Hvordan snakke med andre om MS-diagnosen din

Innhold

• Fordeler og ulemper ved å fortelle folk om MS
• Fordeler
• Ulemper
• Forteller familie
• Fortelle barna dine
• Fortelle venner
• Fortelle arbeidsgivere og kolleger
• Forteller datoen din
• Ta bort

Oversikt

Det er helt opp til deg om og når du vil fortelle andre om multippel sklerose (MS) -diagnosen din.

Husk at alle kan reagere forskjellig på nyhetene, så ta deg tid til å tenke på hvordan du kan henvende deg til familiemedlemmer, venner, barn og kollegaer.

Denne guiden vil hjelpe deg med å forstå hvem du skal fortelle, hvordan du kan fortelle dem, og hva du kan forvente av prosessen.

Fordeler og ulemper ved å fortelle folk om MS

Du bør forberede deg på et bredt spekter av reaksjoner når du forteller folk om den nye diagnosen din. Tenk på fordeler og ulemper ved å fortelle hver person på forhånd.

Når du er klar til å fortelle dem, kan du prøve å unngå å skynde diskusjonen. De kan ha mange spørsmål, og det er viktig at de går bort fra samtalen mer informert om MS og hva det betyr for deg.

Fordeler

• Du kan føle at en enorm vekt er løftet, og du vil sannsynligvis føle deg mer i kontroll.
• Du kan be familie og venner om hjelp nå som de vet hva som skjer.
• Du får muligheten til å lære folk om MS.
• Familie og venner kan trekkes nærmere sammen når de lærer om MS-diagnosen din.
• Det å fortelle kolleger hjelper dem å forstå hvorfor du kan være sliten eller ute av stand til å jobbe.
• Folk som kan ha en ide om at noe er galt, trenger ikke å gjette. Å fortelle dem unngår å la dem gjøre feil antagelser.

Ulemper

• Noen mennesker tror kanskje ikke på deg eller tror du søker oppmerksomhet.
• Noen mennesker kan unngå deg fordi de ikke vet hva de skal si.
• Noen mennesker vil ta det som en mulighet til å gi uønskede råd eller til å presse ikke godkjent eller alternativ behandling.
• Folk kan nå se deg som skjør eller svak og slutte å invitere deg til ting.

Forteller familie

Nære familiemedlemmer, inkludert foreldre, ektefelle og søsken, kan allerede tro at noe er galt. Det er bedre å fortelle dem før snarere enn senere.

Husk at de kan være sjokkert og redd for deg først. Det kan ta litt tid for dem å behandle den nye informasjonen. Ikke ta stillhet for ikke å bry deg. Når de kommer over det første sjokket, vil familien din være der for å støtte deg gjennom din nye diagnose.

Fortelle barna dine

Hvis du har barn, kan det være vanskelig å forutsi hvordan de vil reagere på diagnosen din. Av denne grunn velger noen foreldre å vente til barna blir eldre og mer modne for å diskutere situasjonen.

Mens beslutningen er opp til deg, er det viktig å merke seg at forskning tyder på at barn som har lite informasjon om foreldrenes MS-diagnose, har lavere emosjonell velvære enn de som er godt informert.

I en nylig studie konkluderte forskere med at det å la leger diskutere MS direkte med pasientens barn, bidrar til å skape et fundament for hele familien å takle situasjonen.

I tillegg, når foreldre er godt informert om MS, kan det dyrke en atmosfære der barn ikke er redde for å stille spørsmål.

Etter at du har fortalt barna dine om MS, anbefaler forfatterne av studien at barna fortsetter å motta rutinemessig informasjon fra helsepersonell om diagnosen din.

Foreldre oppfordres også til å diskutere MS med barna sine og bringe dem til legeavtaler.

Keep S’myelin, et barnevennlig magasin fra National MS Society, er en annen god ressurs. Den inkluderer interaktive spill, historier, intervjuer og aktiviteter om en rekke emner relatert til MS.

Fortelle venner

Det er ikke nødvendig å fortelle alle dine bekjente i en massetekst. Vurder å starte med dine nærmeste venner - de du stoler mest på.

Vær forberedt på en rekke reaksjoner.

De fleste venner vil være utrolig støttende og tilby hjelp med en gang. Andre kan vende seg bort og trenger litt tid på å behandle den nye informasjonen. Prøv å ikke ta dette personlig. Legg vekt på for dem at du fremdeles er den samme personen du var før diagnosen.

Det kan også være lurt å lede folk til pedagogiske nettsteder, slik at de kan lære mer om hvordan MS kan påvirke deg over tid.

Fortelle arbeidsgivere og kolleger

Å avsløre en MS-diagnose på arbeidsplassen din, bør ikke være en utslettbeslutning. Det er viktig å avveie fordeler og ulemper ved å fortelle arbeidsgiveren din før du gjør noe.

Mange mennesker med MS fortsetter å jobbe lenge til tross for diagnosen, mens andre velger å forlate jobben med en gang.

Dette avhenger av mange faktorer, inkludert alder, yrke og jobbansvar. For eksempel kan personer som kjører person- eller transportbiler trenge å fortelle arbeidsgiveren tidligere, spesielt hvis symptomene deres vil påvirke deres sikkerhet og arbeidsytelse.

Før du forteller arbeidsgiveren din om diagnosen din, må du undersøke rettighetene dine i henhold til Americans with Disabilities Act. Det er lovlig ansettelsesbeskyttelse på plass for å beskytte deg mot å bli sluppet løs eller diskriminert på grunn av funksjonshemning.

Noen trinn å ta inkluderer:

• ringe ADA-informasjonslinjen, som drives av Justisdepartementet, som gir informasjon om ADA-krav
• lære om uføretrygd fra Social Security Administration (SSA)
• forstå rettighetene dine gjennom U.S. Equal Employment Opportunity Commission (EEOC)

Når du har forstått rettighetene dine, trenger du kanskje ikke å fortelle arbeidsgiveren med en gang med mindre du vil. Hvis du for øyeblikket opplever et tilbakefall, kan du velge å først bruke sykedager eller feriedager.

Å gi din medisinske informasjon til arbeidsgiveren din er nødvendig i visse scenarier. For eksempel må du gi beskjed til arbeidsgiveren din for å dra nytte av medisinsk permisjon eller innkvartering under Family and Medical Leave Act (FMLA) og bestemmelsene i Americans with Disabilities Act (ADA).

Du trenger bare å fortelle arbeidsgiveren din at du har en medisinsk tilstand, og oppgi en legeerklæring som sier det. Du trenger ikke å spesifikt fortelle dem at du har MS.

Fullstendig avsløring kan likevel være en mulighet til å informere arbeidsgiveren din om MS og kan gi deg den støtten og hjelpen du trenger.

Forteller datoen din

En MS-diagnose trenger ikke å være et samtaleemne på første eller andre date. Å bevare hemmeligheter hjelper imidlertid ikke når det gjelder å fremme sterke forhold.

Når ting begynner å bli alvorlige, er det viktig at du informerer den nye partneren din om diagnosen din. Du kan oppleve at det bringer deg nærmere hverandre.

Ta bort

Å fortelle menneskene i livet ditt om MS-diagnosen din kan være skremmende. Du kan være bekymret for hvordan vennene dine vil reagere eller nervøse for å avsløre diagnosen din for kollegaene dine. Hva du sier og når du forteller folk, er opp til deg.

Men til slutt, å avsløre diagnosen din kan hjelpe deg med å informere andre om MS og føre til sterkere, støttende forhold til dine nærmeste.