Jeg bekymret meg for at funksjonshemningen ville skade barnet mitt. Men det er bare brakt oss nærmere

Innhold

• Men hva med et barn? Før jeg var gravid bekymret jeg meg for hvordan smertene mine ville påvirke dem, hvilke begrensninger det ville satt på livet deres, hvilke byrder.
• Ville det å ha en mor som ikke kunne spille fotball med henne svekke forholdet vårt? Hva om jeg ikke kunne bygge blokker på gulvet. Ville hun slutte å be meg om å spille?
• De første årene av livet hennes opptok disse tankene regelmessig hjernen min. Jeg kunne bare se hva datteren min kan mangle, ikke hva hun tjente.
• Datteren min ble født med et stort hjerte - snill og å gi er ganske enkelt en naturlig tilstand for henne - men selv å vite at empatien hun viste under utvinningen, kjente henne, kom som en sann overraskelse.
• Datteren min, nå 5 år, er alltid den første til å spørre hvordan hun kan hjelpe hvis jeg har en vond dag. Det er en følelse av stolthet for henne at hun kan hjelpe til med å ta vare på meg.
• Når jeg spør datteren min hva hun vil være når hun blir voksen, vil hun oftest si en lege.

Det virket nesten et grusomt triks, at jeg, den tregeste forelderen i hver park eller lekeplass, ville oppdra et så vågalt barn.

Smertene mine har vært mange ting for meg. Siden fylte 17 år har det vært en nesten konstant følgesvenn, en byrde, en sparringspartner.

Det var kampen jeg var sikker på at jeg kunne vinne, og den største leksjonen i aksept. Selv om jeg ikke tapte kampen (det vil si at jeg ikke har gitt opp), har jeg måttet nøye meg med den dype kunnskapen om at fysisk smerte vil følge meg uansett hvor jeg går.

Dette er kroppen min. Jeg har lært å elske det, lært å leve i det. Harmonien er ikke alltid perfekt, men hver dag prøver jeg. Jeg kan fremdeles oppleve glede og glede og nåde mens jeg kjenner at beinene maler, musklene spasmer, nervene mine skyter signaler, til tider raskt, ned fra ryggraden til baksiden av knærne til hælene.

Jeg har lært begrensningene mine, hvor mange trapper jeg kan ta per dag, hvilke sko jeg må ha på meg, hvor mange øser Epsom-salt jeg trenger i badekaret for å føle at jeg flyter i Dødehavet, for å være fritt flytende nok til at jeg kan ta pusten dypt.

Jeg har lært å be mannen min om hjelp; Jeg har lært at jeg ikke er en byrde i livet hans. Ved sykdom og helse, sa vi, og han mente det.

Men hva med et barn? Før jeg var gravid bekymret jeg meg for hvordan smertene mine ville påvirke dem, hvilke begrensninger det ville satt på livet deres, hvilke byrder.

Den første personen jeg fortalte at jeg var gravid, utenom mannen min, var min fysiater. Det var medisiner som skulle diskuteres, medisiner jeg måtte slutte å ta og andre jeg ville begynne. Dette hadde vært planlagt siden mannen min og jeg først begynte å prøve å bli gravid.

Og dette var ikke annerledes enn noen annen del av livet mitt. Legens innspill har mye vekt i familiens beslutninger. Så mye som jeg bare ønsket å tenke på datteren min mens hun vokste inni meg, tok ofte mitt eget helsevesen midtpunktet.

Jeg ble værende på smertestillende medisiner, med tilsyn av flere leger, og avviklet på sengeleie da smertene mine presset blodtrykket mitt til tå linjen mellom middels høy og bare for høy.

Ville datteren min vært bedre hvis jeg gikk på tredemølle hver dag? Tenkte jeg ofte. Ville det være langsiktige effekter på hennes utviklende kropp fordi jeg hadde fortsatt medisinene mine?

Jeg ønsket å gjøre alt jeg kunne for å hindre datteren min i å holde vekten av smertene mine, og likevel hadde hun ikke en gang blitt født da jeg forsto at det ikke var noen måte å holde det fra henne.

Akkurat som hun var en del av meg, så var også smertene mine. Det kunne ikke være skjult på loftet, så hvordan kunne jeg best minimere effekten det ville ha på henne?

Ville det å ha en mor som ikke kunne spille fotball med henne svekke forholdet vårt? Hva om jeg ikke kunne bygge blokker på gulvet. Ville hun slutte å be meg om å spille?

Datteren min ble født perfekt og sunn og ferskenrosa. Kjærligheten jeg følte for henne var så altomfattende, det virket som om en fremmed går forbi ville kunne se dypet av den.

Jeg hadde aldri i mitt liv følt en slik følelse av tilhørighet, meg til henne, på noen måte hun trengte, så lenge hun trengte og utover.

De første dagene av foreldreskapet var nesten lett for meg.Jeg hadde hatt to tidligere hofteoperasjoner, så gjenoppretting av C-seksjonen gjorde meg ikke så dårlig, og jeg hadde allerede brukt mye av mitt voksne liv på å jobbe hjemmefra og var ofte begrenset til leiligheten min på grunn av funksjonshemningen min.

Tidlig foreldreskap føltes ikke ensom, slik jeg ble advart om at det ville gjøre det. Det føltes som en vakker boble av varme og liming, der jeg var i stand til å dekke datterens voksende behov.

Men når hennes runde, bøyelige form begynte å ta form, musklene hennes ble sterkere, beinene hennes hardere, og hun begynte å bevege seg, ble begrensningene mine tydeligere. Datteren min gikk fra å gå til å løpe i løpet av 1 uke, og all frykten jeg hadde for å følge med, gikk i oppfyllelse foran øynene mine.

Jeg gråt om natten, etter at hun sov, så trist at jeg kanskje ikke var alt hun trengte den dagen. Ville det alltid være slik? Jeg lurte.

Det var ikke lenge siden hun skalerte bokhyller og hoppet av lysbildeplattformen i parken, som om hun øvde på å vises på "American Ninja Warrior."

Jeg så barna på vennene mine da de beveget seg med en viss skrekk av den store verdenen de nå bebodd, men datteren min kastet kroppen hennes gjennom verdensrommet hver sjanse hun fikk.

Det virket nesten et grusomt triks, at jeg, den tregeste forelderen i hver park eller lekeplass, ville oppdra et så vågalt barn.

Men jeg har aldri en gang ønsket meg en annen gutt, aldri ønsket at barnet mitt var annerledes enn hun er. Jeg har bare ønsket at jeg kunne være annerledes, at jeg kunne være mer av det hun trengte.

De første årene av livet hennes opptok disse tankene regelmessig hjernen min. Jeg kunne bare se hva datteren min kan mangle, ikke hva hun tjente.

Og så gikk jeg inn for den tredje hofteoperasjonen. Datteren min var 2 1/2 år da familien flyttet til Colorado i en måned, så jeg kunne få en vanskelig og ganske lang (8 timers) prosedyre på venstre hofte, der IT-bandet mitt ble høstet og bygget inn i leddet mitt for å hjelpe til med å gi stabilitet.

Jeg skulle forlate henne over natten for første gang, og måtte også slutte å amme henne, noe jeg hadde ønsket å skje på tidslinjen hennes, absolutt ikke på grunn av smerter eller skader.

Det hele føltes så egoistisk, og jeg var full av frykt: frykt for at vi skulle miste båndet vårt, frykt for hva som opprører henne fra hjemmet hennes, en overveldende frykt for å dø under en så intens operasjon, en frykt for at behandlingen kan til slutt ta meg fra henne.

Mødre blir fortalt at vi må være uselviske for å være gode, må alltid legge barna våre foran oss selv (mor er lik martyr), og selv om jeg ikke tror denne trette tropen og sterkt føler at det bare skader mødre til slutt, prøvde jeg å minne meg selv at denne operasjonen ikke bare kom til nytte for meg, det ville også være en fordel for datteren min.

Jeg begynte å falle regelmessig. Hver gang jeg så opp på henne fra bakken der jeg plutselig skulle finne meg lyver, så jeg en slik terror i øynene hennes.

Jeg ville holde hånden hennes, ikke en stokk. Jeg ønsket mer enn noe å føle at jeg kunne løpe etter henne trygt, uten følelsen av panikk at hun alltid var utenfor meg, at jeg alltid var et skritt fra å smuldre til jorden. Denne operasjonen lovet å gi meg det.

Datteren min ble født med et stort hjerte - snill og å gi er ganske enkelt en naturlig tilstand for henne - men selv å vite at empatien hun viste under utvinningen, kjente henne, kom som en sann overraskelse.

Jeg hadde undervurdert hva datteren min kunne takle. Hun ville hjelpe, hver dag; hun ønsket å være en del av “Mamma føler seg bedre.”

Hun hjalp til med å skyve rullestolen min når du fikk sjansen. Hun ville kose med meg mens jeg lå i sengen, stryket på håret mitt og gned meg i armene. Hun ble med på fysioterapi så ofte som mulig, snudde skiven på ismaskinen.

I stedet for å skjule smertene mine for henne, som jeg hadde gjort så lenge, eller i det minste forsøkt å gjøre det, ønsket jeg henne velkommen til min opplevelse, og hun svarte med å ville lære mer.

Det var så sant omtanke i alle hennes handlinger, også den minste bevegelsen. Båndet vårt ble ikke brutt, det ble styrket.

Vi begynte å ha samtaler om hvordan "mammas kropp" var annerledes og trengte spesiell omsorg, og da noe av skylden jeg følte for det hun kunne gå glipp av, drev bort, viste en uventet stolthet seg.

Jeg lærte datteren min medfølelse, og jeg så på at tankegangen spredte seg gjennom hele livet. (Første gang hun så de store arrene på beinet mitt fra operasjonen, spurte hun om hun kunne ta på dem, og fortalte meg hvor vakre de var, hvor vakker jeg var.)

Datteren min, nå 5 år, er alltid den første til å spørre hvordan hun kan hjelpe hvis jeg har en vond dag. Det er en følelse av stolthet for henne at hun kan hjelpe til med å ta vare på meg.

Og selv om jeg ofte minner henne om at å ta vare på meg ikke er hennes jobb - “Det er jobben min å ta vare på du, ”Sier jeg til henne - hun forteller meg at hun liker å gjøre det, fordi det er det folk som elsker hverandre.

Hun er ikke lenger hjelpeløs når jeg ikke kan komme ut av sengen. Jeg ser henne komme til handling, beveger bena forsiktig for meg og ber meg om å gi henne hendene. Jeg har sett tilliten hennes vokse i disse øyeblikkene. Disse oppgavene har hjulpet henne til å føle seg sterk, føle at hun kan utgjøre en forskjell, og å se at forskjellige kropper, og våre unike utfordringer, ikke er noe å skjule.

Hun forstår at kropper ikke er like, at noen av oss trenger mer hjelp enn andre. Når vi tilbringer tid med venner og andre som er funksjonshemmede, enten det er fysisk, utviklingsmessig eller intellektuelt, er det en synlig modenhet og aksept i henne, noe som vil være i mange av hennes jevnaldrende.

I fjor sommer hadde jeg den fjerde operasjonen, denne på høyre hofte. Datteren min og jeg skrev lyrikk og spilte spill sammen i sengen, så på så veldig mange filmer om hunder og pingviner og flere hunder, og farget side om side, en pute støttet under begge bena. Hun tok med meg yoghurt for å spise med medisinen min og fortalte meg historier fra leiren hver dag da hun kom hjem.

Vi har funnet en rytme som vil fortsette å tjene oss i fremtiden - jeg vil ha minst to ytterligere operasjoner i løpet av de neste 10 årene - og vi finner stadig nye måter å være sammen på som ikke involverer høyt nivå fysisk aktivitet.

Jeg lot faren hennes takle den typen moro.

Når jeg spør datteren min hva hun vil være når hun blir voksen, vil hun oftest si en lege.

Det er det samme svaret hun fikk siden vi dro til Colorado for operasjonen min.

Noen ganger vil hun si at hun vil være en artist, eller en forfatter som meg. Noen ganger vil hun være ingeniør for roboter eller vitenskapsmann.

Men uansett hvilken jobb hun forestiller seg å ha, er hun alltid sikker på å påpeke for meg at uansett hva fremtiden ser ut, uansett karrierevei hun til syvende og sist tar, er det en ting hun absolutt vet at hun vil fortsette å gjøre: å hjelpe mennesker.

"For det er da jeg føler meg best," sier hun, og jeg vet at det er sant.

Thalia Mostow Bruehl er en essayist, skjønnlitterær og frilansskribent. Hun har publisert essays i The New York Times, New York Magazine, Another Chicago Magazine, TalkSpace, Babble og mer, og har også jobbet for Playgirl og Esquire. Skjønnlitteraturen hennes er publisert i 12th Street og 6S, og hun har blitt omtalt på NPRs The Takeaway. Hun bor i Chicago sammen med sin mann, datter og evig-valp, Henry.