Til andre foreldre til barn med SMA, her er mitt råd til deg

Kjære nylig diagnostiserte venner,

Min kone og jeg satt forbauset i bilen vår i sykehusets parkeringshus. Byens lyder suste utenfor, men vår verden besto bare av ordene som ikke ble talt. Vår 14 måneder gamle datter satt i bilsetet sitt og kopierte stillheten som fylte bilen. Hun visste at noe var galt.

Vi hadde nettopp fullført en rekke tester for å se om hun hadde spinal muskelatrofi (SMA). Legen fortalte oss at han ikke kunne diagnostisere sykdommen uten genetisk testing, men hans oppførsel og øyespråk fortalte oss sannheten.

Noen få uker senere kom genetisk test tilbake til oss som bekreftet vår verste frykt: Datteren vår hadde type 2 SMA med tre sikkerhetskopier av de savnede SMN1 gen.

Hva nå?

Du stiller deg kanskje det samme spørsmålet. Du sitter kanskje stum som vi gjorde den skjebnesvangre dagen. Du kan være forvirret, bekymret eller i sjokk. Uansett hva du føler, tenker eller gjør - {textend} ta deg tid til å puste og lese videre.

Diagnosen SMA medfører livsforandrende omstendigheter. Det første trinnet er å ta vare på deg selv.

Sørge: Det er en viss type tap som oppstår med denne typen diagnose. Barnet ditt vil ikke leve et typisk liv eller det livet du så for deg. Sørg for dette tapet med ektefelle, familie og venner. Gråte. Uttrykke. Reflektere.

Omrammer: Vet at alt ikke er tapt. De mentale evnene til barn med SMA påvirkes ikke på noen måte. Faktisk er mennesker med SMA ofte svært intelligente og ganske sosiale. Videre er det nå behandling som kan redusere sykdomsutviklingen, og kliniske studier på mennesker blir gjort for å finne en kur.

Søke: Bygg et støttesystem for deg selv. Start med familie og venner. Lær dem hvordan du skal ta vare på barnet ditt. Tren dem på maskinbruk, ved å bruke toalettet, bade, kle på, bære, overføre og mate. Dette støttesystemet vil være et verdifullt aspekt i å ta vare på barnet ditt. Etter at du har etablert en indre krets av familie og venner, gå videre. Oppsøk offentlige etater som hjelper mennesker med nedsatt funksjonsevne.

Pleie: Som ordtaket sier: "Du må ta på deg din egen oksygenmaske før du hjelper barnet ditt med deres." Det samme konseptet gjelder her. Finn tid til å holde kontakten med de nærmeste. Oppmuntre deg selv til å oppsøke øyeblikk av glede, ensomhet og refleksjon. Vet at du ikke er alene. Nå ut til SMA-samfunnet på sosiale medier. Fokuser på hva barnet ditt kan i stedet for det de ikke kan.

Plan: Se fremover til hva fremtiden kan ha eller ikke, og planlegg deretter. Vær proaktiv. Sett opp barnets bomiljø slik at de kan navigere i det. Jo mer et barn med SMA kan gjøre for seg selv, jo bedre. Husk at deres kognisjon er upåvirket, og de er veldig klar over sykdommen og hvordan den begrenser dem. Vit at frustrasjon vil oppstå når barnet ditt begynner å sammenligne seg med jevnaldrende. Finn hva som fungerer for dem og glede deg over det. Når du legger ut på familieutflukter (ferier, spisesteder osv.), Må du sørge for at lokalet passer til barnet ditt.

Advokat: Stå opp for barnet ditt på utdanningsarenaen. De har krav på utdanning og miljø som passer best for dem. Vær proaktiv, vær snill (men fast) og utvikle respektfulle og meningsfylte relasjoner med de som vil jobbe med barnet ditt gjennom hele skoledagen.

Nyt: Vi er ikke kroppene våre - {textend} vi er mye mer enn det. Se dypt inn i personligheten til barnet ditt og få frem det beste i dem. De vil glede seg over din glede. Vær ærlig med dem om deres liv, hindringer og suksesser.

Omsorg for et barn med SMA vil styrke deg på utallige måter. Det vil utfordre deg og hvert forhold du har for øyeblikket. Det vil få frem den kreative siden av deg. Det vil føre ut krigeren i deg. Å elske et barn med SMA vil utvilsomt legge deg ut på en reise du aldri visste eksisterte. Og du vil bli en bedre person på grunn av det.

Du får til dette.

Vennlig hilsen,

Michael C. Casten

Michael C. Casten bor med sin kone og tre vakre barn. Han har en bachelorgrad i psykologi og en mastergrad i grunnskoleutdanning. Han har undervist i over 15 år og gleder seg over å skrive. Han er medforfatter av Ellas hjørne, som krøniker hans yngste barns liv med ryggmuskelatrofi.