når jeg fremhever disse tingene som egenomsorg og egenadferdighet, snarere enn som byrder og påminnelser om livet jeg pleide å ha eller ønsket å leve. Akkurat nå er det vanskelig - men det har ikke alltid vært, og det vil det ikke alltid være.

J: Jeg er så glad for å høre at denne diskusjonen har vært styrke. Å sprite ideer fra noen andre som går gjennom det jeg går gjennom, er utrolig nyttig og beroligende. Det er lett å bli fanget i en "vei-er-meg" tankegang som kan være farlig for vår velvære.

Å ha endometriose har lært meg så mye om egenomsorg, å stå opp for meg selv når det er nødvendig og ta ansvar for livet mitt. Det er ikke alltid like lett å opprettholde en positiv holdning, men det har vært en livline for meg.

Takk for at du pratet, og jeg ønsker deg det beste når du går fremover med å finne smertelindring. Jeg er alltid her for å lytte hvis du trenger øre.

O: Det har vært fantastisk å snakke med deg. Dette er en kraftig påminnelse om hvor viktig selvforsvar er når man håndterer en sykdom som er isolerende som endometriose. Å få kontakt med andre kvinner som arbeider med endometriose gir meg håp og støtte i tider med nød. Takk for at du tillot meg å være en del av dette og gi meg muligheten til å dele historien min med andre kvinner.

Jennifer Chesak er en Nashville-basert frilansbokredaktør og skriveinstruktør. Hun er også en eventyr-, reise-, trenings- og helseforfatter for flere nasjonale publikasjoner. Hun tjente sin Master of Science in Journalism fra Northwesterns Medill og jobber med sin første skjønnlitterære roman, satt i sin hjemland Nord-Dakota.