Hvordan prøve ut mobilitetsenheter endret måten jeg ser på meg selv med MS

Innhold

• Bunnlinjen

Sommeren mellom junior- og senioråret på college bestemte mamma og jeg meg for å registrere meg for en treningssko. Klasser ble holdt hver morgen klokka 05.00. En morgen mens jeg var på løp, kjente jeg ikke føttene. I løpet av de neste par ukene ble ting forverret, og jeg visste at det var på tide å oppsøke lege.

Jeg besøkte flere leger som ga meg motstridende råd. Flere uker senere befant jeg meg på sykehuset for å få en annen mening.

Legene fortalte meg at jeg hadde multippel sklerose (MS), en sykdom i sentralnervesystemet som forstyrrer informasjonsflyten i hjernen og mellom hjernen og kroppen.

På den tiden visste jeg ikke hva MS var. Jeg ante ikke hva det kunne gjøre med kroppen min.

Men jeg visste at jeg aldri ville la tilstanden min definere meg.

I løpet av noen dager ble en sykdom jeg en gang ikke visste noe om, det komplette fokuset og sentrum for familiens liv. Min mor og søster begynte å tilbringe timer på datamaskinen hver dag og leste hver eneste artikkel og ressurs de kunne finne. Vi lærte mens vi gikk, og det var så mye informasjon å fordøye.

Noen ganger føltes det som om jeg var på berg-og dalbane. Ting gikk raskt. Jeg var redd og ante ikke hva jeg kunne forvente meg videre. Jeg var på tur jeg ikke valgte å gå på, ikke sikker på hvor det ville ta meg.

Det vi raskt oppdaget er at MS er som vann. Det kan ta mange former og former, så mange bevegelser, og er vanskelig å inneholde eller forutsi. Alt jeg kunne gjøre var å bare suge det inn og forberede meg på hva som helst.

Jeg følte meg trist, overveldet, forvirret og sint, men jeg visste at det ikke var vits i å klage. Selvfølgelig hadde ikke familien min tillatt meg uansett. Vi har et motto: "MS er BS."

Jeg visste at jeg skulle bekjempe denne sykdommen. Jeg visste at jeg hadde en støttehær bak meg. Jeg visste at de kom til å være der hvert eneste steg.

I 2009 fikk moren min en samtale som forandret livene våre. Noen ved National MS Society hadde lært om diagnosen min og spurte om og hvordan de kunne støtte oss.

Noen dager senere ble jeg invitert til å møte noen som jobbet med nylig diagnostiserte unge voksne. Hun kom hjem til meg, og vi gikk på is. Hun lyttet nøye mens jeg snakket om diagnosen min. Etter at jeg fortalte henne historien min, delte hun mulighetene, hendelsene og ressursene organisasjonen hadde å tilby.

Å høre om arbeidet deres og de tusenvis av mennesker de hjalp, fikk meg til å føle meg mindre ensom. Det var trøstende å vite at det var andre mennesker og familier der ute som kjemper den samme kampen jeg var. Jeg følte at jeg hadde sjansen til å gjøre det sammen. Jeg visste med en gang at jeg ønsket å bli involvert.

Snart begynte familien min å delta i arrangementer som MS Walk og Challenge MS, og samlet inn penger til forskning og ga tilbake til organisasjonen som ga så mye til oss.

Gjennom mye hardt arbeid og enda mer moro samlet teamet vårt - kalt “MS is BS” - mer enn $ 100.000 gjennom årene.

Jeg fant et samfunn av mennesker som forsto meg. Det var det største og beste "teamet" jeg noen gang ble med på.

Det gikk ikke lang tid å jobbe med MS-samfunnet, og det ble mindre lidenskap for meg. Som kommunikasjonsfag visste jeg at jeg kunne dra nytte av mine profesjonelle ferdigheter for å hjelpe andre. Etter hvert ble jeg med i organisasjonen på deltid og snakket med andre unge mennesker som nylig ble diagnostisert med MS.

Da jeg prøvde å hjelpe andre ved å dele historiene og erfaringene mine, fant jeg ut at de hjalp meg enda mer. Å kunne bruke stemmen min til å hjelpe MS-samfunnet ga meg mer ære og formål enn jeg noen gang kunne ha forestilt meg.

Jo flere arrangementer jeg deltok på, jo mer lærte jeg om hvordan andre opplevde sykdommen og håndterte symptomene. Fra disse hendelsene fikk jeg noe jeg ikke kunne få noe sted: førstehånds råd fra andre som kjemper den samme kampen.

Likevel fortsatte min evne til å gå gradvis dårligere. Det var da jeg først begynte å høre om et lite, elektrisk stimuleringsapparat folk kalte en “mirakelarbeider.”

Til tross for mine fortsatte utfordringer ga høringen om andres seire meg håp om å fortsette å kjempe.

I 2012 begynte medisinen jeg tok for å håndtere symptomene mine å påvirke bentettheten, og gangen min fortsatte å bli verre. Jeg begynte å oppleve "foot drop", et drag-leg-problem som ofte følger med MS.

Selv om jeg prøvde å holde meg positiv, begynte jeg å akseptere det faktum at jeg sannsynligvis trengte rullestol.

Legen min passet på meg for en protesebøyle som skulle holde foten oppe slik at jeg ikke ville snuble på den. I stedet gravde den i beinet mitt og forårsaket nesten mer ubehag enn det hjalp.

Jeg hørte så mye om en “magisk” enhet som heter Bioness L300Go. Det er en liten mansjett du bruker rundt beina for å stimulere dem og hjelpe til med å trene musklene. Jeg trenger dette, tenkte jeg, men jeg hadde ikke råd til det den gangen.

Noen måneder senere ble jeg invitert til å holde åpnings- og sluttalen på MS Achievers store innsamlingsarrangement for MS Society.

Jeg snakket om MS-reisen min, de utrolige vennene jeg hadde møtt mens jeg jobbet med organisasjonen, og om alle menneskene donasjonene kunne hjelpe, enten gjennom kritisk forskning eller hjelp til å motta teknologi, som L300Go.

Etter arrangementet fikk jeg en telefon fra presidenten for MS Society. Noen på arrangementet hørte meg snakke og spurte om de kunne kjøpe meg en L300Go.

Og det var ikke hvem som helst, men Redskins fotballspiller Ryan Kerrigan. Jeg ble overvunnet av takknemlighet og spenning.

Da jeg endelig så ham igjen, omtrent et år senere, var det vanskelig å sette ord på det han hadde gitt meg. Da betydde mansjetten på beinet mitt så mye mer enn noen støtte eller ankelfotstøtteenhet.

Det hadde blitt en forlengelse av kroppen min - en gave som hadde forandret livet mitt og gitt meg muligheten til å fortsette å hjelpe andre.

Fra den dagen jeg først mottok Bioness L300Go, eller “min lille datamaskin” som jeg kaller det, begynte jeg å bli sterkere og mer selvsikker. Jeg fikk også følelsen av normalitet, jeg visste ikke engang at jeg hadde mistet. Dette var noe ingen andre medisiner eller enheter hadde klart å gi meg.

Takket være denne enheten ser jeg på meg selv som en vanlig person igjen. Jeg er ikke kontrollert av sykdommen min. I årevis var bevegelse og mobilitet mer arbeid enn belønning.

Å vandre gjennom livet er ikke lenger et fysisk og mental aktivitet. Jeg trenger ikke å si til meg selv "Løft foten din, ta et skritt", fordi L300Go-en min gjør det for meg.

Jeg forsto aldri viktigheten av mobilitet før jeg begynte å miste den. Nå er hvert trinn en gave, og jeg er fast bestemt på å fortsette.

Bunnlinjen

Selv om reisen min langt fra er over, er det jeg har lært siden jeg ble diagnostisert uvurderlig: Du kan overvinne alt livet kaster på deg med familie og et støttende samfunn.

Uansett hvor ensom du måtte føle deg, er det andre der for å løfte deg opp og holde deg fremover. Det er så mange fantastiske mennesker i verden som vil hjelpe deg underveis.

MS kan føle seg ensom, men det er så mye støtte der ute. For alle som leser dette, enten du har MS eller ikke, er det jeg har lært av denne sykdommen å aldri gi opp, fordi “sinnet sterkt er kroppssterk” og “MS er BS.

Alexis Franklin er en pasientadvokat fra Arlington, VA, som fikk diagnosen MS i en alder av 21. Siden den gang har hun og hennes familie hjulpet med å skaffe tusenvis av dollar til MS-forskning, og hun har reist i området rundt DC for å snakke med andre nylig diagnostiserte folk om hennes erfaring med sykdommen. Hun er den kjærlige mammaen til en chihuahua-blanding, Minnie, og liker å se Redskins fotball, lage mat og hekle på fritiden.