Hva er inne i MBC-verktøyet mitt
Innhold
I november 2017 fikk jeg en diagnose av metastatisk brystkreft (MBC).
I løpet av samme uke fylte sønnen min 2 år, og mannen min og jeg feiret det femte bryllupsdagen. I tillegg hadde vi nettopp kjøpt vårt første hus og flyttet fra det anstrengende New York City-livet til de livlige forstedene i New York.
Før diagnosen min jobbet jeg som eldste advokat i New York City og var idrettsutøver. Gjennom hele college var jeg medlem av varsity badeteam, og flere år senere fullførte jeg New York City Marathon.
Jeg måtte raskt lære meg å tilpasse meg livet med MBC. I løpet av de siste to årene siden diagnosen min, har jeg lært hva som hjelper, hva som ikke hjelper, og hva som er viktigst for min omsorg.
Her er noen av tipsene jeg lagrer i MBC “verktøysettet.”
Styrken til å be om hjelp
Jeg har alltid vært en vedvarende person.
Mens mannen min kan kalle det sta, har min utholdenhet, utholdenhet og vilje til å finne ut av ting selv alltid vært et aktivum for meg. Enten jeg navigerer i en kompleks juridisk sak eller en atletisk anstrengelse, ville jeg alltid satt hodet ned og dyttet gjennom.
Men etter MBC-diagnosen min, innså jeg snart hvor skadelig denne holdningen kunne være - for meg og min familie.
Jeg var først og fremst hjemmeforeldre for min 2 år gamle sønn på den tiden, og vi hadde ikke familie i nærheten. Vi kjente heller ikke mange i den nye byen vår. Vi kjempet for å etablere rutiner, fellesskap og hjelpemidler.
Etter hvert fikk vi foreldrene våre bli hos oss i flere uker for å hjelpe oss med å komme oss på beina. Jeg tilbrakte flere dager i uken på sykehuset, gjennomgikk diagnostiske tester og møtte med omsorgsteamet mitt. Jeg hadde lite båndbredde til overs.
Nå, nesten 2 år etter diagnosen, vet jeg at hjelp kan komme fra mange forskjellige steder. Når noen tilbyr å sette opp et måltidstog, ta sønnen min på ettermiddagen eller kjøre meg til en avtale, kan jeg lett gå med på det uten å føle meg svak.
Jeg vet at sykdommen min tar et samfunn å navigere, og ved å ta imot hjelp, gjør jeg en bedre jobb med å ta vare på meg selv og for familien min.
Psykisk helsevern
I ukene etter diagnosen slet jeg med å komme meg ut av sengen. Jeg så i speilet og lurte på hvem personen som stirret tilbake på meg var, og hva som skulle skje med henne.
I løpet av få dager etter diagnosen min, rakte jeg min lege til primæromsorgen for å diskutere min mentale helse som gikk inn i dette nye livet med metastaserende kreft.
Jeg lever med en historie med depresjon og angst, så jeg visste at å opprettholde min mentale helse ville være avgjørende for behandlingen og å finne en ny normal.
Legen min henviste meg til en psykiater som hjelper meg med å administrere mine psykiatriske medisiner. Hun er også en ressurs for medisiner for å håndtere bivirkningene mine, spesielt tretthet og søvnløshet.
Min mann og jeg deltar også på støttegrupper. Og i løpet av det første året etter diagnosen min, møtte vi en terapeut som et par for å snakke gjennom noen av de enorme utfordringene vi står overfor.
Et pålitelig omsorgsteam
Min legehjelp og psykiater er veldig involvert i omsorgen min, og jeg stoler helt på begge. Det er viktig å ha et omsorgsteam som lytter til deg, støtter deg og gjenkjenner hvem du er som person, ikke bare en pasient.
Min første onkolog og brystkirurg var ofte avvisende for spørsmålene mine og var lite fleksible eller likegyldige for mange av mine bekymringer. Etter flere uker med dette, søkte mannen min og jeg en annen mening på et annet sykehus.
Dette sykehuset vurderte bildebehandlingen min fra det første settet med leger og la merke til en rekke problemer som hadde blitt oversett. Denne andre opinionen diagnostiserte metastaser, som det første sykehuset hadde ignorert fullstendig.
Min nåværende onkolog er en enorm lege, og jeg har tro på behandlingsforløpene hennes. Jeg vet og stoler på at hun sammen med alle legene mine ser på meg som en person, i stedet for bare et journalenummer.
Å ha et omsorgsteam som du vet vil forfekter for deg og for den omsorgen de ønsker at du skal ha, bør være en viktig del av noens MBC-verktøy.
meg selv
Så viktig som det er å ha et omsorgsteam som du stoler på, er det like viktig å anerkjenne din rolle som en talsmann for deg selv.
Ofte bekymret jeg meg for at jeg var den “vanskelige” pasienten og at jeg ropte for mye, eller at jeg hadde for mange spørsmål på avtaler. Men onkologen min forsikret meg om at jobben min var å stille spørsmål og forstå forståelsen min fullstendig, akkurat som jobben hennes var å svare på disse spørsmålene, så vi alle skulle være på samme side.
Det var da jeg innså hvor viktig det er å være min egen talsmann. Det fikk meg til å innse viktigheten av at omsorgsteamet mitt fungerer som et team - ikke bare en helsepersonell som snakker med meg.
Denne anerkjennelsen styrket meg, og siden den gang har teamet mitt vært i stand til å behandle symptomene mine og bivirkningene mer passende, samt ta opp problemer som oppstår på en raskere og mer effektiv måte.
Ta bort
Når sykdomsbyrden min blir tyngre, gjør også MBC-verktøyet mitt. Jeg føler meg heldig som fortsatt er i live nesten 2 år etter diagnosen min, til tross for betydelig progresjon det siste året.
Familien min og jeg skulle drukne uten støtte fra samfunnet vårt og finne viljen til å be om og ta imot hjelp.
Mitt omsorgsteam, spesielt mitt team for mental helse, er integrert i dette verktøyet. Å vite at jeg har full tro på dem letter belastningen og lar meg dyppe føttene tilbake i det normale livet når og men jeg kan.
Å utvikle ferdighetsferdighetene mine de siste to årene har vært avgjørende for kvaliteten på omsorgen. Akkurat som jeg stoler på omsorgsteamet mitt, har jeg lært å stole på meg selv. Jeg er tross alt den største eiendelen for min omsorg og det viktigste verktøyet i MBC-verktøyet mitt.
Emily Garnett er en eldre advokat, mor, kone og kattedame som har levd med metastatisk brystkreft siden 2017. Fordi hun tror på kraften i ens stemme, blogger hun om diagnosen og behandlingen på Beyond the Pink Ribbon.
Hun er også vertskap for podcasten "Skjæringen mellom kreft og liv." Hun skriver for Advancedbreastcancer.net og Young Survival Coalition. Hun har blitt utgitt av Wildfire Magazine, Women's Media Center, og den samarbeidende bloggen Coffee + Crumbs.
Emily finner du på Instagram og kontaktes via e-post her.
Siste Innlegg
Hvorfor har jeg ujevne skuldre?
