Hvordan komme din elskede med IPF i gang med behandling

Innhold

• IPF-behandlinger: Hvordan de hjelper
• Gjøre saken for behandling
• Bli involvert

Idiopatisk lungefibrose (IPF) er en sykdom som forårsaker arrdannelse i lungene. Til slutt kan lungene bli så arrede at de ikke kan trekke nok oksygen inn i blodet. IPF er en alvorlig tilstand som forårsaker symptomer som en gnagende hoste og kortpustethet. Når de først er diagnostisert med IPF, lever de fleste bare.

På grunn av de dårlige utsiktene, kan det hende at noen mennesker med denne sykdommen ikke ser poenget med å bli behandlet. De kan bekymre seg for at bivirkningene av behandlingen ikke er verdt den begrensede ekstra tiden de kan få.

Likevel kan behandlinger bidra til å håndtere symptomer, forbedre livskvaliteten og muligens hjelpe mennesker med IPF å leve lenger. Nye terapier som studeres i kliniske studier kan til og med tilby en potensiell kur.

Hvis noen nær deg er motstandsdyktige mot å bli behandlet, kan du gjøre dette for å ombestemme deg.

IPF-behandlinger: Hvordan de hjelper

For å komme med saken om viktigheten av IPF-behandling, må du vite hvilke behandlinger som er tilgjengelige og hvordan de hjelper.

Leger behandler IPF med disse legemidlene, alene eller i kombinasjon:

• Prednison (Deltason, Rayos) er et steroidmedikament som bringer ned betennelse i lungene.
• Azathioprine (Imuran) undertrykker et overaktivt immunsystem.
• Syklofosfamid (Cytoxan) er et cellegift som reduserer hevelse i lungene.
• N-acetylcystein (Acetadote) er en antioksidant som kan forhindre lungeskader.
• Nintedanib (Ofev) og pirfenidon (Esbriet, Pirfenex, Pirespa) forhindrer ytterligere arrdannelse i lungene.

Andre medisiner lindrer IPF-symptomer som hoste og kortpustethet, noe som kan hjelpe din kjære til å føle seg bedre og komme seg lettere. Disse inkluderer:

• hostemedisiner
• antirefluksmedikamenter som protonpumpehemmere
• oksygenbehandling

Lungrehabilitering er et program som er utviklet for å hjelpe mennesker med lungesykdommer som IPF å puste lettere. Dette programmet inkluderer:

• ernæringsrådgivning
• treningstrening
• utdanning om hvordan man håndterer IPF
• puste teknikker
• metoder for å spare energi
• terapi for å adressere de emosjonelle effektene av å leve med IPF

Når lungefunksjonen til slutt forverres, er en lungetransplantasjon et alternativ. Å få en sunn lunge fra en giver kan hjelpe din kjære å leve lenger.

Gjøre saken for behandling

For å overbevise din kjære om at de bør vurdere å bli behandlet for IPF, må du starte en samtale. Sett av en tid for dere to å snakke. Hvis du tror andre familiemedlemmer eller venner kan hjelpe deg med å komme med poenget ditt, kan du invitere dem med.

Innhent informasjon før du møtes. Les om IPF på internett og i bøker. Snakk med en lungelege - en lege som spesialiserer seg på behandling av lungesykdommer som IPF. Kom til diskusjonen med en liste over samtalepunkter - inkludert hvorfor behandling er viktig, og hvordan den kan hjelpe din kjære.

Møt på et sted der du ikke blir distrahert - for eksempel hjemme eller i en stille restaurant. Sett av nok tid til å få en ekte samtale. Du vil ikke føle deg forhastet når du diskuterer noe så viktig.

Når du starter samtalen, kan du prøve å se situasjonen fra den andres synspunkt. Tenk deg hvor skremmende det kan være å leve med en livstruende tilstand. Tenk på hvor isolert de kan føle seg.

Vær forsiktig og følsom i din tilnærming. Legg vekt på at du vil hjelpe, men ikke skyv meningene dine. Husk at mange av behandlingene for IPF kan være tungvint - som å måtte slepe rundt en oksygentank - eller forårsake bivirkninger - for eksempel vektøkning fra prednison. Respekter din kjære bekymringer og nøl med behandlingen.

Hvis de føler seg håpløse, understreker at det er håp. Alle med denne tilstanden er forskjellige. Noen mennesker kan forbli stabile og relativt sunne i mange år. For de som opplever sykdomsutvikling, er kliniske studier i gang for å teste nye terapier som kan forbedre symptomene, eller til slutt til og med gi en kur.

Bli involvert

Når du har hatt samtalen, må du ikke stoppe der. Tilby å være en aktiv deltaker i din elskes omsorg. Her er noen ting du kan gjøre for dem:

• Kjør dem til og fra legeavtaler, og ta notater under besøkene.
• Hent resepter på apoteket.
• Påminn dem når de trenger å ta medisiner, eller når de har en kommende legetime.
• Tren med dem.
• Hjelp dem med å handle dagligvarer og lag sunnere måltider.

Å leve med en alvorlig kronisk sykdom som IPF kan være vanskelig. Tilby å gi et støttende øre til din kjære når de føler seg overveldet. Vis dem at du bryr deg, og at du er villig til å gjøre alt som er nødvendig for å hjelpe deg.

Hvis personen fortsatt er motvillig til å bli behandlet, kan du se om de er villige til å møte en rådgiver eller terapeut - en mental helsepersonell som kan snakke gjennom noen av problemene med dem. Du kan også ta dem med til en støttegruppe. Å møte andre mennesker med IPF som har gått gjennom behandling, kan bidra til å lette noen av deres bekymringer.