Hailey Bieber avslørte at hun har en genetisk tilstand kalt ektrodaktyli - men hva er det?

Innhold

• Hva er ectrodactyly?
• Hva forårsaker ectrodactyly?
• Anmeldelse for

Internett-troll vil finne alle måter de kan for å kritisere kjendiser – det er en av de mest giftige delene av sosiale medier. Hailey Bieber, som tidligere har vært åpen om hvordan sosiale medier påvirker hennes psykiske helse, ba nylig Instagram -troll om å slutte å "steke" en del av hennes utseende du sannsynligvis ikke ville forvente å bli gransket i utgangspunktet: hennes pinkies.

«Ok, la oss gå inn i den lille lyserøde samtalen.. fordi jeg har gjort narr av meg selv om dette for alltid, så jeg kan like gjerne fortelle alle andre hvorfor [mine pinky er] så skjeve og skumle,» skrev Bieber i en Instagram-historie som inneholdt et bilde av hennes pinky ser, riktignok, litt skjevt ut.

Modellen skal ha delt et nå slettet skjermbilde av en Wikipedia-side for en tilstand kalt ectrodactyly, ifølge Daglig post. "Jeg har denne tingen som kalles ectrodactyly, og det får mine rosa fingre til å se ut som de gjør," skrev Bieber angivelig ved siden av Wikipedia -skjermbildet, ifølge det britiske nyhetsmagasinet. "Det er genetisk, jeg har hatt det hele livet. Så folk kan slutte å spørre meg 'wtf er galt med pinkyfingrene hennes.'" (Relatert: Disse sosiale mediefunksjonene gjør det lettere å forsvare seg mot hatefulle kommentarer og oppmuntre til vennlighet)

Hva er ectrodactyly?

Ectrodactyly er en form for delt hånd/delt fot misdannelse (SHFM), en genetisk lidelse "preget av fullstendig eller delvis fravær av noen fingre eller tær, ofte kombinert med kløfter i hender eller føtter," ifølge National Organization for Rare Lidelser (NORD). Tilstanden kan gi hender og føtter et "klolignende" utseende, og i noen tilfeller kan det føre til at det ser ut bånd mellom fingre eller tær (kjent som syndaktyly), ifølge NORD.

Selv om SHFM kan presenteres på flere forskjellige måter, er det to hovedformer. Den første kalles sorten "hummerklo", der det vanligvis er fravær av langfingeren; en "kjegleformet kløft" på fingerens sted deler hånden i hovedsak i to deler (slik at hånden ser kloaktig ut derav navnet), ifølge NORD. Denne formen for SHFM skjer vanligvis i begge hender, og det kan også påvirke føttene, ifølge organisasjonen. Monodactyly, den andre hovedformen for SHFM, refererer til fraværet av alle fingre unntatt pinky, ifølge NORD.

Det er uklart nøyaktig hvilken type SHFM Bieber hevder å ha - tydeligvis har hun alle 10 fingrene på hendene - men som NORD bemerker, er det flere forskjellige "typer og kombinasjoner av deformiteter" som kan skje med SHFM, og forholdene "varierer mye alvorlig." (Relatert: Denne modellen med en genetisk lidelse bryter ned stereotyper)

Hva forårsaker ectrodactyly?

Som Bieber angivelig sa i sine Instagram Stories, er ectrodactyly en genetisk tilstand, noe som betyr at de som har det er født med det (enten på grunn av genetisk sammensetning eller en tilfeldig genmutasjon), ifølge Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD). SHFM kan generelt påvirke mannlige og kvinnelige babyer likt. Omtrent én av hver 18.000 nyfødte er født med en eller annen form for tilstanden, ifølge NORD. Mens SHFM kan påvirke medlemmer av samme familie, kan tilstanden presentere seg forskjellig hos hver person. Det er diagnostisert basert på "fysiske egenskaper tilstede ved fødselen" og skjelettavvik oppdaget ved røntgenskanning, bemerker NORD.

For det meste lever mennesker med en form for SHFM vanligvis et normalt liv, selv om noen kan ha "vanskeligheter med fysisk funksjon", avhengig av hvor alvorlig misdannelsen er, ifølge NORD. Det er også "svært få tilfeller av SHFM" som noen ganger er ledsaget av døvhet, ifølge en studie fra 2015 publisert i CHRISMED Journal of Health and Research.

Bortsett fra Bieber, er det ikke mange offentlige personer som har en form for SHFM (eller i det minste ikke mange som har vært åpne om å ha tilstanden). Nyhetsanker og talkshow -vert, Bree Walker ble til slutt offentlig med sin syndaktyli -diagnose (preget av to eller flere vevde eller sammenføyde fingre) etter årevis med å ha gjemt hendene i et par hansker. På 80 -tallet fortalte Walker Mennesker hun ble ofte utsatt for grusom behandling som stirring og uoppfordrede kommentarer fra fremmede om hvordan hendene og føttene hennes ser ut. Walker har siden blitt en funksjonshemmet aktivist for de med lignende forhold. (Relatert: Jameela Jamil avslørte nettopp at hun har Ehlers-Danlos syndrom)

For Biebers del har hun ikke utdypet hvordan, nøyaktig, ectrodactyly har påvirket livet hennes, og hun har heller ikke nevnt om hun har andre misdannelser i tillegg til utseendet til lillefingeren.

Når det er sagt, er det alltid verdt å huske at det aldri er kult å kommentere andres kropp - punktum.

Anmeldelse for