Primær progressiv MS: Myter kontra fakta

Innhold

• Myte: Det vil aldri være en kur mot PPMS
• Fakta: Forskning pågår for medisiner
• Myte: PPMS forekommer først og fremst hos kvinner
• Fakta: PPMS rammer kvinner og menn i samme takt
• Myte: PPMS er en eldres sykdom
• Fakta: Tilstanden kan oppstå før middelalder
• Myte: En PPMS-diagnose betyr at du blir deaktivert
• Fakta: Funksjonshemming varierer i PPMS
• Myte: Å ha PPMS betyr at du må slutte i jobben din
• Fakta: Å jobbe vil ikke gjøre PPMS verre
• Myte: Ingen medisiner hjelper PPMS, så du bør undersøke naturlige midler
• Fakta: Det er en ny medisinering godkjent for PPMS, og naturlige MS-behandlinger er ikke nødvendigvis trygge
• Myte: PPMS er til syvende og sist en isolerende sykdom - ingen vil forstå hva du går gjennom
• Fakta: Du er ikke alene
• Myte: PPMS er dødelig
• Fakta: PPMS er en progressiv sykdom, men ikke nødvendigvis dødelig

Primær progressiv multippel sklerose (PPMS) er en kompleks sykdom som varierer mellom individer. Med andre ord, ikke alle vil ha de samme symptomene eller opplevelsene. Progresjonstallene varierer også.

Mysteriene rundt PPMS har generert mange myter om denne tilstanden. Dette kan skape mye forvirring når du prøver å forske på multippel sklerose (MS) og dens primære former. Lær om noen av de vanligste mytene om PPMS her, samt de virkelige fakta.

Myte: Det vil aldri være en kur mot PPMS

Fakta: Forskning pågår for medisiner

Fra 2017 er ikke MS kurbar. Enkelte medisiner er godkjent av U.S. Food and Drug Administration (FDA) for gjentakende remitterende former for MS, men de fleste av disse ser ikke ut til å fungere i PPMS. Nylig er ett nytt medikament, Ocrevus (ocrelizumab), godkjent for PPMS.

Dette betyr ikke at det aldri vil være en kur. Faktisk pågår forskning med tanke på medisiner mot PPMS, samt mulige kurer for alle former for MS. Fordi genetikk og miljø antas å bidra til MS-utvikling, undersøker forskning hvordan man kan forhindre at noen av disse variablene påvirker voksne senere i livet.

Myte: PPMS forekommer først og fremst hos kvinner

Fakta: PPMS rammer kvinner og menn i samme takt

Noen former for MS har en tendens til å forekomme oftere hos kvinner enn menn - noen ganger tre ganger så mye. Ifølge National MS Society ser det ut til at PPMS påvirker både kvinner og menn like mange.

Det kan være vanskelig å diagnostisere PPMS, men du bør ikke anta at du har en spesifikk form for MS bare på grunn av sexen din.

Myte: PPMS er en eldres sykdom

Fakta: Tilstanden kan oppstå før middelalder

Inntreden av PPMS har en tendens til å skje senere enn andre former for MS. Det ser imidlertid ut til å være en misforståelse om at det er en eldres sykdom. Dette kan delvis skyldes at uførhet er assosiert med alder. I følge University of Rochester Medical Center er gjennomsnittsalderen for begynnelse av PPMS mellom 30 og 39 år.

Myte: En PPMS-diagnose betyr at du blir deaktivert

Fakta: Funksjonshemming varierer i PPMS

Fysisk funksjonshemming er en risiko med PPMS - kanskje mer enn andre former for MS. Dette skyldes at PPMS forårsaker flere lesjoner på ryggraden, noe som igjen kan skape gangproblemer. Noen mennesker med PPMS kan trenge hjelpemidler til fots, for eksempel stokk eller rullestol. National MS Society anslår at omtrent 25 prosent av mennesker med MS trenger denne typen hjelp.

Likevel betyr ikke dette at du kan forvente uførhet etter at du har fått diagnosen PPMS. Funksjonshastigheten varierer, mye på samme måte som symptomene gjør. Du kan bidra til å forhindre utbruddet av gangproblemer ved å trene regelmessig som en del av en aktiv livsstil. Snakk med legen din om andre alternativer for å opprettholde uavhengighet, for eksempel fysioterapi og ergoterapi.

Myte: Å ha PPMS betyr at du må slutte i jobben din

Fakta: Å jobbe vil ikke gjøre PPMS verre

Det er en myte at du må slutte å jobbe bare fordi du har PPMS. Noen symptomer kan gjøre arbeidet vanskelig, som utmattelse, kognitiv svikt og gangproblemer. Men de fleste med PPMS kan i det minste jobbe deltid uten vesentlige problemer. Det er sant at PPMS kan resultere i mer arbeidsrelaterte utfordringer sammenlignet med andre former for MS. Men det betyr ikke at alle med tilstanden må slutte å jobbe.

Hvis du har sikkerhetsproblemer knyttet til jobben din, kan du vurdere å snakke med arbeidsgiveren din om mulige overnattingssteder. Legen din kan også gi anbefalinger for å gjøre det enklere å jobbe med PPMS.

Myte: Ingen medisiner hjelper PPMS, så du bør undersøke naturlige midler

Fakta: Det er en ny medisinering godkjent for PPMS, og naturlige MS-behandlinger er ikke nødvendigvis trygge

Inntil nylig var ingen FDA-godkjente medisiner tilgjengelig for PPMS. 28. mars 2017 ble imidlertid et nytt medikament kalt Ocrevus (orelizumab) godkjent for tilbakefall og PPMS. I en studie med 732 deltakere behandlet med Ocrevus, var det lengre tid før funksjonshemming ble forverret, sammenlignet med deltakere som fikk placebo.

I tillegg kan legen din foreskrive andre typer medisiner som kan bidra til å lindre symptomer. For eksempel kan et antidepressivt middel lindre depresjon og angst, mens muskelavslappende midler kan hjelpe med sporadiske spasmer.

Noen henvender seg til naturlige midler i håp om å finne en som kan hjelpe med å behandle symptomene deres. Det pågår forskning rundt noen av disse metodene, for eksempel cannabis, urtebehandlinger og akupunktur. Imidlertid er det foreløpig ingen bevis for at disse er trygge eller effektive for noen form for MS.

Hvis du bestemmer deg for å prøve ut naturlige midler, må du spørre legen din først. Dette er spesielt viktig hvis du allerede tar reseptbelagte medisiner.

Myte: PPMS er til syvende og sist en isolerende sykdom - ingen vil forstå hva du går gjennom

Fakta: Du er ikke alene

The National MS Society anslår at omtrent 400 000 amerikanere "erkjenner å ha MS." Nesten en fjerdedel har progressive former for sykdommen. Takket være økt diskusjon om MS er det flere støttegrupper enn noen gang. Disse er tilgjengelige personlig og online.

Hvis du ikke vil diskutere opplevelsene dine med andre, er det greit. Du kan i stedet vurdere å snakke med en rådgiver eller en kjær. Dette kan bidra til å forhindre isolasjonsfølelser som mange mennesker med PPMS møter.

Myte: PPMS er dødelig

Fakta: PPMS er en progressiv sykdom, men ikke nødvendigvis dødelig

Kognitive og mobilitetsproblemer, kombinert med mangel på kur for PPMS, har gitt vei for myten om at denne tilstanden er dødelig. Faktum er at mens PPMS utvikler seg over tid, er det sjelden dødelig. The National MS Society rapporterer at flertallet av de med MS når gjennomsnittlig levetid.

Livsstilsendringer kan forbedre din generelle livskvalitet betydelig, samt bidra til å forhindre komplikasjoner fra PPMS.