Å leve med en kronisk sykdom - nå ut til andre

En kronisk sykdom er en langvarig helsetilstand som kanskje ikke har kur. Eksempler på kroniske sykdommer er:

• Alzheimers sykdom og demens
• Leddgikt
• Astma
• Kreft
• KOLS
• Crohns sykdom
• Cystisk fibrose
• Diabetes
• Epilepsi
• Hjertesykdom
• HIV / AIDS
• Stemningsforstyrrelser (bipolar, syklotymisk og depresjon)
• Multippel sklerose
• Parkinsons sykdom

Å leve med kronisk sykdom kan få deg til å føle deg veldig alene. Lær om å holde kontakten med mennesker for å hjelpe deg med å takle sykdommen din.

Å dele med og lære av mennesker som har de samme følelsene som deg, kan hjelpe deg med å takle din egen sykdom.

• Finn en støttegruppe i ditt område for personer som har samme kroniske sykdom som deg. Mange organisasjoner og sykehus driver støttegrupper. Spør helsepersonell hvordan du finner en. For eksempel, hvis du har hjertesykdom, kan American Heart Association tilby eller vite om en støttegruppe i ditt område.
• Finn en online gruppe. Det er online blogger og diskusjonsgrupper om mange emner, og du kan finne støtte på denne måten.

Det kan være vanskelig å fortelle andre at du har en kronisk sykdom. Du kan bekymre deg for at de ikke vil vite om det, eller at de vil dømme deg. Du kan føle deg flau over sykdommen din. Dette er normale følelser. Å tenke på å fortelle folk kan være vanskeligere enn å faktisk fortelle dem.

Folk vil reagere på forskjellige måter. De kan være:

• Overrasket.
• Nervøs. Noen mennesker vet kanskje ikke hva de skal si, eller de kan bekymre seg for at de vil si galt. La dem få vite at det ikke er noen riktig måte å reagere på og ingen perfekte ting å si.
• Hjelpsom. De kjenner noen andre med samme sykdom, så de er kjent med hva som skjer med deg.

Du kan se og føle deg bra det meste av tiden. Men på et tidspunkt kan du føle deg syk eller ha mindre energi. Du kan ikke være i stand til å jobbe så hardt, eller du må kanskje ta pauser for egenomsorg. Når dette skjer, vil du at folk skal vite om sykdommen din, slik at de forstår hva som skjer.

Fortell folk om sykdommen din for å beskytte deg. Hvis du har en medisinsk nødsituasjon, vil du at folk skal gå inn og hjelpe. For eksempel:

• Hvis du har epilepsi, bør dine kolleger vite hva du skal gjøre hvis du får anfall.
• Hvis du har diabetes, bør de vite hva symptomene på lavt blodsukker er og hva du skal gjøre.

Det kan være mennesker i livet ditt som vil hjelpe deg med å ta vare på deg selv. La dine kjære og venner få vite hvordan de kan hjelpe deg. Noen ganger er alt du trenger noen å snakke med.

Du vil kanskje ikke alltid ha folks hjelp. Du vil kanskje ikke ha rådene deres. Fortell dem så mye du føler deg komfortabel. Be dem respektere personvernet ditt hvis du ikke vil snakke om det.

Hvis du deltar i en støttegruppe, kan det være lurt å ta med familiemedlemmer, venner eller andre. Dette kan hjelpe dem å lære mer om sykdommen din og hvordan de kan støtte deg.

Hvis du er involvert i en online diskusjonsgruppe, vil du kanskje vise familie eller venner noen av innleggene for å hjelpe dem å lære mer.

Hvis du bor alene og ikke vet hvor du kan finne støtte:

• Be leverandøren din om ideer om hvor du kan finne støtte.
• Se om det er et byrå der du kan melde deg frivillig. Mange helsebyråer er avhengige av frivillige. For eksempel, hvis du har kreft, kan du være i stand til å melde deg frivillig i American Cancer Society.
• Finn ut om det er samtaler eller klasser om sykdommen din i ditt område. Noen sykehus og klinikker kan tilby disse. Dette kan være en god måte å møte andre med samme sykdom.

Du kan trenge hjelp med dine selvpleieoppgaver, komme til avtaler, shopping eller husarbeid. Hold en liste over folk du kan be om hjelp. Lær å være komfortabel med å ta imot hjelp når den blir tilbudt. Mange hjelper gjerne og er glade for å bli spurt.

Hvis du ikke kjenner noen som kan hjelpe deg, kan du spørre leverandøren eller sosionom om forskjellige tjenester som kan være tilgjengelige i ditt område. Det kan hende du kan få måltider levert hjem, hjelp fra hjemmet til helsehjelp eller andre tjenester.

Ahmed SM, Hershberger PJ, Lemkau JP. Psykososiale påvirkninger på helsen. I: Rakel RE, Rakel DP, red. Lærebok for familiemedisin. 9. utg. Philadelphia, PA: Elsevier; 2016: kapittel 3.

American Psychological Association nettsted. Å takle en diagnose av kronisk sykdom. www.apa.org/helpcenter/chronic-illness.aspx. Oppdatert august 2013. Tilgang 10. august 2020.

Ralston JD, Wagner EH. Omfattende kronisk sykdomsbehandling. I: Goldman L, Schafer AI, red. Goldman-Cecil Medicine. 26. utg. Philadelphia, PA: Elsevier; 2020: kapittel 11.

• Å takle kronisk sykdom