Avansert pasientveiledning for brystkreft: Få støtte og finne ressurser

Innhold

• Emosjonell og sosial støtte
• Helse- og hjemmetjenester
• Kliniske studier
• Pleierstøtte

Det er massevis av informasjon og støtte for mennesker med brystkreft. Men som en person som lever med metastatisk brystkreft, kan dine behov være noe forskjellige fra de som har tidligere brystkreft.

Din beste ressurs for medisinsk informasjon er ditt onkologiteam. De kan gi deg undervisningsmateriell spesifikt for avansert brystkreft. Sjansen er stor for at du sannsynligvis vil ha informasjon om en rekke andre aspekter av livet med metastatisk brystkreft også.

Flere organisasjoner tilbyr nyttig materiale spesielt for personer med avansert brystkreft. Her er noen gode steder å starte:

• Avansert brystkreftfellesskap
• American Cancer Society
• BreastCancer.org
• Metastatisk brystkreft nettverk

Emosjonell og sosial støtte

Å leve med avansert brystkreft har du uten tvil mye på hjertet. Med alle behandlingsbeslutninger, fysiske endringer og bivirkninger, ville det ikke være uvanlig hvis du til tider følte deg overveldet.

Uansett hvilke følelser du føler, er de ikke feil. Du trenger ikke å oppfylle andres forventninger om hvordan du skal føle deg eller hva du skal gjøre. Men du vil kanskje ha noen å snakke med.

Du har kanskje en ektefelle, familie eller venner som kan gi emosjonell og sosial støtte. Selv om du gjør det, kan du fortsatt ha nytte av å få kontakt med andre som også lever med metastatisk kreft. Dette er en gruppe mennesker som vil "få det."

Enten det er online eller personlig, tilbyr støttegrupper en unik mulighet til å dele vanlige erfaringer. Du kan få og gi støtte samtidig. Medlemmer av støttegrupper danner ofte sterke vennskapsbånd.

Du kan finne støttegrupper i ditt område gjennom onkologkontoret, et lokalt sykehus eller bedehuset.

Du kan også sjekke ut disse nettforaene:

• BreastCancer.org-forum: KUN Fase IV og metastatisk brystkreft
• CancerCare metastatisk brystkreftpasientstøttegruppe
• Lukket metastatisk (avansert) støttegruppe for brystkreft (på Facebook)
• Inspire.com Advanced Breast Cancer Community
• TNBC (trippel-negativ brystkreft) Diskusjonstavle for metastase / gjentakelse

Onkologiske sosialarbeidere er bare en telefonsamtale unna. De er tilgjengelige for å hjelpe deg med å takle de emosjonelle og praktiske utfordringene ved brystkreft.

Helse- og hjemmetjenester

Mange spørsmål dukker opp når du lever med avansert brystkreft. Hvem vil hjelpe når du ikke kan kjøre deg selv til behandling? Hvor kan du kjøpe medisinske produkter? Hvordan vil du finne den hjemmehjelpen du trenger?

Onkologikontoret får disse spørsmålene hele tiden. De kan sannsynligvis gi en liste over tjenester og leverandører i ditt område. Her er noen flere gode ressurser å prøve:

• American Cancer Society Services gir informasjon om en rekke tjenester og produkter, inkludert:
  • finansielle ressurser
  • hårtap, mastektomi produkter og andre medisinske produkter
  • lokale pasientnavigatører
  • losji mens du får behandling
  • turer til behandling
  • takle utseendemessige bivirkninger
  • nettsamfunn
• CancerCare Financial Assistance gir hjelp til:
  • behandlingsrelaterte kostnader som transport, hjemmetjeneste og barnepass
  • forsikring med tilbakebetaling for å dekke kostnadene ved cellegift og målrettede behandlinger
• Rengjøring for en grunn tilbyr gratis rengjøringstjenester for kvinner i behandling av brystkreft, tilgjengelig i hele USA og Canada

Hvis du finner ut at du trenger hjemmebehandling eller hospiceomsorg, er det et par søkbare databaser som hjelper deg med å finne disse tjenestene:

• National Association for Home Care National Agency Location Service
• National Hospice and Palliative Care Organization - Find a Hospice

Legekontoret kan også henvise deg til tjenester i ditt område. Det er lurt å undersøke dette før behovet oppstår, så du er forberedt.

Kliniske studier

Kliniske studier er en viktig del av kreftforskningen. De gir deg muligheten til å prøve nye behandlinger som ellers ikke er tilgjengelige for deg. Disse forsøkene har ofte strenge kriterier for inkludering.

Hvis du er interessert i å delta i en klinisk prøve, kan du starte med å snakke med legen din. De kan kanskje finne en prøveversjon som passer din situasjon. Du kan også sjekke ut disse søkbare databasene:

• ClinicalTrials.gov
• Metastatisk prøveversjon av brystkreftalliansen
• Metastatic Breast Cancer Network Clinical Trials Finder

Pleierstøtte

Primære omsorgspersoner kan også bli litt overveldede. I ferd med å ta vare på en kjær, forsømmer de ofte sitt eget velvære. Oppfordre dem til å be om hjelp.

Her er noen måter å lette belastningen på:

• Caregiver Action Network: informasjon og verktøy for å bli organisert
• Caring.com - Å være en Caregiver Support Group: tips og råd om hvordan du tar vare på pleieren
• Family Caregiver Alliance: informasjon, tips og støtte for omsorgspersoner
• Lotsa Helping Hands: verktøy for å "Opprette et omsorgssamfunn" for å organisere hjelp med omsorgsoppgaver som forberedelse av måltider

I tillegg til deres omsorgsplikter, kan disse menneskene også påta seg ansvaret for å holde alle andre i løkken. Men det er bare så mange timer om dagen.

Det er her organisasjoner som CaringBridge og CarePages kommer inn. De lar deg raskt lage din egen personlige webside. Da kan du enkelt oppdatere venner og familie uten å måtte gjenta deg selv eller ringe dusinvis av telefonsamtaler. Du kan kontrollere hvem som har tilgang til oppdateringene dine, og medlemmene kan legge til egne kommentarer som du kan lese på din fritid.

Disse nettstedene har også verktøy for å lage en hjelpeplan. Frivillige kan registrere seg for å utføre bestemte oppgaver på en bestemt dag og tid, slik at du kan planlegge å ta en pause.

Det er lett å gå seg vill i omsorg. Men omsorgspersoner gjør en bedre jobb når de også tar vare på seg selv.