5 tips for å leve godt med cystisk fibrose

Innhold

• Hvorfor det betyr noe
• Tips nr. 1: Forstå behandlingsalternativene dine
• Bryst fysioterapi
• medisiner
• Lungerehabilitering (PR)
• Oksygenterapi
• Kirurgi
• Tips nr. 2: Spis et balansert kosthold
• Tips nr. 3: Lag en treningsplan
• Tips 4: Ta skritt for å unngå sykdom
• Tips 5: Få kontakt med samfunnet
• Bunnlinjen

Hvorfor det betyr noe

Hvis du har cystisk fibrose, er det viktig å lære så mye som mulig om tilstanden og hvordan du håndterer den. Å ta skritt for å holde deg så sunn som mulig og gjennomgå behandling etter behov kan bidra til å forhindre alvorlige infeksjoner.

Det er ikke en kur for cystisk fibrose. Selv om det kan være umulig å forhindre oppblussing helt, er det ting du kan gjøre for å redusere hyppigheten og alvorlighetsgraden, samt forbedre livskvaliteten.

Tips nr. 1: Forstå behandlingsalternativene dine

Cystisk fibrose-behandlinger har kommet langt de siste årene. Målene med behandlingen er å:

• forhindre lungeinfeksjoner og begrense alvorlighetsgraden
• løsne og fjern klistrete slim fra lungene
• forhindre og behandle tarmblokkeringer
• forhindre dehydrering
• sørge for riktig ernæring

De fleste mennesker med cystisk fibrose behandles av et team med medisinsk fagpersoner, inkludert:

• leger som spesialiserer seg på cystisk fibrose
• sykepleiere
• fysioterapeuter
• kliniske ernæringsfysiologer
• sosial arbeider
• fagpersoner innen mental helse

Behandlingsplanen din for cystisk fibrose vil bli individualisert basert på alvorlighetsgraden av tilstanden din og symptomene dine. De viktigste behandlingene for cystisk fibrose er:

Bryst fysioterapi

Denne behandlingen er kjent som bryst- eller perkusjon, og inkluderer å brystet brystet og ryggen for å hjelpe deg med å hoste opp akkumulert slim i lungene. Terapien utføres opptil fire ganger daglig. I noen tilfeller brukes mekaniske enheter for å hjelpe prosessen.

medisiner

Flere medisiner brukes til å behandle cystisk fibrose. Antibiotika brukes til å forhindre og behandle infeksjoner, antiinflammatorier brukes til å redusere lungebetennelse, og bronkodilatorer hjelper deg med å åpne luftveiene.

Lungerehabilitering (PR)

Målet med et PR-program er å hjelpe lungene til å fungere bedre og hjelpe deg med å holde deg så sunn som mulig. PR-programmer kan omfatte:

• trening
• ernæringsinstruksjon
• pusteteknikker
• psykologisk rådgivning (en-til-en eller gruppe)
• utdannelse av cystisk fibrose

Oksygenterapi

Hvis oksygennivået i blodet synker, kan det hende du trenger oksygenbehandling. Oksygenbehandling gir deg ekstra oksygen for å hjelpe deg med å puste lettere. Det hjelper også til å forhindre lungehypertensjon, en form for høyt blodtrykk som påvirker lungene og hjertet.

Kirurgi

Noen komplikasjoner av cystisk fibrose kan kreve kirurgi. For eksempel kan det hende du trenger et fôringsrør hvis fordøyelsessystemet er involvert. Du kan trenge tarmkirurgi hvis du utvikler en tarmblokkering. En lungetransplantasjon kan vurderes hvis tilstanden din blir livstruende.

Tips nr. 2: Spis et balansert kosthold

Hvis cystisk fibrose får klissete slim til å bygge seg opp i fordøyelseskanalen, kan det hindre deg i å absorbere næringsstoffene du trenger, for eksempel fett, vitaminer og mineraler. Som et resultat er en cystisk fibrose diett mye høyere i kalorier og fett enn et normalt kosthold, men det bør likevel være godt balansert. I følge Mayo Clinic trenger personer med cystisk fibrose opptil 50 prosent flere kalorier hver dag.

En sunn spiseplan for cystisk fibrose bør inneholde:

• frukt
• grønnsaker
• helkorn
• fettmelkeprodukter
• protein
• sunt fett

Legen din kan anbefale at du tar fordøyelsesenzymer hver gang du spiser for å hjelpe kroppen din med å absorbere fett og protein. Et høysaltet kosthold kan være foreskrevet for å forhindre natriumtap forårsaket av svette.

For å hjelpe tynt lungeslim, drikk rikelig med væske og hold deg godt hydrert.

Tips nr. 3: Lag en treningsplan

Trening er bra for din generelle fysiske helse. Det hjelper med å styrke lungene og hjertet. Det kan også hjelpe å løsne slim i luftveiene. I følge en systematisk gjennomgang fra 2008, hjelper aerobic og resistenstrening forbedring av aerob kapasitet og styrke hos personer med cystisk fibrose.

Trening er også bra for din emosjonelle helse. Det hjelper med å lette depresjon og angst ved å frigjøre kjemikalier som får deg til å føle deg bra og redusere kjemikalier som får deg til å føle deg dårlig. Trening kan også bidra til å øke selvtilliten din og kan hjelpe deg med å føle mer kontroll over helsen din.

Hvis tanken på å bryte svette i et treningsstudio eller løpe runder får deg til å krympe, tenk utenfor den tradisjonelle treningsboksen. Enhver bevegelse som får hjertet til å pumpe raskere, for eksempel hagearbeid, fotturer og å spille bøyler er fordelaktig. Nøkkelen til konsistens er å finne en aktivitet du er glad i.

Tips 4: Ta skritt for å unngå sykdom

I følge Cystic Fibrosis Foundation (CFF) har personer med cystisk fibrose økt risiko for alvorlige lunginfeksjoner fordi tykt, klissete slimoppbygging i lungene og lar bakteriene formere seg.

Følg disse trinnene for å redusere risikoen for å få en infeksjon:

• Vask hendene etter hoste eller nysing, og etter fysioterapi i brystet.
• Vask hendene etter klining av dyr, etter bruk av badet og før du spiser.
• Vask hendene etter berøring av overflater på offentlige steder.
• Dekk munnen med et vev når du hoster eller nyser; kaste vevet, og vask hendene.
• Hoste eller nys i øverste ermet hvis et vev ikke er tilgjengelig; ikke hoste eller nys i hendene.
• Forsikre deg om at alle vaksinasjonene dine er aktuelle. få et årlig influensa skudd.
• Hold deg minst seks meter unna syke mennesker og andre med cystisk fibrose.

Tips 5: Få kontakt med samfunnet

Noen mennesker med cystisk fibrose opplever depresjon. I følge en studie fra 2008 er cystisk fibrose en risikofaktor for depresjon. Studien viste at depresjon hos personer med cystisk fibrose kan ha en negativ innvirkning på behandlingen, familielivet og helserelatert livskvalitet.

Hvis du tror at du kan være deprimert eller er bekymret for å bli deprimert, må du kontakte helseteamet ditt. Legen din kan lære deg å gjenkjenne symptomene på depresjon og kan også hjelpe deg med å få behandling. Behandlingen kan omfatte samtaleterapi, medisiner eller en kombinasjon av begge deler. Depresjon kan redusere effektiviteten av cystisk fibrose-behandlinger og redusere lungefunksjonen, så det er viktig å få hjelp ved det første tegnet på at noe kan være galt.

Støttegrupper gir deg muligheten til å snakke med andre mennesker som har opplevd lignende symptomer og opplevelser som deg. Snakk med helseteamet ditt, eller ring ditt lokale sykehus for å se om det er en støttegruppe i ditt område.

Lær mer: Cystisk fibrose »

Bunnlinjen

Cystisk fibrose er en alvorlig, progressiv sykdom. På kort sikt vil du og helseteamet ditt jobbe for å håndtere symptomene dine og redusere risikoen for å få en infeksjon eller andre alvorlige komplikasjoner. Noen ganger kan det hende du trenger regelmessig poliklinisk behandling eller sykehusinnleggelse.

På grunn av nye behandlinger er langtidsutsiktene for personer med cystisk fibrose betydelig bedre enn det noen gang har vært. Mange mennesker med tilstanden går på skole, holder på en jobb og får barn. Du kan hjelpe deg med å utstyre kroppen din til å håndtere cystisk fibrose ved å følge behandlingsplanen din, spise riktig, trene, unngå bakterier når det er mulig, og ta kontroll over din emosjonelle helse.

Les videre: Forbindelsen mellom eksokrin bukspyttkjertelinsuffisiens og cystisk fibrose »