Mannen bak ALS -utfordringen drukner i medisinske regninger

Innhold

• Anmeldelse for

Tidligere Boston College baseballspiller Pete Frates fikk diagnosen ALS (amyotrofisk lateral sklerose), også kjent som Lou Gehrigs sykdom, i 2012. To år senere kom han på ideen om å skaffe penger til sykdommen ved å lage ALS -utfordringen som senere ble et fenomen på sosiale medier.

Men i dag, mens Frates er på livstøtte hjemme, finner familien hans det stadig vanskeligere å ha råd til $85 000 eller $95 000 i måneden som trengs for å holde ham i live. "Enhver familie ville være blakk på grunn av dette," sa Frates' far, John, til CNN-tilknyttede WBZ. "Etter 2 og et halvt år med denne typen utgifter har det blitt helt uholdbart for oss. Vi har ikke råd til det."

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750851431621.1073741827.453748098098563%2F618792568260781%2F%3Ft%3

Konseptet med ALS-utfordringen var enkelt: en person dumper en bøtte med iskaldt vann over hodet og legger ut det hele på sosiale medier. Deretter utfordrer de venner og familie til å gjøre det samme eller donere penger til ALS Association. (Relatert: Våre 7 favorittkjendiser som tok ALS Ice Bucket Challenge)

I løpet av åtte uker samlet Frates sin geniale idé inn over 115 millioner dollar takket være de 17 millioner menneskene som deltok. I fjor kunngjorde ALS -foreningen at donasjonene hjalp dem med å identifisere et gen som er ansvarlig for sykdommen som får folk til å miste kontrollen over muskelbevegelser, og til slutt tar bort evnen til å spise, snakke, gå og til slutt puste.

Ikke bare det, men tidligere denne måneden kunngjorde FDA at et nytt medikament snart vil være tilgjengelig for å behandle ALS - det første nye behandlingsalternativet som er tilgjengelig på over to tiår. Dessverre er det vanskelig å si om dette funnet vil hjelpe Frates i tide. En annen medgründer av utfordringen, 46 år gamle Anthony Senerchia, døde i slutten av november 2017 etter en 14 år lang kamp med sykdommen.

Selv om det koster 3000 dollar om dagen å holde ham i live, nekter Frates kone Julie å flytte mannen sin til et anlegg, selv om det ville vært billigere for familien. "Vi vil bare beholde ham hjemme med familien hans," sa hun til WBZ og uttrykte at samvær med sin 2 år gamle datter er en av få ting som får Frates til å kjempe for livet hans.

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750268098346.1073741825.45374809808609%5080950%09808609%09808609%23096%09808609%2306%09808609%373741825.45374809808095

Nå når Frates' familie ut til publikum igjen ved å opprette et nytt fond gjennom ALS Association for å hjelpe familier som Pete's råd til å holde sine kjære hjemme. Kalles Home Health Care Initiative, og målet er å nå 1 million dollar, og en innsamling vil bli avholdt 5. juni. Gå over til ALS Association for mer informasjon.

Anmeldelse for