Gifte seg med revmatoid artritt: historien min

Innhold

• 1. Det handler om deg og din betydningsfulle annen
• 2. Vurder å ansette en planlegger, hvis du kan
• 3. Ikke vær redd for å be om hjelp
• 4. Pace deg selv
• 5. Ikke gjør det til en heldagsaffære
• 6. Ikke planlegg en haug med legeavtaler
• 7. K.I.S.S.
• 8. Bruk behagelige sko
• 9. Ikke svett de små tingene
• 10. Bryllupsdagen er bare en liten del av livet ditt sammen
• Takeaway

Foto av Mitch Fleming Photography

Å gifte seg var alltid noe jeg hadde håpet på. Men da jeg fikk diagnosen lupus og revmatoid artritt i en alder av 22 år, føltes ekteskapet som om det aldri ville være mulig å oppnå.

Hvem vil bevisst ønske å være en del av et liv komplisert av flere kroniske sykdommer? Hvem ønsker å love "i sykdom og helse" når det er mer enn bare en hypotetisk idé? Heldigvis, selv om det ikke var før 30-årene, fant jeg personen for meg.

Selv om du ikke er kronisk syk, kan det være en stressende opplevelse å planlegge et bryllup. Det er frykten alle brudene har om bryllupsdagen.

Finner jeg den perfekte kjolen, og vil den fremdeles passe på bryllupsdagen? Blir været bra? Vil gjestene nyte maten? Vil de sette pris på alle de personlige detaljene vi inkluderte i vårt noe ikke-tradisjonelle bryllup?

Og så er det frykten som en brud med revmatoid artritt har på bryllupsdagen.

Vil jeg føle meg rimelig OK og være i stand til å gå ned midtgangen smertefritt? Vil jeg ha nok energi til den første dansen og til å hilse på alle gjestene våre? Vil dagens stress sende meg en bluss?

Etter å ha levd opplevelsen selv, har jeg fått en idé om noen av utfordringene, fallgruvene og nyttige handlingene de som lever med kroniske sykdommer kan ta. Her er 10 ting å huske.

1. Det handler om deg og din betydningsfulle annen

Du vil få mange uønskede råd, men du må gjøre det som fungerer for deg. Vi hadde 65 personer i bryllupet vårt. Vi gjorde det som fungerte for oss.

Det var tider da jeg spurte om vi bare skulle stikke på grunn av all støy fra andre. Menneskene som elsker og støtter deg, vil være der uansett, så hvis folk skal klage, la dem. Du vil ikke kunne glede alle, men det handler ikke om dem uansett.

2. Vurder å ansette en planlegger, hvis du kan

Foto av Mitch Fleming Photography

Vi gjorde nesten alt selv, fra å plukke og sende invitasjonene til å preppe lokalet. Jeg er 'Type A', så det var delvis slik jeg ønsket det, men det var mye arbeid. Vi hadde en koordinator for dagen, som bokstavelig talt var der for å få oss ned midtgangen, og det var omtrent det.

3. Ikke vær redd for å be om hjelp

Moren min og noen av mine gode venner ga en hånd for å hjelpe oss med å sette opp lokalet kvelden før bryllupet vårt. Det var en fin måte å binde sammen og tilbringe tid sammen, men det betydde også at jeg hadde folk jeg kunne lene meg på for å gjennomføre visjonen min uten at jeg måtte gjøre alt selv - og uten å måtte betale noen for å gjøre det.

4. Pace deg selv

Du vil ikke være så utmattet av all planleggingen at du ikke kan glede deg over selve bryllupet. Jeg var veldig organisert, og prøvde å sjekke ting utenfor listen i god tid, slik at ingenting større var igjen til siste øyeblikk.

5. Ikke gjør det til en heldagsaffære

Jeg var i to bryllup i fjor sommer. Fra jeg begynte å gjøre meg klar til det tidspunktet arrangementet var over, hadde det gått 16 timer.

Til bryllupet mitt begynte vi å gjøre oss klare klokka 8.00, seremonien var klokka 12.00, og ting begynte å svinge rundt klokka 15.00. Da oppryddingen skjedde, ble jeg tappet ut.

6. Ikke planlegg en haug med legeavtaler

Foto av Leslie Rott Welsbacher

Selv om du kanskje har fri, må du unngå å planlegge en rekke legetimer uken i bryllupet ditt. Jeg trodde jeg var smart ved å planlegge avtaler når jeg hadde fri fra jobben, men det var bare unødvendig.

Det er så mye du trenger å gjøre før bryllupet ditt. Med mindre du har grunn til å oppsøke lege eller leger, må du ikke presse deg selv. Så mye av det kronisk syke livet er allerede fylt med avtaler.

7. K.I.S.S.

Selv om det skal være mye smooching på bryllupsdagen din, er det ikke det jeg mener. Snarere: "Hold det enkelt, dumt!"

Sammen med å ha et lite bryllup, hadde vi et lite bryllupsfest. Min søster var min hustru og brudgommens bror var den beste mannen. Det var det.

Det betydde at vi ikke trengte å organisere mange mennesker, vi hadde ingen øvingsmiddag, og det gjorde det bare lettere. Vi hadde også seremonien og mottakelsen samme sted, så vi slapp å reise noe sted.

8. Bruk behagelige sko

Foto av Mitch Fleming Photography

Jeg hadde to par sko for den store dagen. Den første var et fancy par hæler som jeg hadde på meg for å gå ned midtgangen, og som jeg visste at jeg måtte ta av umiddelbart etter seremonien. Den andre var et uformelt par søte rosa joggesko som jeg hadde på meg resten av tiden, inkludert under vår første dans.

9. Ikke svett de små tingene

Alle vil at bryllupet deres skal være perfekt, men hvis det er noe som alle med en kronisk sykdom vet, går ikke ting alltid som planlagt.

Bryllupsdagen din er ikke noe unntak, uansett hvor mye du planlegger. Vi hadde et problem med lydsystemet på vårt sted. Det kunne ha vært ødeleggende, men jeg tror egentlig ikke noen la merke til det.

10. Bryllupsdagen er bare en liten del av livet ditt sammen

Det er lett å bli feid opp av ideen om å gifte seg og alt som følger med bryllupsdagen, spesielt hvis du er bekymret for at det aldri kan skje for deg. Men realiteten er at selve bryllupet er bare noen få timer ut av resten av livet ditt sammen.

Takeaway

Hvis du fokuserer på dine egne behov og planlegger fremover, vil bryllupsdagen din til slutt vise seg å være den dagen du drømte om - en du aldri vil glemme. For meg var det lykksalig. Visst, jeg var fortsatt utmattet på slutten av det, men det var verdt det.

Leslie Rott Welsbacher ble diagnostisert med lupus og revmatoid artritt i 2008 i en alder av 22 år, i løpet av sitt første år på forskerskolen. Etter å ha blitt diagnostisert, fortsatte Leslie å ta en doktorgrad i sosiologi fra University of Michigan og en mastergrad i helsefremmende arbeid fra Sarah Lawrence College. Hun forfatter bloggen Kommer nærmere meg selv, hvor hun deler sine erfaringer med å håndtere og leve med flere kroniske sykdommer, oppriktig og med humor. Hun er en profesjonell pasientadvokat som bor i Michigan.