Hvordan det å få rullestol for kronisk sykdom endret livet mitt

Innhold

• Å presse meg selv til å være 'fin'
• Føler meg fantastisk i min stol

Til slutt aksepterte jeg at jeg kunne bruke litt hjelp, ga meg mer frihet enn jeg trodde.

Helse og velvære berører hver enkelt av oss annerledes. Dette er en persons historie.

"Du er for sta til å havne i rullestol."

Det fortalte en ekspert fysioterapeut i min tilstand, Ehlers-Danlos syndrom (EDS), da jeg var i begynnelsen av 20-årene.

EDS er en bindevevssykdom som påvirker stort sett alle deler av kroppen min. Det mest utfordrende aspektet ved å ha det er at kroppen min hele tiden blir skadet. Leddene mine kan subluksere og musklene mine kan trekke, krampe eller rive hundrevis av ganger i uken. Jeg har bodd med EDS siden jeg var 9 år gammel.

Det var en tid da jeg brukte mye tid på å tenke på spørsmålet, Hva er funksjonshemming? Jeg betraktet vennene mine med synlige, mer tradisjonelt forståte funksjonshemminger som "Ekte funksjonshemmede."

Jeg kunne ikke få meg til å identifisere meg som en funksjonshemmet person, når kroppen min ellers kunne passere like sunn. Jeg så på helsen min som stadig endret seg, og jeg hadde bare tenkt på funksjonshemninger som noe som var løst og uforanderlig. Jeg var syk, ikke funksjonshemmet, og bruk av rullestol var bare noe "Ekte funksjonshemmede" kunne gjøre, sa jeg til meg selv.

Fra årene som later som om det ikke var noe galt med meg til tiden jeg har brukt på å presse gjennom smertene, har det meste av livet mitt med EDS vært en historie om fornektelse.

I tenårene og tidlig på 20-tallet kunne jeg ikke akseptere realiteten til min dårlige helse. Konsekvensene av min mangel på selvmedfølelse var måneder til slutt tilbrakt i sengen - ute av stand til å fungere som et resultat av å presse kroppen min for hardt til å prøve å holde tritt med mine "normale" sunne jevnaldrende.

Å presse meg selv til å være 'fin'

Første gang jeg brukte rullestol på en flyplass. Jeg hadde aldri engang vurdert å bruke rullestol før, men jeg hadde forskjøvet kneet mitt før jeg dro på ferie og trengte hjelp for å komme meg gjennom terminalen.

Det var en utrolig energi- og smertebesparende opplevelse. Jeg tenkte ikke på det som noe mer vesentlig enn å få meg gjennom flyplassen, men det var et viktig første skritt i å lære meg hvordan en stol kunne endre livet mitt.

Hvis jeg er ærlig, følte jeg alltid at jeg kunne overliste kroppen min - selv etter å ha levd med flere kroniske tilstander i nesten 20 år.

Jeg trodde at hvis jeg bare prøvde så godt jeg kunne og presset meg gjennom, ville jeg ha det bra - eller til og med bli bedre.

Hjelpemidler, for det meste krykker, var for akutte skader, og enhver medisinsk fagperson jeg så fortalte meg at hvis jeg jobbet hardt nok, ville jeg ha det bra - til slutt.

Det var jeg ikke.

Jeg ville krasje i flere dager, uker eller til og med måneder fra jeg presset meg selv for langt. Og for langt for meg er ofte det sunne mennesker vil anse som lat. I løpet av årene gikk helsen min ytterligere ned, og det føltes umulig å komme seg ut av sengen. Å gå mer enn noen få trinn forårsaket meg så alvorlige smerter og tretthet at jeg kan gråte i løpet av et minutt etter at jeg forlot leiligheten min. Men jeg visste ikke hva jeg skulle gjøre med det.

I de verste tider - da jeg følte at jeg ikke hadde krefter til å eksistere - dukket mamma opp med bestemorens gamle rullestol, bare for å få meg ut av sengen.

Jeg ville plukke ned, og hun ville ta meg til å se på butikker eller bare få litt frisk luft. Jeg begynte å bruke den mer og mer ved sosiale anledninger da jeg hadde noen til å presse meg, og det ga meg muligheten til å forlate sengen og ha et skinn av et liv.

Så i fjor fikk jeg drømmejobben. Det betydde at jeg måtte finne ut hvordan jeg kunne gå fra å gjøre nesten ingenting til å forlate huset for å jobbe noen timer fra et kontor. Sosiale livet mitt tok seg også opp, og jeg ønsket meg uavhengighet. Men igjen slet kroppen min med å holde tritt.

Føler meg fantastisk i min stol

Gjennom utdannelse og eksponering for andre mennesker på nettet, lærte jeg at mitt syn på rullestoler og funksjonshemming som helhet var veldig feilinformert, takket være de begrensede skildringene av funksjonshemming jeg så i nyhetene og populærkulturen i oppveksten.

Jeg begynte å identifisere meg som funksjonshemmet (ja, usynlige funksjonshemninger er en ting!) Og innså at det å "prøve hardt nok" for å fortsette ikke akkurat var en rettferdig kamp mot kroppen min. Med all viljen i verden kunne jeg ikke fikse bindevevet.

Det var på tide å skaffe seg en stol.

Å finne den rette for meg var viktig. Etter å ha shoppet rundt fant jeg en susende stol som er utrolig behagelig og får meg til å føle meg fantastisk. Det tok bare noen få timers bruk for min kraftstol å føle meg som en del av meg. Seks måneder senere får jeg fortsatt tårer i øynene når jeg tenker på hvor mye jeg elsker det.

Jeg dro til et supermarked for første gang på fem år. Jeg kan gå utenfor uten at det er den eneste aktiviteten jeg gjør den uken. Jeg kan være rundt mennesker uten å være livredd for å havne på et sykehusrom. Maktstolen min har gitt meg en frihet jeg ikke kan huske å ha hatt.

For funksjonshemmede handler mange samtaler rundt rullestoler om hvordan de gir frihet - og det gjør de virkelig. Stolen min har forandret livet mitt.

Men det er også viktig å innse at en rullestol i begynnelsen kan føles som en byrde. For meg var det en prosess som tok flere år å bli enig med å bruke rullestol. Overgangen fra å kunne gå rundt (om enn med smerte) til å bli regelmessig isolert hjemme var sorg og gjenlæring.

Da jeg var yngre, var ideen om å bli "sittende fast" i en rullestol skremmende, fordi jeg koblet den til å miste mer av muligheten til å gå. Når denne evnen var borte og stolen min ga meg frihet i stedet, så jeg den helt annerledes.

Mine tanker om friheten til å bruke rullestol er i motsetning til synd som rullestolbrukere ofte får fra folk. Unge mennesker som "ser bra ut", men bruker en stol, opplever denne synden mye.

Men her er tingen: Vi trenger ikke synd på deg.

Jeg brukte så lang tid på å bli trodd av medisinske fagpersoner at hvis jeg brukte en stol, hadde jeg sviktet eller gitt opp på noen måte. Men det motsatte er sant.

Maktstolen min er en anerkjennelse av at jeg ikke trenger å tvinge meg selv gjennom et ekstremt nivå av smerte for de minste tingene. Jeg fortjener sjansen til å virkelig leve. Og jeg er glad for å gjøre det i rullestolen.

Natasha Lipman er en kronisk sykdom og funksjonshemming blogger fra London. Hun er også Global Changemaker, Rhize Emerging Catalyst og Virgin Media Pioneer. Du finner henne på Instagram, Twitter og bloggen hennes.