Hvorfor vil jeg ikke beklage at jeg synes autisme bevissthet er frustrerende

Innhold

• For mye bevissthet
• Troll under broen
• For lite bevissthet
• Selve etiketten
• Kampanjetretthet
• Forkynnelse til koret

Hvis du er som meg, er Autism Awareness Month faktisk hver måned.

Jeg har feiret måned for autismebevissthet i minst 132 påfølgende måneder og teller. Min yngre datter, Lily, har autisme. Hun ser til min videreutdanning og bevissthet om autisme.

Autisme påvirker livet mitt, og datteren min, og min verden, og på grunn av det vil jeg virkelig at menneskene som gjør en forskjell i våre liv, skal "være oppmerksomme." Med det antar jeg i det minste å ha en generell følelse av hva som er involvert. Jeg vil at de første respondentene i nabolaget mitt skal forstå hvorfor de kanskje ikke får svar fra datteren min hvis de spør om navn og alder. Jeg vil at politiet skal forstå hvorfor hun kan løpe fra dem. Jeg vil at lærere skal være tålmodige når oppførselen hennes kommuniserer et dypere problem enn bare motvilje mot å etterkomme.

Autisme, som alt annet, er et komplekst spørsmål - og et politisk spørsmål. Og som alt annet blir det mer komplisert jo mer du lærer om det. For å hjelpe deg med å være støttende, eller i det minste ikke skadelig, for folk du kjenner (og med å ha autisme, er oddsen at du faktisk kjenner dem), autismebevissthet er ekstremt viktig.

I hvert fall til en viss grad. Fordi noen ganger kan autismebevissthet være en dårlig ting.

For mye bevissthet

Autismens kompleksitet og politikk kan bli overveldende med for mye forskning. Jeg føler meg overveldet av noen aspekter ved å bare skrive denne artikkelen. Jo mer bevisst du blir på alle problemene, jo vanskeligere blir det for deg å ta et skritt uten frykt for å fornærme noen du faktisk prøver å være en alliert med.

Vaksinerer jeg, eller ikke? Sier jeg “autistisk” eller “barn med autisme”? "Kurere"? "Aksepterer"? "Velsignelse"? "Forbannelse"? Jo dypere du graver, jo vanskeligere blir det. Dette passer fint inn i mitt neste punkt, nemlig:

Troll under broen

Mange foreldre og autister velger april som en måned for fullt fokus på autisme som en årsak. Vi legger ut autismrelaterte artikler daglig, og lenker til andre vi synes er morsomme, verdifulle eller rørende.

Men jo mer du poster om kompleksitet og politikk, og fordeler og ulemper, jo mer dissens genererer du. Fordi autisme er for komplisert til at du kan behage alle, og noen av menneskene du misliker, blir virkelig misfornøyde.

Jo mer du legger ut, jo flere troll blir det. Det kan være følelsesmessig og mentalt tappende. Du vil få ordet ut, men de stemmer ikke overens med ordene dine eller måten du bruker dem på.

Autisme kan kreve tålmodighet og en jevn kjøl. Jeg sluttet å blogge om autisme i sannsynligvis et år bare fordi jeg syntes kontroversene og kritikken var altfor oppmuntrende. Det tappet gleden min, og jeg trengte den positive energien for å være en god pappa.

For lite bevissthet

Din gjennomsnittlige Joe har bare nok oppmerksomhetsspenn til å fordøye en eller to av de tusenvis av artiklene som er publisert om autisme. På grunn av det er det alltid risikoen at den ene tingen han eller hun stiller inn for er feil. En gang hadde jeg noen kommentert på min personlige blogg at autisme var forårsaket av “sporns” og at de bare måtte skylles med appelsinjuice for å rense systemet. Herdet!

(Dette er ikke noe.)

Det er ikke mange konsensusemner om autisme, så å behandle en artikkel, blogginnlegg eller til og med nyhetshistorie som autismeevangelium (vel, bortsett fra denne, åpenbart) kan være verre enn å ikke lære noe i det hele tatt.

Selve etiketten

Jeg leste en gang arbeidet til en forsker som sa at det største problemet autisme sto overfor var dets eget merke. Autisme er et spekter av forhold, men de blir alle sammen under dette merket.

Det betyr at folk ser på Rain Man og tror de kan gi nyttige råd. Det betyr at selskaper kan produsere medisiner som forbedrer symptomene hos ett barn som har autisme, men som faktisk kan forverre symptomene på et annet. Autismemerket skaper forvirring der forvirring allerede eksisterer.

Du har kanskje hørt om ordtaket: "Hvis du har møtt ett barn med autisme, har du møtt ET barn med autisme." Hvert barn er annerledes, og du kan ikke projisere et barns erfaringer på et annet bare fordi de deler en etikett.

Kampanjetretthet

Det de fleste som jobber for å fremme autismebevissthet ønsker er at de tidligere "uvitende" blir oppmerksomme. Men for mye av det gode kan bety at noen av de viktigste meldingene drukner ut av stort volum. Etter en hel måned med autismebevissthet, vil de fleste som har luksusen sannsynligvis si deg: "Jeg vil ikke høre en annen ting om autisme resten av livet."

Forkynnelse til koret

Før min yngste ble diagnostisert, hadde jeg lest nøyaktig null artikler om temaet autisme. Mange av personene som leser innlegg om autismebevissthet er ikke målgruppen. De lever livet. De er mennesker som har autisme eller deres omsorgspersoner. Selv om det er trøstende å vite at noen leser tingene dine, er det vanskelig å skape interesse for problemer som ikke påvirker det tiltenkte publikumets liv (i det minste de vet).

For de av oss som trenger deg til å være oppmerksom - slik at barna våre kan leve lykkeligere og sunnere - vil det alltid være en ting å spre "autismebevissthet". Og det er bra. For det meste.

Jeg er ærlig talt mer enn glad for å stille med de velmenende spørsmålene eller forslagene, fordi det betyr at du faktisk bryr deg nok om datteren min eller meg selv til i det minste å ha lest en artikkel, sett en video eller delt en infografikk. Informasjonen passer kanskje ikke perfekt sammen med erfaringene mine, men den slår helvetes av sinte blikk og fordømmende kommentarer i et overfylt teater når barnet ditt smelter ned (ja, jeg har vært der).

Så spre autismebevissthet denne måneden. Men gjør det å vite at du kan brenne ut. Gjør det vel vitende om at du kanskje ikke når målgruppen din. Gjør det vel vitende om at du på et eller annet tidspunkt vil fange litt helvete for det. Gjør det vel vitende om at ikke alt du legger ut vil gjelde for andres opplevelse. Gjør det ansvarlig.

Jim Walter er forfatteren av Bare en Lil-blogg, hvor han beretter om eventyrene som en enslig far til to døtre, hvorav den ene har autisme. Du kan følge ham på Twitter på @blogginglily.