Endometriose: En søken etter svar

Innhold

• Dispelling misforståelser
• En steinete vei til diagnose
• Livet utover diagnosen
• Talsmann for bedre pleie

På dagen for collegeeksamen for 17 år siden satt Melissa Kovach McGaughey blant sine jevnaldrende og ventet på at navnet hennes skulle bli kalt. Men i stedet for å nyte den viktige anledningen, husker hun noe langt mindre imøtekommende: smerte.

Bekymret for at medisinene hun hadde tatt tidligere ville slites ut under seremonien, planla hun fremover. "Jeg hadde på meg en veske under konfirmasjonskjolen min - med en liten vannflaske og pilleflaske - så jeg kunne ta min neste dose smertestillende medisiner uten å stå opp," husker hun.

Dette var ikke første eller siste gang hun måtte bekymre seg for at herendometriose skulle stå i sentrum. Den gynekologiske tilstanden, som får vev fra livmorslimhinnen til å vokse på andre organer - kjennetegnes primært og eksplisitt av smerte.

McGaughey, et tidligere styremedlem i Wisconsin-baserte Endometriosis Association, har brukt flere tiår på å håndtere sine smertefulle symptomer. Hun kan spore henne tilbake til da det begynte tidlig i ungdomsårene.

"Jeg mistenkte først at noe var galt rundt 14 år da jeg så ut til å få mye mer alvorlige menstruasjonssmerter enn vennene mine," forteller hun Healthline.

Etter flere år med ikke å finne lettelse gjennom ibuprofen, fikk legene hun foreskrev hormonelle prevensjonsmidler for å lindre smertene. Men pillene gjorde ikke noe slikt. "Hver tredje måned ble jeg satt på en annen type," husker McGaughey, 38, som sier at noen til og med ga herdepresjon og humørsvingninger.

Etter mange måneder med å ikke finne en løsning, tilbød legene henne det som føltes som et ultimatum: Hun kunne fortsette å bli plaget av kroniske smerter uten å vite noe hvorfor eller gå under kniven for å finne ut hva som var galt.

Mens den laparoskopiske prosedyren ville være minimalt invasiv, var det vanskelig å svelge som 16-åring, "tanken om å operere for å få diagnosen," husker hun.

Venstre med få muligheter, valgte McGaughey til slutt å ikke gå videre med operasjonen. En avgjørelse, sier hun, vil hun senere angre på, ettersom det betydde flere år til i alvorlig, underbehandlet smerte.

Først etter at hun ble uteksaminert fra college 21, følte hun seg mentalt forberedt på å gjennomgå prosedyren og til slutt få en diagnose.

"Kirurgen fant endometriose og ble kvitt så mye som mulig," sier hun. Men prosedyren var ikke den helbredelsen hun hadde håpet på. "Smertenivået mitt falt betydelig etter, men år etter år kom smertene tilbake etter hvert som endoen vokste tilbake."

For det estimerte1 av 10 kvinner i reproduktiv alder i Amerika som er berørt av tilstanden, er dette spillet katt og mus altfor kjent. Men i motsetning til andre sykdommer som har et klart svar, er det ingen kjent kur mot endometriose.

Det mange av disse kvinnene blir møtt med, er imidlertid forvirring.

Da grunnlegger og administrerende direktør i Flutter Health, Kristy Curry, var i 20-årene, visste hun at noe var veldig galt etter at hun nesten hadde gått ut i dusjen fra menstruasjonssmerter.

Selv om hun ikke var fremmed for lange og svært smertefulle perioder, var denne gangen annerledes. "Jeg hadde ikke klart å komme meg på jobb eller skole på noen dager og hadde ligget i sengen," husker Brooklyn-beboeren. "Jeg trodde det var normalt, ettersom du ikke kan 'sammenligne' menstruasjonssmerter med noen [andre]."

Alt dette endret seg imidlertid snart da hun fant seg selv på vei til legevakten.

"Kvinners reproduktive sykdommer ser ut til å overlappe andre problemer i nabolaget," sier Curry, som fortsetter å ha flere år med ER-besøk for bekkensmerter som ble feildiagnostisert enten som IBS eller andre gastrointestinale problemer.

Siden endometriose får fanget vev til å vokse og spre seg utenfor bekkenområdet, opplever organer som eggstokkene og tarmen hormonelle endringer i løpet av en kvinnes periode, og forårsaker smertefull betennelse.

Og hvis symptomene dine er komplekse og oppholder seg i deler av kroppen din utenfor reproduksjonssystemet ditt, sier Curry, vil du nå håndtere enda flere spesialister.

Dispelling misforståelser

De eksakte årsakene til endometriose er fremdeles uklare. Men en av de tidligste teoriene antyder at det kommer ned på det som kalles retrograd menstruasjon - en prosess som innebærer at menstruasjonsblod strømmer tilbake gjennom egglederne inn i bekkenhulen i stedet for å gå gjennom skjeden.

Selv om tilstanden kan håndteres, får ikke en av de mest utfordrende aspektene tidlig i sykdommen diagnose eller behandling. Det er også usikkerheten og frykten for å aldri finne lettelse.

I følge en nylig online undersøkelse utført av HealthyWomen av over 1000 kvinner og 352 helsepersonell (helsepersonell), er smerter i og mellom perioder de viktigste symptomene som fikk de fleste respondenter til å besøke helsepersonellet for å få en diagnose. Den andre og tredje årsaken inkluderte gastrointestinale problemer, smerter under sex eller smertefulle avføring.

Forskerne fant at mens 4 av 5 kvinner som ikke har en diagnose faktisk har hørt om endometriose før, har mange bare begrenset kunnskap om hvordan disse symptomene ser ut. De fleste tror symptomene inkluderer smerter mellom og i perioder så vel som under samleie. Færre er kjent med de andre symptomene, som tretthet, gastrointestinale problemer, smertefull vannlating og smertefull avføring.

Mer opplyst er likevel det faktum at nesten halvparten av kvinnene uten diagnose er uvitende om at det ikke er noen kur.

Disse undersøkelsesresultatene fremhever et stort problem angående tilstanden. Mens endometriose er mer kjent enn noen gang, er det fortsatt misforstått, selv om kvinner har en diagnose.

En steinete vei til diagnose

En studie utført av et team av forskere i Storbritannia antyder at selv om flere faktorer kan spille en rolle, er det sannsynlig at en viktig årsak til sykdomsutviklingen er forsinkelsen i diagnosen.

Selv om det er vanskelig å avgjøre om dette skyldes utilstrekkelig medisinsk forskning, ettersom symptomene ofte kan etterligne andre tilstander som cyster på eggstokkene og betennelsessykdommer i bekkenet, er en ting klar: Det er ingen liten ting å få en diagnose.

Philippa Bridge-Cook, PhD, en forsker i Toronto som sitter i styret for Endometriosis Network Canada, husker at hun ble fortalt av sin huslege i midten av 20-årene at det ikke var noen vits i å forfølge en diagnose fordi det ikke var noe som kunne gjøres med endometriose uansett. "Som ikke stemmer, selvfølgelig, men jeg visste ikke det på den tiden," forklarer Bridge-Cook.

Denne feilinformasjonen kan forklare hvorfor nesten halvparten av de udiagnostiserte kvinnene i HealthyWomen-undersøkelsen ikke var kjent med diagnosemetoden.

Senere, etter at Bridge-Cook opplevde flere spontanaborter, sier hun at fire forskjellige OB-GYN-er fortalte henne at hun umulig kunne ha sykdommen, for hvis hun gjorde det, ville hun ha infertilitet. Frem til da hadde Bridge-Cook blitt gravid uten problemer.

Selv om det er sant at fruktbarhetsproblemer er en av de alvorligste komplikasjonene knyttet til endo, er en vanlig misforståelse at det vil forhindre kvinner i å bli gravid og bære en baby til termin.

Bridge-Cooks erfaring avslører ikke bare mangel på bevissthet på vegne av noen helsepersonell, men også ufølsomhet angående tilstanden.

Med tanke på at bare rundt 37 prosent av de 850 undersøkelsesspørsmålene identifiserte seg som en endometriose-diagnose, er spørsmålet fortsatt: Hvorfor er det å få en diagnose så vanskelig for kvinner?

Svaret kan rett og slett ligge i deres kjønn.

Til tross for at 1 av 4 kvinner i undersøkelsen sa at endometriose ofte forstyrrer deres daglige liv - hvor 1 av 5 sier at det alltid gjør det - blir de som har rapportert symptomene sine til helsepersonell ofte avvist. Undersøkelsen fant også at 15 prosent av kvinnene ble fortalt "Det er alt i hodet ditt", mens 1 av 3 fikk beskjed om "Det er normalt." Videre ble ytterligere 1 av 3 fortalt "Det er en del av å være kvinne", og 1 av 5 kvinner måtte se fire til fem helsepersonell før de fikk en diagnose.

Denne trenden er ikke overraskende med tanke på at kvinnesmerter ofte blir ignorert eller helt ignorert i medisinsk industri. En studie fant at "Generelt rapporterer kvinner mer alvorlige nivåer av smerte, hyppigere forekomst av smerte og smerter av lengre varighet enn menn, men blir likevel behandlet for smerte mindre aggressivt."

Og det er ofte på grunn av denne smerteforstyrrelsen at mange kvinner ikke vil søke hjelp før symptomene når en uutholdelig grad. De fleste av respondentene i undersøkelsen ventet to til fem år før de så en HCP for symptomer, mens 1 av 5 ventet i fire til seks år.

"Jeg hører om at mange endopasienter ikke får forskrevet smertestillende medisiner," forklarer McGaughey, som sier at hun forstår at leger ikke vil at noen skal bli avhengige av opioider eller ødelegge leveren eller magen med betennelsesdempende midler. "Men dette har etterlatt mange kvinner og jenter i ekstremt sterke smerter," sier hun. "Så alvorlig at du ikke kan gå, [med mange] og tenker at de bare burde ta to Advil."

Forskning støtter henne på dette - som en annen rapporterte at kvinner er mindre sannsynlig å få smertestillende i ER, til tross for akutte magesmerter.

En del av problemet kommer til troende kvinner og jenter, legger McGaughey til. Hun husker at hun fortalte en lege at hun opplevde forferdelig smerte med perioder, men det registrerte seg ikke. Først da hun forklarte at det fikk henne til å savne flere dager med arbeid hver måned, hørte legen og noterte seg.

"Fra da av kvantifiserte jeg smertene mine for fagpersoner i dager med tapt arbeid," sier hun. "Det teller mer enn bare å tro på beretningene mine om dager med lidelse."

Årsakene til å avvise kvinners smerte er innhyllet i kulturelle kjønnsnormer, men også, som undersøkelsen avslører, "en generell mangel på prioritering av endometriose som et viktig kvinnes helseproblem."

Livet utover diagnosen

Langt etter collegeutdanningen sier McGaughey at hun har brukt en overdreven tid på å pleie smertene. "Det er isolerende og deprimerende og kjedelig."

Hun forestiller seg hvordan livet hennes ville vært hvis hun ikke hadde sykdommen. "Jeg er så heldig å ha datteren min, men jeg lurer på om jeg ville være villig til å prøve et barn til hvis jeg ikke hadde endometriose," forklarer hun, som forsinket graviditet gjennom mange år med infertilitet og kulminerte i en eksisjonskirurgi . "[Tilstanden] fortsetter å tappe energien min på en måte som får et barn til å virke uoppnåelig."

På samme måte sier Bridge-Cook at det å gå glipp av tiden sammen med familien når hun har for mye smerte til å komme seg ut av sengen, har vært den vanskeligste delen av hennes opplevelse.

Andre som Curry hevder at den største kampen har vært forvirring og misforståelse. Likevel uttrykker hun takknemlighet for å ha lært om tilstanden sin tidlig. "Jeg var heldig, i tjueårene, at min første OB-GYN mistenkte endometriose og gjorde en laserablasjonsoperasjon." Men, legger hun til at dette var et unntak fra regelen, ettersom de fleste av hennes HCPs reaksjoner har vært feildiagnostisering. "Jeg vet at jeg hadde flaks og at de fleste kvinner med endo ikke er så heldige."

Mens plikten til å sørge for at kvinner holder seg tilstrekkelig informert om tilstanden forblir hos helsepersonell, understreker McGaughey at kvinner bør gjøre sin egen forskning og gå inn for dem selv. "Hvis legen din ikke tror deg, skaff deg en ny lege," sier McGaughey.

I likhet med de mer enn halvparten av respondentene som også ble diagnostisert av en OB-GYN, var Currys endereise langt fra over. Selv etter å ha fått en diagnose og kirurgi fortsatte hun med å bruke de neste to tiårene på å lete etter svar og hjelp.

"Mange gynekologer behandler ikke endometriose veldig effektivt," sier Bridge-Cook, som ventet ti år fra hun først mistenkte at noe var galt i 20-årene før hun fikk en diagnose. "Ablasjonskirurgi er forbundet med en veldig høy gjentakelse," forklarte hun, "men eksisjonskirurgi, som mange gynekologer ikke gjør, er mye mer effektiv for langsiktig lindring av symptomer."

En nylig sikkerhetskopierer henne på dette, ettersom forskere fant en betydelig større forbedring i kronisk bekkenpine forårsaket av endometriose som et resultat av laparoskopisk eksisjon sammenlignet med ablasjon.

Ifølge Bridge-Cook gir inkorporering av en tverrfaglig tilnærming til behandling de beste resultatene. Hun har brukt en kombinasjon av eksisjonskirurgi, diett, trening og bekkenfysioterapi for å finne lindring. Men hun oppdaget også at yoga har vært uvurderlig for å håndtere stresset som følger av å leve med en kronisk sykdom.

Selv om McGaughey bemerker at begge operasjonene hennes hadde den største innvirkning på å senke smertene og gjenopprette livskvaliteten, er hun fast bestemt på at ingen opplevelser er de samme. "Alles historie er annerledes."

"Ikke alle kan få operasjoner av høy kvalitet av kirurger som er opplært til å gjenkjenne og avgifte endometriose," forklarer hun, og noen mennesker er mer utsatt for å utvikle arrvev enn andre. Å forkorte tiden for å få diagnosen gjennom en ikke-kirurgisk diagnosemetode, legger hun til, kan utgjøre hele forskjellen.

Talsmann for bedre pleie

Hvordan helsepersonell behandler kvinner som opplever smerte, er like viktig, om ikke mer, viktig for hvordan de adresserer selve tilstanden. Å være bevisst på disse medfødte kjønnsforskjellene er det første trinnet, men det neste innebærer å ha større bevissthet og kommunisere med empati.

Et sentralt gjennombrudd i Currys endereise kom snart etter å ha møtt en lege som ikke bare var kunnskapsrik, men også medfølende. Da han begynte å stille henne spørsmål som ikke var relatert til endometriose som ingen andre leger hadde på 20 år, begynte hun å gråte. "Jeg følte øyeblikkelig lettelse og validering."

Mens plikten til å sørge for at kvinner holder seg tilstrekkelig informert om tilstanden forblir hos helsepersonell, understreker McGaughey at kvinner bør gjøre sin egen forskning og gå inn for dem selv. Hun foreslår å konsultere eksisjonskirurger, bli med i endoforeninger og lese bøker om emnet. "Hvis legen din ikke tror deg, skaff deg en ny lege," sier McGaughey.

"Ikke vent år med smerter som jeg gjorde av frykt for diagnostisk laparoskopisk kirurgi." Hun anbefaler også at kvinner går inn for den smertebehandlingen de fortjener, for eksempel ikke-vanedannende Toradol.

Langt fra en tiår lang søken etter svar, deler disse kvinnene et like ivrig ønske om å styrke andre. "Snakk om smertene dine, og del alle de detaljerte detaljene," oppfordrer Curry. "Du må ta opp avføring, smertefull sex og blæreproblemer."

"Ting ingen ønsker å snakke om kan være nøkkelkomponenter i diagnosen og omsorgsveien din," legger hun til.

En ting som ble gjort åpenbar fra HealthyWomen-undersøkelsen, er at teknologi kan være en kvinnes største allierte når det gjelder å holde seg informert. Resultatene viser at de fleste kvinner som ikke er diagnostisert, vil lære mer om endometriose via e-post og internett - og dette gjelder selv for de som får diagnosen og er mindre interessert i å lære mer.

Men det kan også brukes som et middel for å få kontakt med andre i endosamfunnet.

Til tross for alle år med frustrasjon og misforståelse, har det ene sølvfôret for Curry vært kvinnene hun har møtt som er på samme reise. "De støtter, og alle vil hjelpe hverandre på noen måte de kan."

"Jeg tror nå at flere mennesker er klar over endometriose, er det lettere å snakke om," sier Curry. "I stedet for å si at du ikke har det bra på grunn av" damesmerter ", kan du si" Jeg har endometriose "og folk vet."

Cindy Lamothe er frilansjournalist med base i Guatemala. Hun skriver ofte om skjæringspunktene mellom helse, velvære og vitenskapen om menneskelig atferd. Hun har skrevet for The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post og mange flere. Finn henne på cindylamothe.com.