PANDAS: En guide for foreldre

Innhold

• Hva er symptomene?
• Hva forårsaker det?
• Hvem er i fare?
• Hvordan diagnostiseres det?
• Hva er behandlingen?
• Behandling av strepinfeksjon
• Behandling av psykologiske symptomer
• Er det noen potensielle komplikasjoner?
• Hvor kan jeg få hjelp?
• Hva er utsiktene?

Hva er PANDAS?

PANDAS står for pediatriske autoimmune nevropsykiatriske lidelser assosiert med streptokokker. Syndromet innebærer plutselige og ofte store endringer i personlighet, atferd og bevegelse hos barn etter en infeksjon som involverer Streptococcus pyogenes (streptokokk-infeksjon).

Strepinfeksjoner kan være milde, og forårsaker ikke mer enn en mindre hudinfeksjon eller ondt i halsen. På den annen side kan de forårsake alvorlig strep hals, skarlagensfeber og andre sykdommer. Strep finnes inne i halsen og på overflaten av huden. Du får det når en smittet hoster eller nyser, og du puster inn dråpene eller berører forurensede overflater, og berører deretter ansiktet ditt.

De fleste med strep-infeksjon får full bedring. Noen barn får imidlertid plutselige fysiske og psykiatriske symptomer noen uker etter smitte. Når de begynner, blir disse symptomene raskt verre.

Fortsett å lese for å lære mer om symptomene på PANDAS, hvordan den behandles, og hvor du kan søke hjelp.

Hva er symptomene?

Symptomene på PANDAS begynner plutselig, omtrent fire til seks uker etter en strepinfeksjon. De inkluderer atferd som ligner på tvangslidelse (OCD) og Tourettes syndrom. Disse symptomene kan forstyrre skolegangen og raskt bli svekkende. Symptomene forverres og når sitt høydepunkt vanligvis innen to til tre dager, i motsetning til andre barndomspsykiatriske sykdommer som utvikler seg mer gradvis.

Psykologiske symptomer kan omfatte:

• obsessiv, tvangsmessig og repeterende atferd
• separasjonsangst, frykt og panikkanfall
• uopphørlig skriking, irritabilitet og hyppige humørsvingninger
• emosjonell og utviklingsmessig regresjon
• visuelle eller auditive hallusinasjoner
• depresjon og selvmordstanker

Fysiske symptomer kan omfatte:

• tics og uvanlige bevegelser
• følsomhet for lys, lyd og berøring
• forverring av små motoriske ferdigheter eller dårlig håndskrift
• hyperaktivitet eller manglende evne til å fokusere
• hukommelsesproblemer
• problemer med å sove
• nekter å spise, noe som kan føre til vekttap
• leddsmerter
• hyppig vannlating og sengevæting
• i nærheten av katatonisk tilstand

Barn med PANDAS har ikke alltid alle disse symptomene, men de har generelt en blanding av flere fysiske og psykiatriske symptomer.

Hva forårsaker det?

Den nøyaktige årsaken til PANDAS er gjenstand for pågående forskning.

En teori foreslår at det kan skyldes feil immunrespons mot strepinfeksjon. Strep-bakterier er spesielt gode til å gjemme seg fra immunforsvaret. De maskerer seg med molekyler som ligner på normale molekyler som finnes i kroppen.

Immunsystemet fanger etter hvert opp strepbakteriene og begynner å produsere antistoffer. Imidlertid fortsetter forkledningen å forvirre antistoffene. Som et resultat angriper antistoffene kroppens eget vev. Antistoffer rettet mot et bestemt område av hjernen, basalganglier, kan forårsake nevropsykiatriske symptomer på PANDAS.

Det samme settet med symptomer kan forårsakes av infeksjoner som ikke involverer strepbakterier. Når det er tilfelle, kalles det pediatrisk nevropsykiatrisk syndrom (PANS).

Hvem er i fare?

Det er mest sannsynlig at PANDAS utvikler seg hos barn mellom 3 og 12 år som har hatt strepinfeksjon de siste fire til seks ukene.

Noen andre mulige risikofaktorer inkluderer genetisk disposisjon og tilbakevendende infeksjoner.

Det er mer sannsynlig at barnet ditt får strepinfeksjon sent på høsten og tidlig på våren, spesielt når de er i nært hold med store grupper av mennesker. For å forhindre strepinfeksjon, lær barnet ditt å ikke dele matutstyr eller drikkeglass, og å vaske hendene ofte. De bør også unngå å berøre øynene og ansiktet når det er mulig.

Hvordan diagnostiseres det?

Hvis barnet ditt viser uvanlige symptomer etter en infeksjon av noe slag, må du avtale en barnelege med en gang. Det kan være nyttig å føre en journal som beskriver disse symptomene, inkludert når de startet og hvordan de påvirker barnets liv. Ta med denne informasjonen, sammen med en liste over reseptbelagte eller reseptfrie medisiner barnet ditt tar eller nylig har tatt, når du besøker legen. Sørg for å rapportere infeksjoner eller sykdommer som har gått rundt på skolen eller hjemme.

For å diagnostisere en strep-infeksjon, kan barnelege ta en halskultur eller kjøre en blodprøve. Imidlertid er det ingen laboratorie- eller nevrologiske tester for å diagnostisere PANDAS. I stedet vil legen din kanskje utføre en rekke blod- og urintester for å utelukke andre barndomsplager.

En diagnose av PANDAS krever en grundig medisinsk historie og fysisk undersøkelse. Kriteriene for diagnose er:

• å være mellom tre år og puberteten
• plutselig begynnelse eller forverring av allerede eksisterende symptomer, med symptomer som blir alvorligere i perioder
• tilstedeværelse av tvangsmessig atferd, tic lidelse, eller begge deler
• bevis på andre nevropsykiatriske symptomer, som hyperaktivitet, humørsvingninger, utviklingsregresjon eller angst
• tidligere eller nåværende strep-A-infeksjon, bekreftet av en halskultur eller blodprøve

Hva er behandlingen?

Behandling av PANDAS innebærer å adressere både de fysiske og psykiatriske symptomene. For å begynne, vil barnelege fokusere på å sørge for at strep-infeksjonen er helt borte. Du må også jobbe med en lisensiert fagperson innen mental helse som er kjent med OCD og PANDAS.

Behandling av strepinfeksjon

Strepinfeksjoner behandles med antibiotika. De fleste strepinfeksjoner er vellykket behandlet med et enkelt antibiotikakur. Noen av antibiotika som brukes til å behandle strep inkluderer:

• amoxicillin
• azitromycin
• cefalosporin
• penicillin

Du bør også vurdere å få andre familiemedlemmer testet for strep fordi det er mulig å bære bakteriene selv om du ikke har noen symptomer. For å unngå reinfeksjon, bytt ut tannbørsten til barnet med en gang og igjen når det er ferdig med hele antibiotikaforløpet.

Behandling av psykologiske symptomer

Psykiatriske symptomer kan begynne å bli bedre med antibiotika, men de må sannsynligvis fortsatt behandles separat. OCD og andre psykiatriske symptomer behandles vanligvis med kognitiv atferdsterapi.

OCD reagerer vanligvis også godt på selektive serotoninreopptakshemmere, en type antidepressiv. Noen vanlige inkluderer:

• fluoksetin
• fluvoxamine
• sertralin
• paroksetin

Disse medisinene vil bli foreskrevet i små doser for å starte. De kan sakte økes om nødvendig.

Andre behandlinger er kontroversielle og må avgjøres fra sak til sak. Noen leger kan foreskrive kortikosteroider, slik som prednison, for å forbedre symptomer på OCD. Imidlertid kan steroider gjøre tics enda verre. I tillegg, når steroider fungerer, kan de bare brukes i en kort periode. På dette tidspunktet anbefales ikke steroider rutinemessig for behandling av PANDAS.

Noen alvorlige tilfeller av PANDAS reagerer kanskje ikke på medisiner og terapi. Hvis dette skjer, anbefales det noen ganger å bytte blodplasma for å fjerne de defekte antistoffene fra blodet. Barnelege kan også anbefale intravenøs immunoglobulinbehandling. Denne prosedyren bruker sunne donorblodplasma-produkter for å øke immunforsvaret til barnet ditt. Mens noen klinikere rapporterer suksess med disse behandlingene, er det ingen studier som bekrefter at de fungerer.

Er det noen potensielle komplikasjoner?

Symptomer på PANDAS kan føre til at barnet ikke kan fungere på skolen eller i sosiale situasjoner. Ubehandlet, symptomer på PANDAS kan fortsette å forverres og kan føre til permanent kognitiv skade. For noen barn kan PANDAS bli en kronisk autoimmun tilstand.

Hvor kan jeg få hjelp?

Å ha et barn med PANDAS kan være ekstremt stressende fordi det pleier å komme på uten advarsel. I løpet av noen dager kan du merke dramatiske atferdsendringer uten noen åpenbar årsak. Å legge til denne utfordringen er det faktum at det ikke er noen test for PANDAS, selv om diagnostiske kriterier er utviklet. Det er viktig å sørge for at disse kriteriene er oppfylt før du diagnostiserer PANDAS.

Hvis du føler deg overveldet, bør du vurdere disse ressursene:

• PANDAS Network tilbyr generell informasjon, nyheter om den nyeste forskningen og lister over leger og støttegrupper.
• International OCD Foundation har informasjon om OCD hos barn, samt et nedlastbart faktaark som sammenligner OCD med PANDAS og PANS. Dette er spesielt nyttig hvis barnelege ikke er veldig kjent med PANDAS.
• PANDAS Physicians Network tilbyr PANDAS Practitioner Directory, en søkbar database med leger som er kjent med PANDAS.

Barnet ditt kan også trenge ekstra hjelp på skolen. Snakk med læreren eller skoleadministratorene om diagnosen, hva den betyr og hvordan dere alle kan jobbe sammen til barnets beste.

Hva er utsiktene?

PANDAS ble ikke identifisert før i 1998, så det er ingen langtidsstudier av barn med PANDAS. Dette betyr imidlertid ikke at barnet ditt ikke kan bli bedre.

Noen barn forbedrer seg raskt etter å ha startet antibiotika, selv om symptomene kan komme tilbake hvis de får en ny strepinfeksjon. De fleste kommer seg uten signifikante langsiktige symptomer. For andre kan det bli et pågående problem som krever periodisk bruk av antibiotika for å kontrollere infeksjoner som kan forårsake oppblussing.