Når barnets kreftbehandling slutter å virke

Noen ganger er selv de beste behandlingene ikke nok til å stoppe kreft. Barnets kreft kan ha blitt motstandsdyktig mot medisiner mot kreft. Det kan ha kommet tilbake eller fortsatte å vokse til tross for behandling. Dette kan være en vanskelig tid for deg og din familie når du tar avgjørelser om pågående behandling og hva som kommer videre.

Det er ikke alltid klart når du skal stoppe behandlingen rettet mot kreften.Hvis den første behandlingen ikke virket, prøver leger ofte flere forskjellige tilnærminger. Vanligvis går sjansen for suksess ned med hver nye behandlingslinje. Din familie og barns helsepersonell må kanskje bestemme om videre behandling rettet mot kreften er verdt bivirkningene det forårsaker barnet ditt, inkludert smerte og ubehag. Behandling for bivirkninger og for smertene forbundet med kreften og dens komplikasjoner slutter aldri.

Hvis behandlingen ikke lenger fungerer eller du har bestemt deg for å stoppe behandlingen, vil fokuset på omsorg endres fra å behandle kreft til å sørge for at barnet ditt er komfortabelt.

Selv om det ikke er noe håp om at kreften vil forsvinne, kan noen behandlinger forhindre svulster i å vokse og redusere smerte. Barnets helseteam kan snakke med deg om behandlinger for å forhindre unødvendig smerte.

Hvis du ikke allerede har gjort det, må du ta noen beslutninger om slutten på barnets liv. Det er utrolig vanskelig å til og med tenke på, men å ta vare på disse problemene kan hjelpe deg med å fokusere på å gjøre det beste ut av resten av barnets liv. Ting å vurdere inkluderer:

• Hva slags behandling du skal bruke for å hjelpe barnet ditt til å holde seg komfortabel.
• Hvorvidt du skal ha en ikke gjenopplivet ordre eller ikke.
• Hvor du vil at barnet skal tilbringe sine siste dager. Noen familier er mer komfortable på et sykehus hvor en lege er rett rundt hjørnet. Andre familier føler seg bedre hjemme. Hver familie må ta den avgjørelsen som er riktig for dem.
• Hvor mye du skal involvere barnet ditt i avgjørelser.

Det kan være det vanskeligste du må gjøre, men å endre fokus fra å behandle kreft til å beskytte barnet ditt mot behandlinger som ikke vil hjelpe, kan være det beste for barnet ditt. Du kan være bedre i stand til å forstå hva barnet ditt går gjennom, og hva barnet ditt trenger av deg, hvis du er realistisk om hva som skjer.

Du trenger ikke finne ut av dette på egen hånd. Mange sykehus og organisasjoner har tjenester som hjelper barn og foreldre til å takle problemer med utgangen av livet.

Barn vet ofte mer enn foreldrene deres tror. De ser på voksnes oppførsel og lytter til hva de sier. Hvis du unngår vanskelige fag, kan du gi barnet ditt beskjed om at temaene er utenfor grensen. Barnet ditt vil kanskje snakke, men ikke vil irritere deg.

På den annen side er det viktig å ikke presse barnet ditt til å snakke hvis de ikke er klare.

Barnets oppførsel kan gi deg noen ledetråder. Hvis barnet ditt stiller spørsmål om døden, kan det være et tegn på at de vil snakke. Hvis barnet ditt bytter tema eller ønsker å leke, kan det hende barnet ditt har fått nok for nå.

• Hvis barnet ditt er lite, bør du vurdere å bruke leker eller kunst for å snakke om døden. Du kan snakke om hva som skjer hvis en dukke blir syk, eller snakke om en bok om et dyr som dør.
• Still åpne spørsmål som gir barnet ditt en sjanse til å snakke. "Hva tror du skjedde med bestemor da hun døde?"
• Bruk direkte språk som barnet ditt vil forstå. Setninger som "gå bort" eller "gå i dvale" kan ganske enkelt forvirre barnet ditt.
• La barnet ditt vite at de ikke vil være alene når de dør.
• Fortell barnet ditt at smertene vil forsvinne når de dør.

Barnets energinivå vil spille en nøkkelrolle i hvordan du kan tilbringe de neste ukene eller månedene. Hvis mulig, hold barnet ditt involvert i normale aktiviteter.

• Hold deg til rutiner som familiemåltider, gjøremål og historier om leggetid.
• La barnet ditt være et barn. Dette kan bety å se på TV, spille spill eller sende tekster.
• Oppmuntre barnet ditt til å bli på skolen hvis det er mulig.
• Støtt barnets tid med venner. Enten personlig, på telefon eller på nettet, vil barnet ditt kanskje holde kontakten med andre.
• Hjelp barnet ditt med å sette mål. Barnet ditt vil kanskje ta en tur eller lære noe nytt. Barnets mål vil avhenge av deres interesser.

Så trist det er, det er måter du kan hjelpe barnet ditt med å forberede seg på å dø. La barnet ditt vite hvilke fysiske endringer som kan skje. Barnets lege kan hjelpe deg med dette. Det er best å ikke ta med skumle detaljer, men det å vite hva du kan forvente kan hjelpe barnet ditt til å føle seg mindre engstelig.

• Lag familieminner. Du kan gå gjennom bilder og lage et nettsted eller en fotobok sammen.
• Hjelp barnet ditt med å si farvel til spesielle mennesker personlig eller gjennom brev.
• La barnet ditt vite hvilken varig innvirkning de vil etterlate seg. Enten det var å være en god sønn og bror, eller å hjelpe andre mennesker, fortell barnet ditt hvordan de har gjort verden til et bedre sted.
• Lov at du vil være OK når barnet ditt dør og vil ta vare på menneskene og dyrene barnet ditt elsker.

Slutten av livet omsorg - barn; Palliativ omsorg - barn; Advance care planning - barn

American Society of Clinical Oncology (ASCO) nettsted. Ta vare på et dødssykt barn. www.cancer.net/navigating-cancer-care/advanced-cancer/caring-terminally-ill-child. Oppdatert april 2018. Tilgang 8. oktober 2020.

Mack JW, Evan E, Duncan J, Wolfe J. Palliativ pleie i pediatrisk onkologi. I: Orkin SH, Fisher DE, Ginsburg D, Look AT, Lux SE, Nathan DG, red. Nathan og Osis hematologi og onkologi av barndom og barndom. 8. utg. Philadelphia, PA: Elsevier Saunders; 2015: kap. 70.

Nettstedet for National Cancer Institute. Barn med kreft: En guide for foreldre. www.cancer.gov/publications/patient-education/children-with-cancer.pdf. Oppdatert september 2015. Tilgang 8. oktober 2020.

Nettstedet for National Cancer Institute. Pediatric supportive care (PDQ) - pasientversjon. www.cancer.gov/types/childhood-cancers/pediatric-care-pdq#section/all. Oppdatert 13. november 2015. Tilgang 8. oktober 2020.

• Kreft hos barn
• End of Life Issues