For personen som kjemper mot kreft, har du lov til å være sint og redd

Innhold

• Da min bror døde av kreft i bukspyttkjertelen, leste hans nekrolog "at han tapte slaget."
• Den kreftbekjempende kulturen
• De dødelige kostnadene ved kreft i sukkerbelegg
• Det burde være plass til alles historie
• Det er ingenting galt med håp
• Ta bort

Da min bror døde av kreft i bukspyttkjertelen, leste hans nekrolog "at han tapte slaget."

Det fikk det til å høres ut som om han ikke var sterk nok, ikke kjempet hardt nok, ikke spiste riktig mat eller ikke hadde den rette holdningen.

Men ingen av disse tingene var sanne. Og det var heller ikke sant med min mor da hun fikk diagnosen eggstokkreft.

I stedet så jeg to mennesker, som jeg elsket veldig, gå ut i deres daglige liv med så mye nåde som mulig. Selv om den dagen innebar en tur til strålingsavdelingen i kjelleren på sykehuset, VA-sykehuset for flere smertestillende medikamenter, eller en parykkmontering, håndterte de det med vett.

Det jeg lurer på nå, er hva hvis de bak den nåden og motstandskraften var engstelige, redde og ensomme?

Den kreftbekjempende kulturen

Jeg tror at vi som kultur stiller urimelige forventninger til menneskene vi elsker når de er veldig syke. Vi trenger at de skal være sterke, positive og positive. Vi trenger at de skal være slik for oss.

“Gå til kamp!” sier vi med naivitet, komfortable fra våre uvitenhetsstillinger. Og kanskje er de sterke og positive, kanskje det er deres valg. Men hva hvis det ikke er det? Hva om den optimistiske, positive oppstillingen angir frykten for familien og deres kjære, men ikke gjør noe for å hjelpe dem? Jeg kommer aldri til å glemme da jeg kom til det førstehånds.

De dødelige kostnadene ved kreft i sukkerbelegg

Barbara Ehrenreich, en amerikansk forfatter og politisk aktivist, fikk diagnosen brystkreft kort tid etter utgivelsen av hennes sakprosa-bok "Nickel and Dimed." I kjølvannet av diagnosen og behandlingen hennes skrev hun “Bright-Sided”, en bok om kvadratet av positivitet i vår kultur. I artikkelen hennes, “Smil! Du har kreft, "taklet hun dette igjen og hevder," Som et evig blinkende neontegn i bakgrunnen, som en uunngåelig jingel, er påbudet til å være positivt så allestedsnærværende at det er umulig å identifisere en eneste kilde. "

I samme artikkel snakker hun om et eksperiment hun utførte på en oppslagstavle, der hun uttrykte sinne over kreften sin, til og med å gå så langt som å kritisere de "sappy rosa buer." Og kommentarene rullet inn, formanende og skammet henne for å "legge alle dine energier mot en fredelig, om ikke lykkelig, eksistens."

Ehrenreich hevder at "sukkerbelegget av kreft kan kreve en fryktelig pris."

Jeg tror en del av den kostnaden er isolasjon og ensomhet når tilkobling er helt avgjørende. Noen uker etter mors mors andre runde med cellegifter, var vi ute og gikk langs forlatte jernbanespor, med kurs nordover. Det var en lys sommerdag. Det var bare oss to ute, noe som var uvanlig. Og det var så stille, noe som også var uvanlig.

Dette var hennes mest ærlige øyeblikk med meg, den mest sårbare. Det var ikke det jeg trengte å høre, men det var det hun trengte å si, og hun sa det aldri mer. Tilbake hjemme hos støyende familie

sammen med barna, søsknene og vennene hennes gjenopptok hun sin rolle som kriger, kjemper og holdt seg positiv. Men jeg husket det øyeblikket og lurte på hvor alene hun må ha følt seg selv med det robuste støtteapparatet som har forankret seg.

Det burde være plass til alles historie

Peggy Orenstein i The New York Times skriver om hvordan det rosa båndmeme, generert av The Susan G. Komen Foundation for brystkreft, kan kapre andre fortellinger - eller i det minste stille dem. For Orenstein fokuserer denne fortellingen på tidlig oppdagelse og bevissthet som sin modell for innløsning og kur - en proaktiv tilnærming til helsetjenester.

Det er flott, men hva om det mislykkes? Hva om du gjør alt riktig, og kreften metastaserer uansett? I følge Orenstein er du ikke lenger en del av historien eller samfunnet. Det er ikke en historie om håp, og "kanskje av den grunn er metastatiske pasienter spesielt fraværende fra rosa båndkampanjer, sjelden på høyttalerens podium på innsamlingsaksjoner eller løp."

Betydningen er at de gjorde noe galt. Kanskje de ikke var positive nok. Eller kanskje de kan ha justert holdningene?

7. oktober 2014 sendte jeg broren min. Det var bursdagen hans. Vi visste begge at det ikke ville være en annen. Jeg hadde gått ned til East River og snakket med ham i vannkanten, skoene mine av, føttene mine i sanden. Jeg ønsket å gi ham en gave: Jeg ville si noe som var så dyptgyldig at det ville reddet ham, eller i det minste redusere all sin angst og frykt.

Så jeg tekstet: "Jeg leste et sted at når du dør, skulle du leve hver dag som om du skaper et mesterverk." Han skrev tilbake, "Ikke behandler meg som om jeg er kjæledyret ditt."

Forbløffet, hastet jeg med å be om unnskyldning. Han sa: "Du kan holde meg, du kan gråte, du kan fortelle meg at du elsker meg. Men ikke fortell meg hvordan jeg skal leve. ”

Det er ingenting galt med håp

Det er ingenting galt med håp. Tross alt, sier Emily Dickinson, "håp er tingen med fjær," men ikke på bekostning av å avlyse alle andre komplekse følelser, inkludert tristhet, frykt, skyld og sinne. Som kultur kan vi ikke drukne dette.

Nanea M. Hoffman, grunnlegger av Sweatpants & Coffee, publiserte et flott intervju med Melissa McAllister, Susan Rahn og Melanie Childers, grunnleggerne av The Underbelly i oktober 2016. Dette magasinet skaper et trygt og informativt rom for kvinner til ærlig å snakke om sine kreft, kranglet:

Uten et sted som dette som utfordrer den vanlige fortellingen, vil kvinner sannsynligvis fortsette å falle i den 'rosa fellen' av urealistiske forventninger og roller med etiketter de ikke kan leve opp til. Roller som fighter, overlevende, helt, modig kriger, lykkelig, nådig, kreftpasient osv. Osv. Bare for å ende opp med å ikke kunne levere og lurer på… Hva er galt med oss? Hvorfor kan vi ikke en gang gjøre kreft riktig? ”

Ta bort

I dag er det en bemerkelsesverdig kultur rundt å feire kreftoverlevende - og det burde det være. Men hva med de som mistet livet for sykdommen? Hva med de som ikke ønsker å være ansiktet til positivitet og håp i møte med sykdom og død?

Skal ikke historiene deres feires? Skal følelsene deres av frykt, sinne og tristhet bli avvist fordi vi som samfunn ønsker å tro at vi er uovervinnelige i møte med døden?

Det er urimelig å forvente at folk skal være krigere hver dag selv om det får oss til å føle oss bedre. Kreft er mer enn håp og bånd. Det må vi omfavne.

Lillian Ann Slugocki skriver om helse, kunst, språk, handel, teknologi, politikk og popkultur. Arbeidet hennes, nominert til en Pushcart-pris og beste på nettet, er publisert i Salon, The Daily Beast, BUST Magazine, The Nervous Breakdown og mange andre. Hun har en MA fra NYU / The Gallatin School skriftlig, og bor utenfor New York City sammen med Shih Tzu, Molly. Finn mer av arbeidet hennes på hjemmesiden hennes og tweet henne @laslugocki