Barneslag: Hva foreldre til barn med denne tilstanden vil at du skal vite

Innhold

• Det er tegn, men de fleste vet ikke hva de skal se etter
• Barneslag har en varig effekt på barn og deres familier
• Terapi og andre behandlinger kan hjelpe til med å nå kognitive og fysiske milepæler
• Å forstå at støtte er der ute er viktig

Mai er måned for bevissthet om hjerneslag. Her er hva du skal vite om tilstanden.

For Megans datter Kora startet det med favorisering av hånden.

"Ser man tilbake på bilder, kan man lett se at datteren min favoriserte den ene hånden mens den andre nesten alltid var knyttneve."

Håndfavorisering skal ikke skje før 18 måneder, men Kora viste tegn på dette fra en tidligere alder.

Som det viser seg opplevde Kora det som er kjent som et hjerneslag, en type hjerneslag som forekommer hos barn, mens Megan fremdeles var gravid med henne og søsteren. (Og håndfavørering er et av tegnene - mer om dette senere).

Det er to typer hjerneslag:

• Perinatal. Dette skjer under graviditet til og med når barnet er 1 måned gammelt og er den vanligste typen barneslag.
• Barndom. Dette skjer hos et barn i alderen 1 måned til 18 år.

Selv om hjerneslag ikke er noe mange er kjent med, er Kora absolutt ikke alene om sin erfaring. Faktisk forekommer hjerneslag hos ca. 1 av 4000 babyer, og feildiagnostisering eller forsinkelse i diagnosen hos barn er fortsatt veldig vanlig.

Selv om det er mye bevissthet rundt hjerneslag, er dette ikke nødvendigvis tilfelle for hjerneslag.

Det er tegn, men de fleste vet ikke hva de skal se etter

Allmennlege, Terri, hadde datteren Kasey da hun var 34. Kansas-beboeren forklarer at hun hadde langvarig fødsel, som noen ganger er forårsaket av en unormalt langsom livmorhalskreft. Hun mener det var da Kasey fikk hjerneslaget. Kasey begynte å få kramper innen 12 timer etter at han ble født.

Likevel, selv som familielege, ble Terri aldri trent i pediatrisk hjerneslag - inkludert hvilke tegn å se etter. "Vi dekket det aldri på medisinstudiet," sier hun.

Advarselstegn for hjerneslag for alle blir ofte lett husket med forkortelsen FAST. For barn og nyfødte som får hjerneslag, kan det imidlertid være noen ekstra eller forskjellige symptomer. Disse inkluderer:

• kramper
• ekstrem søvnighet
• en tendens til å favorisere den ene siden av kroppen deres

Megan hadde en tvangsgraviditet med høyere risiko. Hun var 35, overvektig og hadde flere mennesker, slik at barna hennes hadde høyere risiko for å utvikle visse forhold. Legene visste at Kora ikke vokste like raskt som søsteren. Faktisk ble de født med 2 pund forskjell, men det tok likevel måneder for Koras leger å innse at hun hadde hatt hjerneslag.

Selv om det er vanskelig å se om et barn har fått hjerneslag i livmoren, vil tegnene sannsynligvis vises etterpå.

"Hvis vi ikke hadde hatt tvillingen hennes å sammenligne milepæler med, ville jeg ikke ha skjønt hvor forsinkede ting virkelig var," forklarer Megan.

Det var først da Kora fikk MR i løpet av 14 måneder på grunn av forsinkelsen i utviklingen, at legene skjønte hva som hadde skjedd.

Utviklingsmål Selv om det er viktig å vite tegn på hjerneslag hos barn, er det også viktig å vite hvor babyen din skal være i utviklingsmålene. Det kan hjelpe å være på utkikk etter forsinkelser, noe som kan gjøre deg oppmerksom på hjerneslag og andre forhold som kan bli hjulpet med tidligere diagnose.

Barneslag har en varig effekt på barn og deres familier

Opp til barn som har hatt hjerneslag, vil utvikle anfallssykdommer, nevrologiske underskudd eller lærings- og utviklingsproblemer. Etter hjerneslaget ble Kora diagnostisert med cerebral parese, epilepsi og merkede språkforsinkelser.

For tiden er hun under omsorg av en nevrolog og nevrokirurg for å håndtere epilepsien.

Når det gjelder foreldre og ekteskap, forklarer Megan at begge har følt seg vanskeligere fordi "det er mange flere faktorer involvert."

Kora har hyppige legebesøk, og Megan sier at hun ofte mottar samtaler fra førskolen eller barnehagen om at Kora ikke har det bra.

Terapi og andre behandlinger kan hjelpe til med å nå kognitive og fysiske milepæler

Mens mange barn som har hatt hjerneslag, opplever utfordringer både kognitivt og fysisk, kan terapi og andre behandlinger hjelpe dem å nå milepæler og møte disse utfordringene.

Terri sier, ”Legene fortalte oss at på grunn av skadeområdet ville vi være heldige hvis hun kunne behandle tale og språk. Hun ville sannsynligvis ikke gå og ville bli betydelig forsinket. Jeg antar at ingen fortalte Kasey. ”

Kasey går for tiden på videregående og kjører spor på nasjonalt nivå.

I mellomtiden har Kora, nå 4 år gammel, gått direkte siden 2 år.

"Hun har alltid fått et smil om munnen og har aldri en gang latt noen [av hennes forhold] hindre henne i å prøve å følge med," sier Megan.

Å forstå at støtte er der ute er viktig

Både Terri og Megan er enige om at det er viktig å opprette et støtteteam for både barnet og deres familie. Dette inkluderer å se på familiemedlemmer, venner, kolleger, personer i hjerneslagsamfunnet og helsepersonell.

Megan fant til slutt en fantastisk sitter og har støttende kolleger som kan hjelpe når det er nødvendig. Både Terri og Megan fant også trøst og støtte fra Children’s Hemiplegia and Stroke Association (CHASA) grupper på Facebook.

"Når jeg først ble oppkoblet med CHASA, fant jeg så mange flere svar og en ny familie," sier Terri.

CHASA-miljøene tilbyr online og personlige støttegrupper for foreldre til overlevende av hjerneslag. Du kan også finne mer informasjon om hjerneslag og støtte fra:

• American Heart Association
• International Alliance for Pediatric Stroke
• Canadian Pediatric Stroke Support Association

Jamie Elmer er en kopieredaktør som kommer fra Sør-California. Hun har en kjærlighet til ord og mental helsebevissthet og leter alltid etter måter å kombinere de to på. Hun er også en ivrig entusiast for de tre P-ene: valper, puter og poteter. Finn henne på Instagram.