Mitt første år med MS
Innhold
Å lære at du har multippel sklerose (MS) kan utløse en bølge av følelser. Først kan du være lettet over at du vet hva som forårsaker symptomene dine. Men da kan tankene om å være funksjonshemmede og måtte bruke rullestol få deg til å få panikk over hva som venter.
Les hvordan tre personer med MS fikk gjennom sitt første år og fremdeles lever sunne, produktive liv.
Marie Robidoux
Marie Robidoux var 17 år da hun fikk diagnosen MS, men foreldrene og legen holdt det hemmelig frem til 18-årsdagen. Hun var rasende og frustrert.
"Jeg ble knust da jeg endelig fikk vite at jeg hadde MS," sier hun. “Det tok år før jeg følte meg komfortabel nok til å fortelle noen at jeg har MS. Det føltes som et slikt stigma. [Det føltes] som om jeg var en pariah, noen å holde meg borte fra, for å unngå. "
Som andre var hennes første år vanskelig.
"Jeg brukte måneder på å se dobbelt, mistet for det meste bruken av bena, hadde balanseproblemer, alt mens jeg prøvde å gå på college," sier hun.
Siden Robidoux ikke hadde noen forventninger til sykdommen, antok hun at det var en "dødsdom". Hun trodde at hun i beste fall ville havne i et omsorgsanlegg med rullestol og helt avhengig av andre.
Hun skulle ønske hun hadde visst at MS påvirker alle forskjellig. I dag er hun bare noe begrenset av mobiliteten sin ved å bruke stokk eller brace for å hjelpe henne med å gå, og hun fortsetter å jobbe på heltid.
"Jeg har vært i stand til å tilpasse meg, noen ganger til tross for meg selv, til alle kurvekulene som MS kastet mot meg," sier hun. "Jeg liker livet og gleder meg over det jeg kan når jeg kan."
Janet Perry
"For de fleste med MS er det tegn, ofte ignorert, men tegn på forhånd," sier Janet Perry. "For meg hadde jeg det bra en dag, så ble jeg rot, ble verre, og på sykehuset innen fem dager."
Hennes første symptom var hodepine, etterfulgt av svimmelhet. Hun begynte å løpe inn i veggene, og opplevde dobbeltsyn, dårlig balanse og nummenhet på venstre side. Hun fant seg selv gråtende og i en tilstand av hysteri uten grunn.
Likevel, da hun fikk diagnosen, var hennes første følelse en følelse av lettelse. Legene hadde tidligere trodd at hennes første MS-angrep var et hjerneslag.
"Det var ikke en amorf dødsdom," sier hun. “Det kan behandles. Jeg kunne leve uten den trusselen over meg. ”
Selvfølgelig var veien fremover ikke enkel. Perry måtte lære seg hvordan hun skulle gå, hvordan man gikk i trapper og hvordan man skulle snu hodet uten å føle seg lyshåret.
"Jeg var sliten mer enn noe annet med den konstante innsatsen for det hele," sier hun. «Du kan ikke ignorere ting som ikke fungerer, eller som bare fungerer hvis du tenker på dem. Dette tvinger deg til å være oppmerksom og i øyeblikket. ”
Hun har lært å være mer oppmerksom og tenker på hva kroppen hennes fysisk kan og ikke kan gjøre.
"MS er en lunefull sykdom, og fordi angrep ikke kan forutsies, er det fornuftig å planlegge fremover," sier hun.
Doug Ankerman
"Tanken på MS fortærte meg," sier Doug Ankerman. "For meg var MS verre for hodet enn kroppen min."
Ankermans primærlege mistenkte MS etter at han klaget over nummenhet i venstre hånd og stivhet i høyre ben. Samlet sett holdt disse symptomene seg ganske konsistente i løpet av sitt første år, noe som gjorde at han kunne gjemme seg fra sykdommen.
"Jeg fortalte ikke foreldrene mine på omtrent seks måneder," sier han. “Når jeg besøkte dem, snek jeg meg inn på badet for å ta et skudd en gang i uken. Jeg så sunn ut, så hvorfor dele nyhetene? ”
Når jeg ser tilbake, innser Ankerman at det var en feil å nekte diagnosen, og "skyve den dypere inn i skapet".
"Jeg føler at jeg mistet fem-seks år av livet mitt ved å spille fornektelsesspillet," sier han.
I løpet av de siste 18 årene har tilstanden hans gradvis avtatt. Han bruker flere mobilitetshjelpemidler, inkludert stokker, håndkontroller og rullestol for å komme seg rundt. Men han lar ikke disse hang-ups bremse ham.
"Jeg er nå på det punktet med MS som skremte meg da jeg først ble diagnostisert, og jeg innser at det ikke er så ille," sier han. "Jeg er langt bedre enn mange med MS, og jeg er takknemlig."
Takeaway
Mens MS påvirker alle forskjellige, opplever mange de samme kampene og frykten det første året etter diagnosen. Det kan være vanskelig å bli enige med diagnosen din og lære å tilpasse seg livet med MS. Men disse tre individene beviser at du kan bevege deg forbi den første usikkerheten og bekymringen, og overgå forventningene dine til fremtiden.