Hvorfor jeg ikke er redd for å behandle min funksjonshemmede datter med cannabis

Innhold

• Vi lever slik
• ‘Ekstrem’ foreldreskap og revolusjonerende helsetjenester
• En ny måte å leve på
• En lysere fremtid for oss alle

"Hvem lever slik?" min da 7 år gamle sønn ropte da søsteren hans, da 13 år gammel, gjorde en ansiktsplante på middagsplaten hennes. Jeg dyttet tilbake avføringen min, reiste meg og fanget henne mens hun grep takket den, med unødvendig uttrekking av stroppen som holdt henne trygg i sin egen avføring, og lettet den rykkende kroppen til gulvet.

Hennes andre bror, 9 år gammel, hadde allerede løpt til stuen for å ta en pute for å legge under hodet hennes da jeg holdt henne stivende og rykkende armer og ben fra å treffe bordbenene og komfyren. Han børstet håret tilbake fra ansiktet hennes med sin egen lille hånd.

"Det er OK, det er OK, det er OK," knurret jeg, til det stoppet og hun var i ro. Jeg krøpet meg ned ved siden av henne, la armene under bena hennes og løftet hennes halte kropp oppover, og tok meg nedover gangen og inn i rommet hennes.

Guttene klatret tilbake på avføringen og avsluttet middagene mens jeg satt med Sophie og så på henne falle i den dype søvnen som generelt fulgte disse anfallene som hun hadde nesten hver eneste natt ved middagsbordet.

Vi lever slik

Sophie fikk diagnosen infantile spasmer i 1995. Det er en sjelden og alvorlig type epilepsi. Hun var 3 måneder gammel.

Utsiktene for mennesker med denne forferdelige lidelsen er en av de dystereste av epilepsisyndromene. Forskning antyder at et flertall av de som lever med spedbarn spasmer vil ha en form for kognitiv funksjonshemning. Mange vil også utvikle andre typer epilepsi senere. Bare noen vil leve normale liv.

I nesten de neste to tiårene ville datteren min fortsette å ha anfall - noen ganger hundrevis per dag - til tross for at hun prøvde 22 antiepileptika, meldte seg inn i to studier av det ketogene kostholdet og utallige alternative behandlingsformer. I dag, 22 år, er hun sterkt funksjonshemmet, ikke verbal, og krever full hjelp med all livets aktiviteter.

De to yngre brødrene hennes har vokst opp med å vite nøyaktig hva de skal gjøre når hun griper tak i og er utsatt følsomme og tolerante overfor forskjellene sine. Men jeg har alltid vært klar over de spesielle utfordringene de møter som søsken til en person med nedsatt funksjonsevne. Jeg sammenligner meg selv med en stramme rullator som balanserer hvert barns behov nøye, mens jeg vet at et av disse barna vil kreve mer tid, mer penger og mer oppmerksomhet enn de to andre til sammen.

Svaret på sønnens spørsmål den kvelden var selvfølgelig mer dypt nyansert. Men jeg sa sannsynligvis, “Vi gjør, og titusenvis av andre familier lever slik også. ”

‘Ekstrem’ foreldreskap og revolusjonerende helsetjenester

Vi levde “sånn” i over 19 år til desember 2013, da stedet vårt på en venteliste for å prøve cannabismedisin kom opp og vi fikk en flaske Charlotte's Web CBD-olje. Jeg begynte å høre om de positive effektene av marihuana på anfall mange år før, selv til å gå så langt som å gå inn og ut av de mange marihuana-dispensarene som dukket opp i Los Angeles den gangen. Men det var ikke før jeg så på CNN-nyhetsspesialen “Weed” at jeg begynte å håpe at vi virkelig kunne se litt lettelse fra anfall for Sophie.

Spesialen fremhevet en veldig ung jente med et anfallssyndrom kalt Dravet. De alvorlige og nådeløse ildfaste anfallene stoppet til slutt da hennes desperate mor ga henne en olje laget av en marihuana-plante som en gruppe marihuana-dyrkere i Colorado kalte “hippies skuffelse” - du kunne røyke den hele dagen og unngå å bli høy.

Kjent nå som det navngivne Charlotte's Web, ga cannabismedisinen Paige Figi datteren Charlotte har en stor mengde cannabidiol, eller CBD, og ​​en lav mengde THC, den delen av planten som har psykoaktive effekter. Ifølge Dr. Bonni Goldstein i boken sin "Cannabis Revealed", består cannabisplanten "av over 400 kjemiske forbindelser, og når du bruker cannabis, tar du en blanding av naturlige forbindelser som fungerer sammen for å balansere hverandre."

Det sier seg selv at vitenskapen om cannabismedisin er enormt kompleks og relativt ny til tross for at marihuana-planten er en av de eldste kjente dyrkede plantene. Fordi marihuana er klassifisert føderalt som et plan I-stoff i USA - noe som betyr at det har blitt bestemt å ha "ingen medisinsk verdi" - har det vært lite eller ingen undersøkelser i dette landet før ganske nylig om virkningene av dette på anfall.

Det er kanskje vanskelig for de fleste å forstå hva som kan motivere de av oss som har barn med ildfast epilepsi til å gi dem et medisin som ikke er anbefalt av de tradisjonelle legene som behandler dem.

Jeg kaller den slags omsorgspleie vi gjør "ekstrem foreldre." Og for medisinsk cannabis, ville jeg våge å si at vi er revolusjonære.

En ny måte å leve på

I løpet av en uke etter å ha gitt Sophie sin første dose CBD-olje, hadde hun den første anfallsfrie dagen i livet sitt. I slutten av måneden hadde hun perioder på opptil to uker uten anfall. I løpet av de neste tre årene klarte jeg å eliminere et av de to antiepileptika hun hadde tatt i over syv år.

Vi avspener henne sakte fra den andre, et svært vanedannende benzodiazepin. For øyeblikket har Sophie 90 prosent færre anfall, sover godt hver natt og er lys og våken de fleste dager. Selv i dag, fire år senere, er jeg klar over hvordan, kanskje, gal alt dette høres ut. Å gi det sunne barnet ditt et stoff som du har blitt ført til å tro er skadelig og vanedannende er grunn til bekymring.

Det er ikke en religiøs tro, ettersom det voksende vitenskapelige organet bak marihuana-planten og cannabismedisinen er streng og overbevisende. Det er en tro på kraften til et anlegg til å heles, og en tro på kraften til en gruppe høyt motiverte individer som vet hva som er best for barna å dele det de vet og forfekter for mer forskning og tilgang til cannabismedisin.

En lysere fremtid for oss alle

I dag tegner jeg Sofies cannabismedisin i en liten sprøyte og legger den i munnen hennes. Jeg diskuterer med jevne mellomrom doseringen og belastningen og gjør justeringer når det er nødvendig. Hun er ikke anfallsfri og er heller ikke funksjonshemmet. Men kvaliteten på livet hennes er enormt forbedret.

Anfallene hennes er dramatisk færre og mye mildere. Hun lider færre bivirkninger av de tradisjonelle legemidlene, bivirkninger som inkluderte irritabilitet, hodepine, kvalme, ataksi, søvnløshet, katatoni, elveblest og anoreksi. Som familie går vi ikke lenger i krisemodus hver natt ved middagsbordet.

Sophie har faktisk ikke hatt et anfall ved middagsbordet siden hun begynte å ta cannabis for fire år siden. Vi lever et helt annet liv, for å fortelle deg sannheten.

"Hvem lever slik?" sønnen min spør kanskje i dag, og jeg vil svare: "Det gjør vi, og alle heldige nok til å ha cannabismedisinering kan også."

Elizabeth Aquino er en forfatter som bor i Los Angeles med sine tre barn. Arbeidene hennes har blitt publisert i en rekke litterære antologier og tidsskrifter, samt The Los Angeles Times og Spirituality & Health magazine. Et utdrag fra et pågående memoar, “Hope for a Sea Change,” ble utgitt av Shebooks som en e-bok, og hun fikk et prestisjetungt skriveopphold og stipendiat fra Hedgebrook i 2015. Hun har skrevet jevnlig for Gratitude.org og har vært en bidragsyter til Krista Tippetts nettside OnBeing. Elizabeth jobber for tiden med et hybridminne om sine erfaringer med å oppdra et barn med alvorlige funksjonshemminger. På fritiden leser hun voldsomt og tilbringer tid med sine tenåringssønner og datter.