Støtte for multippel sklerose

Innhold

• Oversikt
• Å støtte deg selv som en omsorgsperson
• Grupper og online ressurser
• Gjenkjenne tegn til utbrent pleie
• Vurder å ta en pause
• Forblir avslappet som en omsorgsperson
• Forblir organisert som en omsorgsperson
• Å bli informert som en omsorgsperson
• Profesjonell rådgivning for omsorgspersoner
• Bunnlinjen

Oversikt

Omsorg for noen med multippel sklerose (MS) innebærer unike belastninger og usikkerheter. Sykdommen er uforutsigbar, så det er vanskelig å vite hva en person med MS vil trenge fra en uke til en annen, fra endringer i hjemmet til emosjonell støtte.

Å støtte deg selv som en omsorgsperson

Et av de første trinnene du kan gjøre som en omsorgsperson er å være rolig og vurdere hva du trenger for å støtte din kjære. Trenger du hjelp med jevne mellomrom? Eller trenger du sporadisk pause fra belastningen og ansvaret ved omsorg? Føler du økonomisk press? Har din kjære følelsesmessige symptomer du ikke er sikker på hvordan du skal håndtere? Disse spørsmålene er vanlige etter hvert som MS utvikler seg. Imidlertid er pleiere ofte motvillige til å lette sin egen byrde og ta vare på seg selv.

The National MS Society adresserer disse problemene i sin håndbok, Omsorg for kjære med avanserte MS: A Guide for Families. Guiden dekker alle aspekter av MS og er en utmerket ressurs for omsorgspersoner.

Grupper og online ressurser

Omsorgspersoner har andre ressurser tilgjengelig også. Flere grupper tilbyr informasjon om praktisk talt alle tilstander og problemer som personer med MS og deres omsorgspersoner kan oppstå.

Nasjonale organisasjoner er tilgjengelige for å hjelpe omsorgspersoner med å leve mer balanserte liv:

• Caregiver Action Network er vert for et online forum der du kan få kontakt med andre omsorgspersoner. Dette er en god ressurs hvis du vil dele et råd, eller hvis du føler deg isolert eller deprimert og vil snakke med andre som går gjennom den samme opplevelsen.
• Family Caregiver Alliance sørger for statlige ressurser for omsorgspersoner, inkludert pusterom.
• The National Multiple Sclerosis Society er vertskap for MS Navigators-programmet der fagfolk kan hjelpe deg med å koble deg til ressurser, emosjonelle støttetjenester og velværestrategier.

Noen av de fysiske og emosjonelle problemene forbundet med MS er vanskelige for pleierne å løse. For å hjelpe er informativt materiale og tjenester også tilgjengelig for omsorgspersoner gjennom disse organisasjonene.

Gjenkjenne tegn til utbrent pleie

Lær å gjenkjenne tegn på utbrenthet i deg selv. Skiltene ligner de klassiske symptomene på depresjon, for eksempel:

• emosjonell og fysisk utmattelse
• redusert interesse for aktiviteter
• tristhet
• irritabilitet
• problemer med å sove
• føles som om du er på grensen til tårer

Hvis du kjenner igjen noen av disse tegnene i din egen oppførsel, kan du ringe National Multiple Sclerosis Society på 800-344-4867 og be om å snakke med en navigatør.

Vurder å ta en pause

Det er greit å ta pauser og be om hjelp. Det er absolutt ingen grunn til å føle skyld i det heller. Til slutt gjør du din kjære en bjørnetjeneste ved å tillate deg selv å bli altfor stresset. Å ta litt fri er ikke et tegn på svikt eller svakhet.

Lag en liste over familiemedlemmer og venner som har tilbudt seg å hjelpe i fortiden, og ikke nøl med å ringe dem når du trenger å ta en pause. Hvis det er et alternativ, kan du holde familiemøter for å dele opp ansvaret og sørge for at alle gjør sitt.

Hvis ingen i familie eller vennegruppe er tilgjengelig, kan du leie profesjonell pusterom for å gi midlertidig pleie mens du hviler og lader opp. Du kan sannsynligvis finne et lokalt hjemmesykepleiefirma som tilbyr denne tjenesten mot betaling.

Medfølgende tjenester kan tilbys av lokale samfunnsgrupper, som U.S. Department of Veterans Affairs, kirker og andre samfunnsorganisasjoner. Du kan også vurdere å kontakte statlige, by- eller fylkeskommunale tjenester for å få hjelp.

Forblir avslappet som en omsorgsperson

En vanlig meditasjonspraksis kan holde deg avslappet og grunnlagt hele dagen. Teknikker som kan hjelpe deg med å holde deg i ro og forbli rett i stressende tider inkluderer:

• trening
• musikkterapi
• kjæledyrsterapi
• massasje
• bønn
• yoga
• aromaterapi

Trening og yoga er begge spesielt bra for å fremme din egen helse og redusere stress.

I tillegg til disse teknikkene, er det viktig å sørge for at du får nok søvn og spiser et sunt kosthold med frukt, grønnsaker, fiber og magre proteinkilder.

Forblir organisert som en omsorgsperson

Ved å holde deg organisert, kan du holde stresset til et minimum og frigjøre mer tid til å gjøre de tingene du elsker.

Det kan virke tungvint til å begynne med, men å holde deg oppdatert om din kjære informasjon og omsorg kan bidra til å effektivisere legeavtaler og behandlingsplaner. Dette vil spare deg for dyrebar tid på lang sikt.

Her er noen måter å holde seg organisert mens du passer på din kjære med MS:

• Føre en journal for å spore deres:
  • symptomer
  • medisiner bivirkninger
  • mat og vanninntak / ernæring
  • tarmbevegelser
  • humøret endres
  • kognitive forandringer
  • Ha juridiske dokumenter slik at du kan ta beslutninger om helsevesenet for din kjære.
  • Bruk en kalender (enten skriftlig eller online) for avtaler og for å holde rede på når du skal gi medisiner.
  • Skriv ned telefonnumre til viktige kontakter og hold det i nærheten av telefonen.

Å bli informert som en omsorgsperson

Det forventes ikke at du vet alt om MS, men jo mer du vet om symptomer, bivirkninger og behandlingsalternativer, desto raskere vil du kunne få den hjelpen du trenger.

Den beste måten å holde seg oppdatert på er å lese informasjonshefter. Spør din kjære lege om det er litteratur du kan lese eller pålitelige ressurser på nettet. Finn ut om kliniske studier i området. Kom forberedt på spørsmål for å spørre legen ved ditt neste besøk.

Når du vet mer om din kjære sykdom, kan du føle deg mer selvsikker og ha kontroll over ditt eget liv. Det vil også tillate deg å tilpasse seg lettere til endringer i din kjære behandlingsplan.

Profesjonell rådgivning for omsorgspersoner

Sist, men ikke minst, ikke nøl med å søke profesjonell terapi for din egen mentale helse. Det er ingen skam å se en rådgiver eller annen psykisk helsepersonell for å snakke om din emosjonelle velvære.

Hvis du føler deg spesielt deprimert eller engstelig, kan det hende du trenger medisiner for å få deg til å føle deg bedre. Nok en gang er det ingen skam å ta medisiner for din mentale helse.

Du kan be legen din om henvisning til en psykiater, terapeut eller annen psykisk helsepersonell. Din forsikring kan dekke denne typen tjenester.

Hvis du ikke har råd til profesjonell hjelp, kan du finne en pålitelig venn eller online støttegruppe der du åpent kan diskutere følelsene dine. Du kan også starte en dagbok for å skrive ned følelsene og frustrasjonene dine. Ofte kan lufting på papir være ekstremt terapeutisk.

Bunnlinjen

Den daglige slitasjen ved å være en omsorgsperson kan virkelig legge opp. Ikke føler deg skyldig for å ta en pause eller be om hjelp når jeg yter omsorg for noen med MS. Ved å ta skritt for å redusere stress og ta vare på dine egne fysiske og emosjonelle behov, har du enklere tid på å ta vare på din kjære.