Hvordan Victoria Arlen ville seg ut av lammelse for å bli en paralympisk

Innhold

• En raskt utviklende, mystisk sykdom
• Å trosse oddsen og legene hennes
• Gjenvinne styrken
• Å skyve grensene
• Klar til å løpe
• Ser mot fremtiden
• Anmeldelse for

I fire lange år klarte ikke Victoria Arlen å gå, snakke eller flytte en muskel i kroppen. Men uten at de rundt henne visste, kunne hun høre og tenke - og med det kunne hun håpe. Å utnytte det håpet er det som til slutt fikk henne gjennom tilsynelatende uoverstigelige odds og gjenvinne helsen og livet.

En raskt utviklende, mystisk sykdom

I 2006, 11 år gammel, fikk Arlen en utrolig sjelden kombinasjon av tverrgående myelitt, en sykdom som forårsaker betennelse i ryggmargen og akutt disseminert encefalomyelitt (ADEM), et inflammatorisk angrep på hjernen og ryggmargen - kombinasjonen av disse to tilstander kan være dødelige når de ikke kontrolleres.

Dessverre var det først år etter at hun først ble syk at Arlen endelig fikk denne diagnosen. Forsinkelsen ville forandre livets gang for alltid. (Relatert: Leger ignorerte symptomene mine i tre år før jeg ble diagnostisert med fase 4 lymfom)

Det som opprinnelig begynte som en smerte nær ryggen og siden hennes vokste til forferdelige magesmerter, som til slutt førte til en blindtarmsoperasjon. Men etter den operasjonen fortsatte tilstanden hennes bare å forverres. Deretter sier Arlen at en av føttene hennes begynte å bli slapp og dra, da mistet hun følelsen og funksjonen i begge bena. Snart ble hun sengeliggende på sykehuset. Hun mistet sakte funksjon i armer og hender, samt evnen til å svelge riktig. Hun slet med å finne ord når hun ville snakke. Og det var da, bare tre måneder siden symptomene begynte, at hun sier "alt gikk mørkt."

Arlen tilbrakte de neste fire årene lammet og i det hun og legene hennes omtalte som en "vegetativ tilstand" - ute av stand til å spise, snakke eller til og med bevege musklene i ansiktet hennes. Hun var fanget inne i en kropp hun ikke kunne bevege seg, med en stemme hun ikke kunne bruke. (Det er verdt å merke seg at det medisinske samfunnet siden har veket unna begrepet vegetativ tilstand på grunn av det noen vil si er et avskrivende begrep, og velger i stedet for ikke-responsivt våkenhetssyndrom.)

Hver lege Arlens foreldre konsulterte ga lite eller intet håp for familien. "Jeg begynte å høre samtalene om at jeg ikke kom til å klare det eller at jeg ville være slik resten av livet," sier Arlen. (Relatert: Jeg ble diagnostisert med epilepsi uten å vite at jeg hadde anfall)

Selv om ingen var klar over det, Arlen kunne høre alt - hun var der fremdeles, hun kunne bare ikke snakke eller bevege seg. "Jeg prøvde å skrike om hjelp og snakke med folk og bevege meg og komme meg ut av sengen, og ingen svarte på meg," sier hun. Arlen beskriver opplevelsen som å være "låst inne i" hjernen og kroppen hennes; hun visste at noe var veldig galt, men hun kunne ikke gjøre noe med det.

Å trosse oddsen og legene hennes

Men mot oddsen og alle håpløse spådommer fra eksperter, tok Arlen øyekontakt med moren i desember 2009 - en bevegelse som ville signalisere hennes utrolige reise til bedring. (Tidligere, da hun åpnet øynene, ville de ha en slags tom stirring.)

Dette comebacket var intet mindre enn et medisinsk mirakel: I seg selv er en fullstendig bedring fra transversell myelitt usannsynlig hvis positive fremskritt ikke gjøres i løpet av de første tre til seks månedene, og raskt innsettende symptomer (som Arlen opplevde) svekker bare prognose, ifølge The National Institutes of Health (NIH). Dessuten kjempet hun fortsatt med AEDM, som har evnen til å forårsake "mild til moderat livslang svekkelse" i alvorlige tilfeller som Arlen.

"Mine [nåværende] spesialister sa: 'Hvordan er du i live? Folk kommer ikke ut av dette!'" sier hun.

Selv om hun begynte å gjenvinne litt bevegelse – å sitte opp, spise på egen hånd – trengte hun fortsatt en rullestol for hverdagen, og legene var skeptiske til at hun noen gang ville kunne gå igjen.

Mens Arlen var levende og våken, forlot prøvelsen hennes kropp og sinn med varige effekter. Alvorlig skade på hjernen og ryggmargen gjorde at Arlen ikke lenger var lammet, men kunne ikke føle noen form for bevegelse i bena, noe som gjorde det vanskelig å sende signaler fra hjernen til lemmene for å sette i gang handling. (Relatert: Å ha en svekkende sykdom lærte meg å være takknemlig for kroppen min)

Gjenvinne styrken

Da han vokste opp med tre brødre og en atletisk familie, elsket Arlen sport - spesielt svømming, som var hennes "spesielle tid" med moren (en ivrig svømmer selv). Da hun var fem år gammel, fortalte hun til og med moren at hun skulle vinne en gullmedalje en dag. Så til tross for begrensningene hennes, sier Arlen at hun var fokusert på det hun kunne gjøre med kroppen sin, og med oppmuntring fra familien begynte hun å svømme igjen i 2010.

Det som opprinnelig begynte som en form for fysioterapi, gjorde at hun elsket sporten igjen. Hun gikk ikke, men hun kunne svømme - og vel. Så Arlen begynte å bli seriøs med svømmingen året etter. Like etter, takket være den dedikerte treningen, kvalifiserte hun seg til de paralympiske leker i London 2012.

Hun så all den besluttsomheten og det harde arbeidet manifestere seg da hun svømte for Team USA og vant tre sølvmedaljer – i tillegg til å ta hjem gullet på 100 meter fristil.

Å skyve grensene

Etterpå hadde ikke Arlen noen planer om å bare henge opp medaljene og slappe av. Hun hadde jobbet med Project Walk, et lammelsesgjenopprettingssenter med base i Carlsbad, CA, under utvinningen, og sier at hun følte seg så heldig å få deres profesjonelle støtte. Hun ønsket å gi tilbake på en eller annen måte og finne hensikt med smerten. Så, i 2014, åpnet hun og familien et Project Walk -anlegg i Boston hvor hun kunne fortsette å trene og også tilby et rom for mobilitetsrehabilitering for andre som trengte det.

Så, under en treningsøkt året etter, skjedde det uventede: Arlen kjente noe i bena. Det var en muskel, og hun kunne føle at den "slo på", forklarer hun - noe hun ikke hadde følt siden før lammelsen hennes. Takket være hennes fortsatte dedikasjon til fysioterapi ble den ene muskelbevegelsen en katalysator, og i februar 2016 gjorde Arlen det legene hennes aldri trodde var mulig: Hun tok et skritt. Noen måneder senere gikk hun i benstøtter uten krykker, og kom 2017, Arlen travet som en deltaker på Danser med stjernene.

Klar til å løpe

Selv med alle disse gevinstene under beltet, la hun til enda en seier i rekordboken: Arlen løp Walt Disney World 5K i januar 2020 - noe som hørtes ut som en pipedrøm da hun lå ubevegelig i en sykehusseng bare mer enn 10 år før. (Relatert: Hvordan jeg til slutt forpliktet meg til et halvmaraton - og koblet meg igjen til meg selv i prosessen)

"Når du sitter i rullestol i ti år, lærer du virkelig å elske å løpe!" hun sier. Flere muskler i underkroppen hennes er nå oppe og går (bokstavelig talt) takket være år med trening med Project Walk, men det er fortsatt fremgang å gjøre med noen av de små, stabiliserende musklene i anklene og føttene, forklarer hun.

Ser mot fremtiden

I dag er Arlen vert for American Ninja Warrior Junior og en vanlig reporter for ESPN. Hun er en publisert forfatter - les boken hennes Låst inne: Viljen til å overleve og viljen til å leve (Kjøp den, $ 16, bookshop.org)-og grunnlegger av Victoria's Victory, en stiftelse som tar sikte på å hjelpe andre med "mobilitetsutfordringer på grunn av livsendrende skader eller diagnose", ved å gi stipend for gjenopprettingsbehov, ifølge stiftelsens nettsted.

"Takknemlighet er det som holdt meg gående i mange år der ting ikke gikk i min favør," sier Arlen. "Det faktum at jeg kan klø meg i nesen er et mirakel. Da jeg ble låst inne i [kroppen min], husker jeg at jeg tenkte 'Hvis jeg bare kunne klø meg på nesen en dag, ville det vært den største tingen i verden!'" Nå, hun sier til folk som går gjennom en vanskelig tid, å «stoppe og klø seg på nesen» som en måte å illustrere hvordan en så enkel bevegelse kan tas for gitt.

Hun sier også at hun skylder familien sin så mye. "De ga meg aldri opp," sier hun. Selv da legene fortalte henne at hun var en tapt sak, mistet familien hennes aldri håpet. "De dyttet meg. De trodde på meg."

Til tross for alt hun har gått gjennom, sier Arlen at hun ikke ville endret noe av det. "Det hele skjer av en grunn," sier hun. "Jeg har klart å gjøre denne tragedien til noe triumferende og hjelpe andre på veien."

Anmeldelse for