Hvorfor vi ventet syv år på en autismediagnose

Innhold

• Den lange reisen til en diagnose
• 1. Som foreldre kan de være sikre
• 2. Vår sønn kan være sikker
• 3. Hans omsorg kan være mer organisert
• 4. De kan binde seg som familie
• 5. Det er mer medfølelse og forståelse
• 6. Og mer støtte på skolen
• 7. Han kan få bredere forsikringsdekning

Vi inkluderer produkter vi synes er nyttige for leserne våre. Hvis du kjøper gjennom lenker på denne siden, kan vi tjene en liten provisjon. Her er prosessen vår.

I det øyeblikket Vaughn ble født, visste moren Christine at han ikke var en typisk baby. Hennes tredje barn, hun hadde mye erfaring med babyer.

"På sykehuset kunne Vaughn bare ikke slappe av og bli komfortabel i armene mine som mine to andre gjorde," husker hun. “Han var ekstremt redd. Jeg kunne ikke trøste ham. Jeg var livredd for å bytte bleie fordi han sparket så voldsomt. Jeg visste bare at noe ikke stemte. ”

Men det vil ta syv år før en lege validerer bekymringene.

Den lange reisen til en diagnose

Mens Vaughn var det noen kan anse som colicky, sier Christine at han begynte å vise mer og mer angående oppførsel etter hvert som han ble eldre. For eksempel var den eneste måten han sovnet på hvis han satt naken i hjørnet av barnesengen.

”Vi kunne aldri få ham til å legge seg for å sove i barnesengen hans. Jeg prøvde å legge en pute der inne, og jeg prøvde til og med å sove med ham i barnesengen, sier Christine. "Ingenting fungerte, så vi lot ham sovne ved å sitte oppe i hjørnet og så bringe ham inn i sengen vår etter noen timer."

Men da Christine forklarte problemet til sønnens barnelege, børstet han det av og anbefalte en røntgen på nakke for å sikre at nakken hans ikke ble påvirket fra hans sovende stilling. “Jeg ble irritert, fordi jeg visste at Vaughn ikke hadde et anatomisk problem. Legen bommet på poenget. Han hørte ikke på noe jeg sa, sier Christine.

En venn som hadde et barn med sanseproblemer, anbefalte Christine å lese boken, "The Out-of-Sync Child."

"Jeg hadde ikke hørt om sensoriske komplikasjoner før, og jeg visste ikke hva det betydde, men da jeg leste boka, var det mye som ga mening," forklarer Christine.

Læring om sansesøkning fikk Christine til å besøke en utviklingsbarnelege da Vaughn var 2 år gammel. Legen diagnostiserte ham med flere utviklingsforstyrrelser, inkludert sensorisk modulasjonsforstyrrelse, ekspressiv språkforstyrrelse, opposisjonell trassende lidelse og ADHD (ADHD).

"De holdt dem alle separate diagnoser i stedet for å kalle det autismespekterforstyrrelse, som de nektet å diagnostisere ham med," sier Christine. "På et tidspunkt trodde vi at vi til og med kanskje måtte flytte til en annen tilstand etterhvert fordi vi uten noen autismediagnose aldri skulle få visse tjenester, for eksempel pusterom, hvis vi noen gang trengte det."

Omtrent på samme tid hadde Christine testet for tidlig intervensjonstjenester, som er tilgjengelige for barn i Illinois på offentlige skoler som begynner på 3-årsalderen. Vaughn kvalifiserte seg. Han fikk ergoterapi, logopedi og atferdsinngrep, tjenester som fortsatte gjennom første klasse.

”Skolen hans var flott med alt dette. Han fikk 90 minutter tale i uken fordi han har betydelige utfordringer med språket, sier hun. "Jeg var likevel ikke sikker på hvor han sto med sanseproblemene, og skolepersonellet har ikke lov til å fortelle deg om de tror han er autist."

Det at han trengte struktur og ekstra tjenester bare for å fungere, gjorde det nødvendig å få en diagnose. Etter hvert kontaktet Christine Autism Society of Illinois og søkte om atferdsanalysetjeneste Total Spectrum Care for å fortelle dem om Vaughn. Begge organisasjonene var enige om at symptomene hans resonerte med autisme.

Sommeren 2016 anbefalte Vaughns barnelege at han fikk atferdsterapi hver helg i 12 uker på et lokalt sykehus. I løpet av øktene begynte de å vurdere ham. I november kunne Vaughn endelig komme inn for å se en barnepsykiater, som trodde han var på autismespekteret.

Noen måneder senere, rett etter 7-årsdagen hans, ble Vaughn offisielt diagnostisert med autisme.

Christine sier at en offisiell autismediagnose har hjulpet - og vil hjelpe - familien på flere måter:

1. Som foreldre kan de være sikre

Mens Vaughn mottok tjenester før diagnosen, sier Christine at diagnosen validerer all innsats. "Jeg vil at han skal ha et hjem og at vi skal ha et hjem innenfor autismespekteret, i stedet for å vandre rundt og lure på hva som er galt med ham," sier Christine. "Selv om vi visste at alt dette foregikk, gir diagnosen deg automatisk mer tålmodighet, mer forståelse og mer lettelse."

2. Vår sønn kan være sikker

Christine sier at å bli offisielt diagnostisert forhåpentligvis vil ha en positiv innvirkning på Vaughns egen selvtillit. "Å holde problemene under en paraply kan gjøre det mindre forvirrende for ham å forstå sin egen oppførsel," sier hun.

3. Hans omsorg kan være mer organisert

Christine er også håpefull om at diagnosen vil føre til en følelse av enhet når det gjelder hans medisinske behandling. Vaughns sykehus inkorporerer barnepsykiatere og psykologer, pediatriske utviklere og atferdshelse- og logopeder i en behandlingsplan. "Det vil være jevnere og mer effektivt for ham å få all den omsorgen han trenger," sier hun.

4. De kan binde seg som familie

Christines andre barn, som er 12 og 15 år gamle, er også berørt av Vaughns tilstand. "De kan ikke ha andre barn over, vi kan ikke spise som familie noen ganger, alt må være så kontrollert og i orden," forklarer hun. Med diagnosen kan de delta på søskenverksteder på et lokalt sykehus, hvor de kan lære mestringsstrategier, og verktøy for å forstå og få kontakt med Vaughn. Christine og mannen hennes kan også delta på workshops for foreldre til autistiske barn, og hele familien kan også få tilgang til familieterapitimer.

"Jo mer kunnskap og utdanning vi har, jo bedre er det for oss alle," sier hun. "De andre barna mine kjenner Vaughns kamper, men de er i tøffe aldre og takler sine egne kamper ... så all hjelp de kan få tak i mestring i vår unike situasjon kan ikke skade."

5. Det er mer medfølelse og forståelse

Når barn har autisme, ADHD eller andre utviklingsforstyrrelser, kan de bli stemplet som "dårlige barn", eller foreldrene deres tenkt som "dårlige foreldre," sier Christine. "Verken er sant. Vaughn er sensorisk søker, så han kan klemme et barn og ved et uhell slå ham over. Det er vanskelig for folk å forstå hvorfor han ville ha gjort det hvis de ikke kjenner hele bildet. "

Dette strekker seg også til sosiale utflukter. “Nå kan jeg fortelle folk at han har autisme i stedet for ADHD eller sensoriske problemer. Når folk hører autisme, er det mer forståelse, ikke at jeg tror det stemmer, men det er akkurat slik det er, sier Christine og legger til at hun ikke vil bruke diagnosen som unnskyldning for oppførselen hans, men heller som en forklaring folk kan forholde seg til.

6. Og mer støtte på skolen

Christine sier at Vaughn ikke ville være der han er i dag uten medisiner og støtte han har fått, både inne og ute av skolen. Hun begynte imidlertid å innse at da han gikk videre til en ny skole, ville han få mindre støtte og mindre struktur.

"Han skal flytte til en ny skole neste år, og det var allerede snakk om å fjerne ting, for eksempel å kutte talen fra 90 minutter til 60, og hjelpe med kunst, utsparing og treningsstudio," sier hun.

Å ikke ha tjenester for treningsstudio og fordypning er ikke bra for ham eller andre studenter. Når det er et flaggermus eller hockeystokk, kan han skade noen hvis han blir uregulert. Han er atletisk og sterk. Jeg er håpefull om at autismediagnosen vil hjelpe skolen til å ta beslutninger basert på parameterne til autisme, og derfor tillater ham å beholde noen av disse tjenestene som de er. ”

7. Han kan få bredere forsikringsdekning

Christine sier at forsikringsselskapet hennes har en hel avdeling dedikert til autismedekning. "Dette er ikke tilfelle for alle funksjonshemminger, men autisme har så mange støtter og verdsettes som noe som kan dekkes," sier hun. For eksempel dekker ikke Vaughns sykehus atferdsterapi uten autismediagnose. “Jeg prøvde for tre år siden. Da jeg sa til Vaughns lege at jeg trodde Vaughn virkelig kunne dra nytte av atferdsterapi, sa han at det bare var for personer med autisme, sier Christine. "Nå med diagnosen, skulle jeg få dekning for ham for å se atferdsterapeuten på det sykehuset."

”Jeg skulle ønske vi hadde fått diagnosen for fire år siden. Alle skiltene var der. Han tente futon i brann i kjelleren vår fordi en lighter ble utelatt. Vi har sperrer på alle dørene våre for å forhindre at han løper utenfor. Han har brutt to av fjernsynene våre. Vi har ingen glass noen steder i huset, sier Christine.

"Når han blir uregulert, blir han hyper, og noen ganger utrygg, men han er også kjærlig og den søteste gutten," sier Christine. "Han fortjener muligheten til å uttrykke den delen av ham så ofte som mulig."