Jeg utslettet mitt restriktive lege-anbefalte kosthold for å leve livet mitt

Innhold

• Aksepterer mer smerte for å glede seg over nye kulinariske herligheter
• Det er fortsatt hensyn, planlegging og balanse

Hvordan vi ser verdensformene på hvem vi velger å være - og å dele spennende opplevelser kan ramme måten vi behandler hverandre til det bedre. Dette er et kraftig perspektiv.

Dean Martin sa en gang: "Jeg synes synd på folk som ikke drikker. Når de våkner om morgenen, er det så bra som de kommer til å føle seg hele dagen. "

Minuttene eller timene før jeg spiser eller drikker noe hver morgen er like bra som jeg kommer til å føle hver dag. Men det skyldes ikke avholdenhet - jeg koser meg med et deilig glass vin.

Det er fordi jeg har kronisk interstitiell blærebetennelse (IC), eller smertefullt blære syndrom. Det krever et strengt anbefalt kosthold for å holde symptomene i sjakk.

IC er en smertefull, kronisk blærebetennelse som forårsaker hyppig vannlating, haster, smerter, trykk og enorme kostnader. I mitt tilfelle forårsaker det dysfunksjon i bekkenbunnen alvorlig nok til å nødvendiggjøre Botox-injeksjoner hver tredje måned.

Det laveste smertenivået mitt er når jeg våkner første gang, før jeg har hatt noe å spise eller drikke som kan irritere den utrolig følsomme blæren.

Hvis jeg spiser et krydder, koser meg med noe surt, eller tar en kaffe eller en cocktail, sparker IC-en opp og føles som om jeg har en livlig pinnsvin som svir i blæren.

Likevel har jeg bestemt meg for at jeg er ferdig med å miste intimiteten som deles gjennom mat, kreativiteten til nye kulinariske bestrebelser, eller bare mitt eget hedonistiske ønske om å smake og oppleve alt jeg kan.

Et sted kryper urogynekologen min fordi hun vet hva jeg skal fortelle deg: Jeg holder meg ikke til kostholdet.

IC-dietten er eliminert, noe som betyr at du i hovedsak ringer matinntaket ned til tre ingredienser og prøver å tåle blid, kjedelig mat for å holde symptomene dine lave. Eliminasjonsdelen kommer inn når du ønsker en fjerde ingrediens velkommen.

Si at du bare spiser brød, bananer og epler - uten noe på dem. Du kan prøve smør og se hvordan du har det. Hvis det smøret forsterker symptomene, kan du prøve en annen.

Deretter må du bestemme deg for om du vil godta en grunnleggende smerte med et kosthold som inkluderer smør, av alle ingrediensene i byggesteinen, eller unngå den i en levetid med lavere (men ikke-eksisterende) smerter og smørfrie ruller.

Jeg brukte mye av tiden min til å begynne med å tenke på hvordan ketchup er surt og sjokolade forverrer mens jeg plukker på bunker med bare kyllingbryst og brun ris. Da innså jeg at det å bryte brød sammen for meg er essensielt for å binde seg til mennesker.

Aksepterer mer smerte for å glede seg over nye kulinariske herligheter

Jeg trenger å oppleve, eksperimentere og smake. Min mest avstemte sans (annet enn kronisk smerte, som blir en slags sjette sans etter at du har brukt nok år på å lide) har alltid vært smak.

Jeg klarer smerter. Visner i en intetsigende, fargeløs, smakløs, frie livstid, det kan jeg ikke.

Livskvalitet er en upresis metrisk klinikere bruker, og pasienter må definere det selv. En del av selvforfølgelse som pasient med en kronisk, langvarig lidelse er å utvikle selvsikkerhet for å kreve det livet du ønsker.

Klinikere rynket over kaffeinntaket mitt og elsket å smake på menyer. Men jeg synes det er kapabel at en vanlig antakelse er at personer med sykdommer skal være gode, etterlevende pasienter som er villige til å ofre seg for å validere legitimiteten til smertene deres.

Da jeg fikk diagnosen 16 år, vurderte jeg livet foran meg og bestemte meg for at jeg kunne takle mer smerte enn jeg følte på et restriktivt kosthold. Et par år senere tok jeg meg med lavt symptom til Dublin og London i semestre i utlandet. Jeg spiste alt, og de fleste netter ble avdekket med sunne, skamfrie halvliter. Så hva om jeg gikk på toalettet fem ganger mer enn ledsagerne mine?

Gapet mellom de legebestilte livsstilsbegrensningene og mitt ønske om å lære verden gjennom smak var mentalt lett for meg å hoppe over.

Så, jeg fryktet meg uredd for vennens hjemmelagde karri. Jeg utviklet en te besettelse som førte til bånd med en av mine nærmeste venner. På søndager koker partneren min og jeg en ny oppskrift, generelt noe som tar litt tid og lite mer forsiktig kvern og searing.

Disse og mange andre kulinariske opplevelser irriterer den lekke blæreveggen min, som reagerer på cayennepepper som en slak som blir saltet.

Likevel er disse øyeblikkene og minnene de har gitt meg, avgjørende for livskvaliteten jeg har.

Hvis forskjellen er blæresmerter vurdert til 4 mot 6, ville jeg så mye heller smake på de krydret sjokoladebrikken som kollegaen min laget enn å avstå.

På et bestemt tidspunkt er smerte smerte, og antallet poengsum blir mindre fristende å granske.

Folk som er kjent med IC-dietten, vil protestere mot at det å drikke alkohol er som å helle alkohol i et åpent sår. Selv om jeg ikke er uenig, tror jeg å vurdere verdien av drikken er alt. Overfor flere studier i utlandet der sosiale tilknytning nesten utelukkende skjedde på pubber i Dublin og London, tok jeg valget mellom å prioritere minneverdige opplevelser fremfor base, rå smerter.

Det er fortsatt hensyn, planlegging og balanse

Jeg stoppet tullene for eliminering av kostholdet for omtrent ti år siden. Min eneste konsesjon i dag er å unngå krydret retter etter kl. så søvn er ikke en nattlig kamp mellom paprika og melken, jeg må tøffe for å oppveie den.

Jeg er fremdeles bevæpnet med hjelpekamerater som Prelief, en syreduserende middel i kaffen min og natron-redningsdrikker. Jeg bestemte meg for å bare gjøre mitt beste med denne smertebaseline. Jeg er strategisk - jeg frister ikke tapasgudene kvelden før en flytur - men jeg vil aldri føle meg mer oppfylt fordi jeg var en modellpasient som fulgte et kosthold basert på tomhet.

Jeg begynner morgenene mine nå på mitt tak med en stor Chemex full av kaffe fra favorittbutikken min i Berkshires. Jeg tenker på vennene jeg var sammen med da jeg oppdaget brygget, og livet mitt er fyldigere for den delte opplevelsen av utsøkt overhylling på et pittoreskt sted.

Selv om det var en enkel avgjørelse å akseptere mer smerte for helhjertet liv, var det ikke en enkel overgang. Å motstå smerte og håndtere det godt nok til å unngå å gi etter for et antall dårlige mestringsmekanismer, krever oppriktig engasjement.

Jeg har blitt sint-gråt av kokkens form for forfatterblokk foran kjøleskapet mitt flere ganger enn jeg skal innrømme. Men jeg har funnet ut at de stille øyeblikkene av frustrasjon har forsvunnet etter hvert som jeg trenger mer rom for å planlegge og huske øyeblikk med venner og familie.

Ved å gjøre livet mitt til skattejakt etter smaker - enten det er mat, mennesker eller historier - har jeg trosset en sykdom som kunne ha stjålet gleden min.

Chaya er en motvillig blæreeier bosatt i Cambridge sammen med partneren sin og deres enøyde, polydaktylkatt. Fang henne med å bestille bare en liten tallerken til og lage mat med store mengder hvitløk når hun ikke skriver om folkehelse og kronisk sykdom.